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重型再障患儿救助存空白 治疗费高存活率低是主因--中华人民共和国年鉴
“为什么我的孩子就不在救助[JiuZhu]范围内?谁能来帮帮我们。”目前,白血病患儿越来越被社会重视,重型再生障碍性贫血的患儿却基本徘徊在慈善[CiShan]救助[JiuZhu]的门外。他们的家庭因为治病承受着巨额债务,向慈善[CiShan]机构求助,往往得到的答复是“没有这个病的救助[JiuZhu]”。
国内无对重型再障的专项救助[JiuZhu]
据多个有医疗救助[JiuZhu]项目的慈善[CiShan]机构介绍,目前国内针对重型再生障碍性贫血的慈善[CiShan]机构或救助[JiuZhu]项目几乎没有,像这样花钱多,愈后又不好的儿童[ErTong]大病,是很多慈善[CiShan]机构不愿碰触的领域。
中国红基会小天使基金成立后,第一个救助[JiuZhu]的患儿在花费几十万元后最终逝去,曾让红基会扼腕叹息。不过,即便如此,小天使基金还是艰难地走了下来,救助[JiuZhu]了一个又一个白血病患儿。
而重型再生障碍性贫血患儿,没有这么幸运。
“我们问过很多全国性的基金会,都说没有对重型再生障碍性贫血的专项救助[JiuZhu]。”儿童[ErTong]希望基金会工作人员王凌燕称,志愿者曾救助[JiuZhu]过一名重型再障患儿,费尽心思地帮孩子寻找慈善[CiShan]机构、募集捐款,等到可以做移植手术时,却发现患儿已经错过了移植的最佳时期,不得不放弃。
治疗费高存活率低是重要原因
北京道培医院血液科主任童春容介绍,重型再障的花费其实比白血病还大,而治疗效果比白血病差。重型再障患者因自身免疫力极度低下,容易感染,对病房环境要求很高,一般需要住单间。另外,这种患者需要经常输血,用抗生素,即便暂时不做移植,治疗费也很高,一般几十万元的治疗费是很常见的,多的能花费上百万元。“对重型再障的专项救助[JiuZhu]基金可以说为零,可能主要就是因为这个原因。”
童春容曾想对重型再障患者的治疗情况进行调查总结,与国外数据对比,但最终不得不终止。“不是治不好,而是没钱治,病人来了没多久走了,调查没法进行下去,挺难受的。”
儿基会一名不愿透露姓名的负责人也表示,对于儿童[ErTong]大病的救助[JiuZhu],治疗费高,存活率低,是很多慈善[CiShan]机构不愿接触大病救助[JiuZhu]的原因之一。另外的一个影响因素是善款难募。“大部分企业、个人不愿意给这种大病患儿捐钱,因为钱花出去不一定能看到效果。”
呼吁政府关注儿童[ErTong]大病保险
“很多慈善[CiShan]机构不愿触碰血液病的救助[JiuZhu],我可以理解,因为他募集大量的钱,往往只能救治一个人。”童春容说,在病房,她有时会看到一些企业、个人为患者捐款,但这些零散的捐款行为,往往起到的效果很小。她希望有更多慈善[CiShan]机构能为重型再障患者设立专向救助[JiuZhu]基金。
不过,慈善[CiShan]机构毕竟只是政府的补充,童春容表示,每一个病人都应享受到平等的医疗待遇,要从根本上解决问题,还需要政府的努力。她认为,政府应当在医疗卫生保障制度上作出更多的投入,缩小城乡差别和地域差别。比如北京医保制度不错,得病的话报销上限最高是30万元,而很多来自外地的患者,他们当地的报销上限只有几万元。
据介绍,针对儿童[ErTong]的大病救助[JiuZhu],目前,中国儿基会转向了公益保险方向,设立了“中国儿童[ErTong]保险专项基金”,公众捐赠50元的善款,能为1名孤儿提供一份一年期保额为10万元、全面覆盖12种少年儿童[ErTong]常发重大疾病的公益保险,重型再生障碍性贫血即被囊括在内。投保后,一旦孩子被确诊为其中的任何一种大病,即可获得10万元赔付。
“最初这个项目只针对孤儿,但现在开始向贫困儿童[ErTong]延伸。”儿基会上述负责人指出,这种针对儿童[ErTong]的大病救助[JiuZhu]保险,可以避免患儿因经济原因及申请救助[JiuZhu]的手续烦琐、时间周期长等原因,错过治疗时机,延误病情。
不过,该负责人坦言,该项目善款募集的难度还是比较大,大病救助[JiuZhu]的关注度仍然不高,而且公众对保险的认知水平也偏低。“像这样的儿童[ErTong]大病保险应该由政府主导推行,在所有适龄儿童[ErTong]少年中推开。”
■ 声音
儿童[ErTong]福利保障亟待立法
中国社科院社会政策研究中心秘书长唐钧认为,政府缺少保障儿童[ErTong]大病的医疗保险制度以及专项社会救济制度,仅靠慈善[CiShan]捐募,很难实现对全国儿童[ErTong]普遍的、公平的健康保障。
唐钧说,我国亟待建立儿童[ErTong]福利保障制度。对于医疗慈善[CiShan],则建议由某一个部门或有公信力的社会组织牵头,设立针对儿童[ErTong]大病的专项基金联合信息平台,整合来自方方面面的医疗慈善[CiShan]资源,避免出现重复捐助、过度捐助和生命危在旦夕却得不到任何救助[JiuZhu]等矛盾状况的并存。联合平台之下,按照不同的病种,可设立具体的专项基金。但关键是每一个专项基金,应该设立明确的救助[JiuZhu]目标和救助[JiuZhu]的程序,并完全向社会公开,让贫病孩子的家长“求助有路”。