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怪病让25岁妈妈生不如死 愿做活体捐赠(图)--中华人民共和国年鉴
躺在床上的万吉莉骨瘦如柴,只剩下头还可以转动。
昨天中午,万吉莉哭着对母亲说:“给记者打电话吧,我愿意[YuanYi]把我的活体[HuoTi]捐赠[JuanZeng]给医学,毕竟,活人愿做医学实验的人很少。”
万吉莉的妈妈[MaMa]不想打这个电话,她不想女儿做活体[HuoTi]实验,再苦再累她都愿意[YuanYi]天天看见女儿。
“不打电话我就绝食,不吃饭!”万吉莉两眼含泪,语气坚定。
中午12点半,重庆晨报记者的手机响了。
母子聊天。
不幸
怪病让她生不如死
万吉莉25岁,住在九龙坡区,家中一贫如洗。全家的钱都用来为吉莉治病了,房子修好后,家里也没钱装修。
13岁时,万吉莉得了一种怪病,先天性全身脊椎[JiZhui]旋转性骨折。刚患病时,吉莉与常人无异,初中快毕业时,走路开始不方便,肩膀一抽一抽的。病情严重时,底脊椎[JiZhui]骨折。
前年6月,万吉莉摔了一跤后,颈椎开始高位骨折,瘫痪在床。眼下,她除了头部能动外,全身没有知觉,大小便失禁,下肢弯曲变形。疼痛的折磨让她吃不下饭,睡不好觉,每天[MeiTian]都要大把大把地吃止痛片。即便如此,她还是痛得汗水湿衣,每天[MeiTian]要换好几套衣服。
“眼下,女儿体重只有25公斤。”吉莉母亲胡有玉说。
如今,高1.5米左右的吉莉骨瘦肉柴,像个孩子。每天[MeiTian],都是丈夫抱着她,母亲为她洗澡。
妻子
要做活体[HuoTi]捐赠[JuanZeng]
原本,万吉莉是想死后捐赠[JuanZeng]全部器官的。为此,去年她和一家眼科医院以及重庆市遗体捐赠[JuanZeng]中心签了器官捐赠[JuanZeng]协议。
万吉莉说:“父母、老公、儿子[ErZi]深爱着我,照顾我,让我非常感动。他们的爱,让我萌发了临走前为社会做点好事的想法。我走后,愿把自己所有器官捐献出来,我的角膜、肝脏、肾脏、肺、遗体等等,只要患者需要、医生检查后又是好的,我都想捐出来。甚至,我还想把自己有病的脊椎[JiZhui]也捐献出来,供医生研究,让我这个病不再治不好。”
母亲胡有玉说,女儿身后捐献器官全家都支持。但是,女婿却不同意把脊椎[JiZhui]捐献出去。女婿说,器官可以捐,但脊椎[JiZhui]不能捐,那是吉莉的脊梁。没有脊梁,今后清明节扫墓,都不知道往哪里磕头。
吉莉听了这番话,在床上吸了一口气后,提高了声音说:“我要捐脊椎[JiZhui],就是因为脊椎[JiZhui]有病。医生说如果有更多的病理脊椎[JiZhui]供他们研究,他们或许会早日找到治疗方案。妈妈[MaMa],我不愿意[YuanYi]让更多的人得了我这样的病治不好。”
吉莉哭着说,她知道父母和老公不同意这样做,但是,活着确实太痛苦了。与其这样,不如现在让她去给医学研究做实验,用药也好,做手术也好,她都愿意[YuanYi],都不怕。治好了,或者病情减轻了,是她的万幸。治不好,也让医生从活体[HuoTi]中,总结出许多用遗体研究得不到的宝贵经验。
丈夫
愿照顾你一辈子
万吉莉的丈夫尚云丰是河南省孟洲化工镇新北村农民。9年前到重庆打工。在一次洗发中,经朋友介绍认识了万吉莉。2006年4月,吉莉带病生下儿子[ErZi]后,他非常感动,决心承担全部家务,减轻妻子的病痛。
原本妻子想死后捐赠[JuanZeng]遗体和眼角膜,但妻子现在却想活体[HuoTi]捐赠[JuanZeng],36岁的尚云丰坚决反对。他深情地对吉莉说:虽然你躺在床上需要照顾,但我不嫌弃,我愿照顾你。因为你是我的妻子,孩子他妈。不管你病成啥样,我都会和你妈妈[MaMa]一样,好好伺候你。好歹儿子[ErZi]每天[MeiTian]放学回家,可以看见妈妈[MaMa]!
但吉莉不肯。她恳求说:“让我去做实验。治好了,我们一起把儿子[ErZi]抚养成人。治不好,也免去你们的拖累。我不愿意[YuanYi]再拖累你们了。”
为了让家人同意,吉莉还以绝食相威胁,没办法,尚云丰只得同意了。
儿子[ErZi]
我每天[MeiTian]给妈妈[MaMa]按摩
吉莉6岁的儿子[ErZi]尚天赐,尚不知道妈妈[MaMa]做活体[HuoTi]捐赠[JuanZeng]的想法。小家伙奶声奶气告诉重庆晨报记者,“我每天[MeiTian]放学都给妈妈[MaMa]按腿,要她不痛。我还给妈妈[MaMa]端水洗脚。”
虽然妈妈[MaMa]有病,不能照顾他,但小家伙对妈妈[MaMa]的感情非常深厚。
天赐的外婆胡有玉回忆,前年4岁的天赐玩火,把房子后院点燃了。大人们吓坏了,一边扑火,一边抢东西。这时,小天赐突然大声喊了起来:“快救我妈妈[MaMa],把我妈妈[MaMa]抱出来,她走不动,不然她要烧死了!”
活体[HuoTi]捐赠[JuanZeng],可能会突然离去,天赐能承受得了吗?“如果哪天你放学回家,看不到妈妈[MaMa]了,怎么办?”对这样的问话,天赐久久不回答。
吉莉说,自己想通过重庆晨报,联系愿意[YuanYi]让她做活体[HuoTi]实验的医院或科研机构。如果在做实验中,哪天真的突然走了,不要告诉儿子[ErZi]。等他长大一些懂事后再告诉他。要让儿子[ErZi]懂得,人活着,应当对别人有所帮助。
万吉莉伸手也需要家人帮助。(记者罗小光)