欢迎入刊,辉煌成就永载共和国史册! 入刊咨询热线:010-63085539  传真:010-63083953  联系人:刘雪、杨靖

中华人民共和国年鉴简介

  

   中华人民共和国年鉴网是忠实记录中国改革开放和建设成就及国家方针政策的唯一综合性国家年鉴网,是为落实中央关于“开展数字化、网络化建设,做好方志资源的整合、共享与开发利用”的有关精神,打造网上国史馆,推进国家史志信息化的建设的具体举措。中国年鉴网通过推出“阅后即定”等新技术,让历史能定时凝固下来,致力为每个行业、地区、单位、个人提供网上与移动历史空间,让每个行业、地区、单位以及个人都有自己的一部史记,都能在历史上写下浓墨重彩的一笔。

中国国情网是由中华人民共和国图鉴社汇同中国国情手册编辑部共同主办,并由北京政研院具体承办,旨在通过平面与网络互动,帮助领导干部轻松了解我国情况,牢记国情,科学发展;同时选拔各行业、地区中的优秀典型,以便入编中国国情,树立国家典范。
中国亲稳网是以贯彻胡锦涛总书记关于“要把提高舆论引导能力放在突出位置”的重要指示精神为指针,以帮助领导干部读懂读薄,安全面对互联网为宗旨,以亲稳舆论导向平台为基础为核心,以发掘汇报、舆情监测、维稳监测软件为龙头,以舆情发布、传播、推广、交流软件为重点,帮助各行业、地区、单位重点传播推广正面舆情,占领舆论主阵地,同时动态监测负面舆情,及时化解各种矛盾,以便共同营造领导亲民、基层稳定之良好格局,为构建和谐社会作出应有贡献!

网站首页 > 大国崛起 > 行业崛起 > 卫生 >

血友病患者现状调查:治疗费用昂贵阻断求生路--中国年鉴网

  

  儿童期规范治疗[ZhiLiao]可不发生残疾

  血友病 让生命在关怀与坚持中延续

  故事:他所有的记忆都与出血有关

  “在我40多年的生命里,所有记忆都跟出血有关。”从余忠懂事起,他就明白,自己不能像其他男孩那样跑和跳,不能上体育课,不能被人推撞,父母也不让自己跟其他孩子玩,孤独时常困扰着他。

  “那时,一次髋关节大出血,就得在床上躺一个月。”刚上大学时军训,余忠硬着头皮去了一次,结果一个不小心脚出血,肿了40多天,只能停止军训。大学体育课,他选修了“太极”,即便这样,“一次都只能练半个小时”。“这一切,都因为我是血友病人[BingRen]”,余忠说。

  按照发病率来推算,在中国和余忠一样的人接近10万。“中国还缺少对血友病的流行病学调查,目前并没有准确的统计数据。”四川大学华西医院血液科专家牛挺介绍,“按发病率推算,成都应该有1200多名血友病人[BingRen]”。但记者从华西妇儿医院和市儿童医院了解到,成都的血友病人[BingRen]接受规范治疗[ZhiLiao]的仅60人左右,这意味着95%以上的病人[BingRen]都没有得到治疗[ZhiLiao]。

  他们的求生路很难很难

  就是那么一点点第八因子[YinZi],就可以[KeYi]止住大出血;而儿童期坚持规范治疗[ZhiLiao],就可以[KeYi]不发生残疾;每年4—10万元的治疗[ZhiLiao]费用[FeiYong],就不会阻断他们的求生之路……但就是这条求生之路,走起来,很难很难!牛挺的一句话概括出了血友病人[BingRen]求生路的艰辛——“需要终身治疗[ZhiLiao]却又无法治愈,治疗[ZhiLiao]费用[FeiYong]昂贵且药物稀缺”。

  A、昂贵的治疗[ZhiLiao]费用[FeiYong]阻断求生路

  牛挺介绍,这种病通常表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血,如果不及时治疗[ZhiLiao],将会导致极度疼痛,90%以上会出现肢体残缺。但是,能有效控制病情的药品八因子[YinZi]费用[FeiYong]较昂贵。据悉,国产八因子[YinZi]目前售价达到近400元/支,而进口八因子[YinZi]售价比国产的八因子[YinZi]费用[FeiYong]要高出一倍多,大量患者根本无力承担。

  绝大部分病人[BingRen]因为残疾和病重等原因,主要依靠父母生活。血友病人[BingRen]李幸福的家人,因为已无力承担常年高昂的治疗[ZhiLiao]费用[FeiYong],在他10多岁时就放弃治疗[ZhiLiao]了。牛挺说,像李幸福这样的,由于要常年支付高昂的治疗[ZhiLiao]费用[FeiYong],因病致贫的家庭不在少数。

  而如患其他疾病需要做手术时,血友病人[BingRen]基本只能放弃,因为“不仅手术中要输八因子[YinZi],手术前后都要不断输八因子[YinZi],别人花2000元做的手术,对我们来说可能要花10万元。”余忠说。

  B、药物稀缺“困扰”血友病人[BingRen]

  没有药,血友病人[BingRen]生不如死。从2006年下半年开始,由于血浆原料紧张,相对便宜的冻干人凝血第八因子[YinZi]药品出现供应短缺,很多地方甚至断药。

