“宝宝，你要坚强，相信妈妈，不管发生什么事，妈妈都不会放弃你的。”每天，李璐都抱着不到8个月的女儿[NvEr]范泞铭，不停地给女儿[NvEr]打气，鼓励她坚强地和命运进行[JinXing]抗争。昨日，在南宁中尧路一出租房内，记者见到患了罕见的“胆道闭锁”症的范泞铭全身淡黄色，其腰围竟然达到了57厘米(如图)。

　　新生婴儿患罕见绝症

　　2010年7月27日，范泞铭出生在陆川县。2天后，李璐发现女儿[NvEr]身上呈现淡淡的黄色。当时，医生[YiSheng]估计范泞铭可能是生理性黄胆，便开药让孩子[HaiZi]回家服用。但李璐发现孩子[HaiZi]的情况越来越糟。

　　3月后，李璐带着孩子[HaiZi]来到玉林市中医院进行[JinXing]检查[JianCha]。检查[JianCha]结果显示，孩子[HaiZi]可能患上了肝炎综合症，建议李璐带着孩子[HaiZi]到南宁检查[JianCha]。李璐带着孩子[HaiZi]又来到广西医科大一附院进行[JinXing]检查[JianCha]，检查[JianCha]结果显示孩子[HaiZi]不排除有胆道闭锁的可能性。最后，李璐决定带着孩子[HaiZi]去上海检查[JianCha]。

　　当年11月15日，在上海复旦大学附属儿童医院，最终的检测结果出来：范泞铭患上了罕见的“胆道闭锁”症。

　　多次入院

　　病情无明显好转

　　李璐和医生[YiSheng]商量，决定立即对范泞铭进行[JinXing]手术。2010年11月18日，医生[YiSheng]对范泞铭进行[JinXing]了第一次手术。

　　手术时，医生[YiSheng]告诉李璐，以范泞铭的病情，最好的方式是进行[JinXing]肝移植，而移植的最佳时间是三四岁。于是，李璐打定主意，等范泞铭病情好转后，开始存钱，让范泞铭进行[JinXing]肝移植手术。可范泞铭动了手术后，病情不但没有好转，反而一天天变坏。于是，她再次住进医院。但这次住院病情并没有明显好转。“医生[YiSheng]说了，如果不实行肝移植，最多只能活3个月了。”李璐对记者说。

　　日记记载着

　　沉重的母爱

　　“宝宝，你的腰围55厘米了，妈妈不会让你离开的。”

　　“你的腰围又大了，已经有57厘米了，妈妈真的没有办法了。”

　　从上海将小孩带回南宁后，李璐发现女儿[NvEr]的肚子在一天天地变大。于是，李璐就天天用尺子量女儿[NvEr]的腰围，及时和医生[YiSheng]进行[JinXing]沟通。李璐告诉记者，女儿[NvEr]一系列的治疗让本来就不富裕的家庭更陷入了窘境，不断有人劝她放弃治疗。“我愿意将自己的肝移植给女儿[NvEr]，可移植的费用我们实在承担不起啊！”最后，李璐告诉记者，她们一家仅靠丈夫每个月1000多元的收入维持生活。因此，李璐希望：只要有好心人帮助女儿[NvEr]渡过难关，她愿意付出一切。 (当代生活报 曹哲虎 徐天保)