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男孩获志愿者接力照顾20载 曾被诊断仅能活10年--国家年鉴
张志红 本报记者 雷 宇
在湖北江汉油田,一个[YiGe]叫宋凯的男婴出生时被诊断为“猫叫综合征”,预计仅能存活10年。面对这个不幸的孩子,江汉油田管理局钻井一公司[GongSi]钻前工程大队的5茬志愿者[ZhiYuanZhe],20年如一日,把他当作亲人来照料,上演了一段感人的爱心接力。当年的小男孩,如今已长成29岁的青年。
1982年8月,江汉油田钻井一公司[GongSi]钻前工程大队工人宋明理迎来了儿子[ErZi]的呱呱落地。这个新生儿正是宋凯,他一出生就被诊断为“猫叫综合征”。这种罕见病世界仅有200余例,国内仅有10例,患儿发育迟缓、严重智障、终身卧床,目前还没有理想的治疗手段。
“儿子[ErZi]被确诊后,医生说按照他当时的情况,生命仅有10余年。”宋明理说,为了给儿子[ErZi]治病,他和妻子背着儿子[ErZi]到武汉、北京、广州等地求医,但没有效果。生活顿时没了希望,宋家搬到简陋偏僻的平房里,不愿见熟人。不知道有多少个夜晚,夫妻俩抱着儿子[ErZi]默默流泪。
1992年年初,在进行扶贫帮困摸排时,钻前工程大队得知了宋家的情况,大队团总支书记、电信队劳资员蔡红带着当时的“学雷锋小组”走进宋家。看到一贫如洗的家境以及长年卧床、身体变形的小宋凯,大家流下了眼泪。队员们把蜷缩在床上的小宋凯抱出来晒太阳,为他剪指甲、洗头发,为宋家送上了一份温情。
随后,蔡红召集开会,决定把帮助小宋凯纳入“学雷锋小组”的工作计划,组织大家为他献爱心,还为宋家申报了公司[GongSi]特困户。
从此,这个帮扶行动在一代又一代志愿者[ZhiYuanZhe]中传递下去。
由于长期卧床,宋凯又患上严重的褥疮。1997年4月,在钻井一公司[GongSi]团委和工会的支持下,志愿者[ZhiYuanZhe]们在全公司[GongSi]开展募捐,后来用捐款购置了一辆轮椅,从此,小宋凯坐了起来。
为了治宋凯的病,宋明理一家陷入贫困。宋凯的母亲刘连珠[LianZhu]被单位解聘后,在志愿者[ZhiYuanZhe]的帮助下,摆起了一个[YiGe]卖馒头的摊位。志愿者[ZhiYuanZhe]们悄悄地让自己的家人去买馒头,沉默的刘连珠[LianZhu]因此慢慢快乐起来。卖馒头收入微薄,此后不久,志愿者[ZhiYuanZhe]们又帮刘连珠[LianZhu]找到一份兼职保险业务员的工作。
刚开始时,刘连珠[LianZhu]业务不熟,四处碰壁,急得流眼泪。志愿者[ZhiYuanZhe]买来专业书籍送到她手里,还主动为她承担部分家务,让她有时间跑业务。第四任青年志愿者[ZhiYuanZhe]服务队队长侯玉霞甚至专门找刘连珠[LianZhu],为家人买了保险,还把好姐妹介绍过来买保险。
在志愿者[ZhiYuanZhe]帮扶下,刘连珠[LianZhu]从一个[YiGe]自卑的家庭妇女成长为外向干练的保险业务员。
从“学雷锋小组”到“青年志愿者[ZhiYuanZhe]服务队”,钻前大队青年员工在扶助宋凯的路上,传递着爱心与责任,而照顾宋凯也成为每次新老志愿者[ZhiYuanZhe]交班的第一课。
宋凯17岁那年,经过志愿者[ZhiYuanZhe]服务队的积极协调,钻井一公司[GongSi]专门为他家申请了一套低层新楼房。从此,在明亮的阳台上,宋凯有了自己的“活动室”。
在一个[YiGe]阳光明媚的日子,志愿者[ZhiYuanZhe]们用捐款买来了残疾人升降床和轮椅,使得宋凯的生活更加舒适方便。看到这一切,宋明理和刘连珠[LianZhu]流下了眼泪。
因为医生有过“生命仅有10余年”的预言,宋明理夫妇每天都揪着心过日子。
志愿者[ZhiYuanZhe]同样揪心。面对在自己眼前慢慢长大的宋凯,他们产生了亲人般的感情。
宋凯只有经常活动和按摩,才能保持身体机能。志愿者[ZhiYuanZhe]三人一组,一次次把宋凯背下楼晒太阳,并给他按摩腿部。宋凯的智商和1岁孩子差不多,但每次陪他散步,志愿者[ZhiYuanZhe]总是耐心地和他说话。
2001年12月13日,志愿者[ZhiYuanZhe]们正在宋家打扫卫生,宋凯突然从床上爬起来,慢慢走到大伙面前。19年了,看到儿子[ErZi]第一次站起来,宋凯的母亲当场哭了起来。
第四任队长侯玉霞,更是用一颗柔软的心面对宋凯。天热了,侯玉霞送来西瓜、绿豆和糖;中秋节到了,侯玉霞送来月饼。每次过来,她都要跟宋凯说说话。
一次,侯玉霞正轻轻地絮叨着,宋凯突然慢慢地回过头,露出一个[YiGe]婴儿般的微笑。侯玉霞又惊又喜,虽然她知道这可能不是宋凯在“呼应”她,但她依然为这次难得的“共鸣”而开心不已。“医生说他最多只能活十几年,他现在已经29岁了,希望还有下一个[YiGe]29年。”侯玉霞说。
今年3月18日,青年志愿者[ZhiYuanZhe]服务队队员罗安接过了第五任队长的接力棒。在她的工作计划中,为宋凯过一个[YiGe]30岁生日,成为志愿者[ZhiYuanZhe]们的一项重要工作。
这位“80后”姑娘说,几年下来,她在付出中不断收获着感动和对人生的感悟,“我会把爱心延续下去”。
(编辑:SN009)