  记者了解到,目前全国生产凝血因子[YinZi]的3个血制品厂家每月的产量不到10000瓶,而全国等待治疗[ZhiLiao]的血友病人[BingRen]大约有10万人。按照每个成年血友病人[BingRen]每月正常的治疗[ZhiLiao]量至少要2—3瓶来测算,全国每月的产量只够维持5000多名血友病患者的日常治疗[ZhiLiao]。“和其他地方‘断药’相比,华西医院有时会进行国家临床药物试验,会免费配送新上市的八因子[YinZi],不定期地帮助更多的血友病人[BingRen]。”牛挺告诉记者。

  此外,缺乏正规综合治疗[ZhiLiao]也让病人[BingRen]们常常事倍功半。小何(化名)对此深有体会,出血前注射八因子[YinZi],他每次只需要1瓶药,而出血后再注射,可能就要8瓶了。“这个病治起来就跟救火一样,刚开始是小火,可能一盆水就能扑灭,要等火越烧越大,就得许多水才能扑灭了。”

  C、面临输血“感染风险”

  挡在血友病人[BingRen]求生之路上的壁垒还远不止这些,由于成本高,中国9成多患者接受的是冷血沉淀和单纯输血浆的治疗[ZhiLiao]方式。但新鲜血浆不能采用病毒灭活,因为一旦采用,血液中的各种有效成分将失去效用。所以,保证这种方式不给血友病人[BingRen]传播疾病,关键在于对血浆提供者进行严格检查。

  但是即使现在增加了许多检测方式,也不能确保提供者的血液100%安全,这是全世界的难题。因此,血友病人[BingRen]感染艾滋病及丙肝等传染性疾病的风险极大。牛挺说,注射基因[JiYin]重组第八因子[YinZi](即国外产八因子[YinZi])可以[KeYi]在最大程度上降低病毒感染的风险,但它价格较高,加之病人[BingRen]经济负担较大,因此远未普及使用。

  血友联盟想帮他们活下去

  余忠是“四川血友之家”的会长,目前从事自由职业。他现在活着的目标就是,“要为那些和我们一样的孩子去争取,不像我们这样活。”

  目前,社会对血友病患者的关心还不够,“他们需要更多的社会关注,就是问候一下也是一种心理安慰”。余忠说,出于自卑,血友病人[BingRen]非常孤独。其实,社会对血友病人[BingRen]存在误解,“以为血友病就是艾滋病,其实我们是不会伤害别人的,反而别人一个不经意的动作都会造成对我们的伤害”。

  “但值得欣慰的是,”余忠告诉记者,“去年11月,成都已经将血友病的治疗[ZhiLiao]费用[FeiYong]纳入医保政策范围内,居民社保统筹大概可以[KeYi]报销50%,大病统筹可以[KeYi]报75%左右”。余忠算了笔账,“每个患者每年只需要缴纳500元,基本可以[KeYi]保证一年的治疗[ZhiLiao]。”这对于血友病患者无疑是个利好消息。

  “四川血友之家”准备今年到明年发起一次寻找血友病患者的活动,并希望通过这次活动,可以[KeYi]发现更多的血友病儿童,“发现一个,就可以[KeYi]避免一个残疾人的出现,从而较大程度减轻社会和家庭的负担”。

  规范诊断和治疗[ZhiLiao]可避免致残

  牛挺介绍,由于血友病是先天遗传疾病,关节出血等症状一般从儿童阶段开始,所以诊断和治疗[ZhiLiao]都应从儿童阶段开始。“小孩一般两岁左右学会走路后开始出现关节出血,如果一个孩子某一关节经历过3次出血,肯定要发生病变,以后只能架着拐杖或者推着轮椅。”

  牛挺提醒,小孩身体经常出现瘀斑、青紫或局部血肿的情况时,最好到医院排查一下,以做到及早诊断和治疗[ZhiLiao],以免给小孩造成不可逆转的损伤。

  此外,如果在孕前采取基因[JiYin]筛查,可以[KeYi]使血友病儿的出生率大大降低。但目前仅上海可做这项筛查,且费用[FeiYong]较高。而且对于之前没有家族史的人来说不太现实,“现在B超一般都不告知男女”。

  本报记者 李霞

  小知识

  血友病通常是通过父母一方的遗传基因[JiYin]传递给下一代。比方说,男性血友病人[BingRen]会将血友病基因[JiYin]传给他所有的女儿,但不会传给他的儿子。他的女儿带有血友病基因[JiYin]后,当其生儿育女时,她有二分之一的机会把血友病基因[JiYin]传递给孩子,如果她把该基因[JiYin]传递给儿子,那儿子就肯定会患血友病,如果该基因[JiYin]传递给了女儿,那么女儿依然会是血友病基因[JiYin]携带者。

关于我们 媒体报道 在线申报 文档下载 网站地图 友情链接:链接中国年鉴网,载入国家史册
中国特色推进联盟旗下网站:中国特色总网 中华职工学习网 全国创争总网 中国图鉴 中国年鉴 中国国情 中国亲稳
中国商权产业联盟旗下网站:商权公司 商权生活 中国生活 定推生活 先健生活 汽车生活 旅游生活 百货生活 圣农生活 志高家电 开创水产 实达智能 智光节能 迪马到家 金森秀 美秀网 房团网 拼图易经营管理工具包,让经营管理像拼图一样简单容易
中国年鉴网版权所有 京ICP备09110630-18号 中国年鉴网提供入编 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网 征订 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网 助您载入 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网!