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　　“怪病”风波：互联网或医学的胜利

　　一个名叫科诺克的法国医生，让圣莫里斯镇上所有的人都毫不怀疑地相信自己[ZiJi]得了病。这是法国话剧《科诺克或医学的胜利》里的情节。科诺克的“医学主义”认为，“所谓正常人只不过是一些不自知的病人[BingRen]”。近年来，一种“神秘的怪病”令许多人感到“惶恐”不安，即使是权威医疗机构的解释，也无法抚慰病人[BingRen]的身心，他们[TaMen]只能通过网络相互“取暖”。互联网是否扮演了科诺克医生的角色？

　　本刊记者/ 钱炜(发自广州、北京)

　　看上去，刚刚年过五十的林军是一位标准的职场中人：蓝色条纹T恤束进西裤里，半新的皮鞋擦得干干净净，夹着公文皮包，带一块欧米茄手表。可是，当记者夸他面色红润时，他立即撩起左侧裤管，展示自己[ZiJi]的小腿如何“干瘦”，“我以前很胖，现在已经掉了60斤！” 紧接着他又摊开双手，一伸一缩，让手指关节发出“咔咔”的响声。

　　三年来，林军没有[MeiYou]什么实际的工作，他几乎就是一位“职业病人[BingRen]”。他拿出随身携带的厚厚一摞病历，里面包括从2008年开始看病的每一份记录，按照时间顺序，叠放得整整齐齐。

　　林军，是他的网名。他不是一个人在看病，他是网络上一群遍布全国的苦苦求医者中的一位，而且，是这群人中公认的“大哥”。

　　成为“大哥”，靠得不只是年长，还因为他“懂医”——在上海一家药业公司工作过20多年——尽管只是一名负责安保的主管。“平时也爱看一些医学方面的书，我的看法要比很多病友深刻、到位一些”，林军自己[ZiJi]分析说。

　　一种“怪病”在传播，既神秘又令人恐怖，从网络上到现实中，被越来越多的人知道。5月6日，钟南山领导的一个专门小组在检测、诊治了60名此类病人[BingRen]后，在广州宣布他们[TaMen]调查研究的结果。这次新闻发布会使用“自述疑似艾滋病感染[GanRan]人群”来描述这群病人[BingRen]。在现场的林军当即提出反对：“我们是未知病毒[BingDu]感染[GanRan]者！”

　　网络上同病“相连”

　　那些使用网名在虚拟空间里讨论病情的人显得无所顾忌，而又面目不清。其实，“怪病”的神秘感同样缘于现实：这些人中的绝大部分，都是在经历了不洁性行为之后发病的。为此，他们[TaMen]害怕将真相告诉家人，也不愿直接面对媒体。有些人还对发病的过程编织了一套完整的说辞，他们[TaMen]只对医生吐露些实情。

　　林军说，他敢于站出来说话，因为他的感染[GanRan]是一次小事故造成的。

　　2007年9月，林军的母亲因病输血，出院后不久，身体就出现了一系列症状[ZhengZhuang]：手上长皮疹，腹泻，关节发出响声，并开始消瘦。2008年5月28日，母亲的手被碎玻璃划伤，而林军在收拾现场时也不慎划破了手指，沾了母亲的血。14天后，他出现了与母亲一样的症状[ZhengZhuang]，最终，左面部的淋巴结也开始肿大。

　　其后，林军在上海各级医院不停地看病。检查[JianCha]的结果五花八门：肠胃型感冒、糜烂性胃炎、肝坏死…… 甚至有人怀疑他得了癌症，可是经过各种诊断、治疗，身体也不见好转。

　　四处求诊，却查不出是什么病，是这些病人[BingRen]的共同遭遇。深圳的“困惑九年”(网名)承认，九年前在发生了一次婚外性行为后，就出现皮疹、低烧，腹泻等症状[ZhengZhuang]。他通过上网查文献、自我诊断，排除了艾滋病，便多次就医于当地各大医院的感染[GanRan]科与血液科。由于反复去检查[JianCha]，又查不出问题，后来医生看到他就对别人说，“看，那个精神病又来了。”

　　2008年12月，林军第一次听到“阴滋病”这个说法。有人对他说：“你如果不信，回去上网搜一搜就知道了。”腹泻、呕吐、肌肉溶解、关节响…… 林军在电脑上输入自己[ZiJi]的症状[ZhengZhuang]，发现搜出的结果都指向“阴滋病”。他找到一篇博客，仔细阅读了病友整理的发病过程和各种症状[ZhengZhuang]，并加入了“寻找真相的人们”QQ病友群。

　　一进QQ群林军才知道，原来这个世界上还有那么多与他有一样症状[ZhengZhuang]的人。群里一个叫“空心菜”的网友告诉他，阴滋病没有[MeiYou]艾滋病那么严重，但是高度传染，即使是接吻、一起吃饭都会感染[GanRan]给别人。

　　半信半疑的林军去做了HIV抗体检查[JianCha]，结果是阴性。由于自忖“懂医”，他就在QQ群里说，“阴滋病”的说法是不科学的。不料立即遭到网友的抵触：“你是不是CDC(即中国疾病预防控制中心)派来的？”随即，他就被踢出了这个群。

　　然而，林军很快就发现，网上列举的那些症状[ZhengZhuang]都相继在自己[ZiJi]身上出现了，甚至连时间节点都对得上。据他对记者的描述，他此后开始吃一餐吐一餐，十个手指头发黑开裂，一度失去行动能力，只能躺在床上。他甚至发现，妻子发烧久治不愈，女儿也下颚淋巴结肿大。“那时候我很伤心，有时候还偷偷流泪，现在想来简直不堪回首。”

　　CDC的QQ

　　一种“怪病”，在网络和现实之间游魂般地穿梭。

　　“阴滋病”？即“症状[ZhengZhuang]与艾滋病高度相似，但HIV抗体检查[JianCha]是阴性的疾病”。可是，阴滋病只是个“传说”，在任何医学资料中都无法找到它。最终，连很多病人[BingRen]也不再相信此说。

　　“恐艾症”？即艾滋病恐惧症，是疑病症中的一种。可是，谁给他们[TaMen]戴上这顶心理疾病的“帽子”，他们[TaMen]都绝不接受，且群情激愤。

　　各种“理论”在网络上兴起，又在和现实的医疗体系碰撞后衰落。同时，病人[BingRen]的群体和影响力也在不断扩大。

　　一个网名叫“梁建”的人自称是“普通医务工作者”，他在博客中使用大量的医学术语和文献，并分析说，此病的真正病因是某种“逆转录病毒[BingDu]”，或者“未知支原体”。

　　另一个网名叫“自由”的人则在群里说，他觉得病因是“A病毒[BingDu]跟另外的病毒[BingDu]一起感染[GanRan]，另一种是急性的，在A产生抗体前，另一种病毒[BingDu]已经破坏免疫系统了，这样A就没法产生抗体，所以检查[JianCha]不出来。”

　　症状[ZhengZhuang]与艾滋病相似，但HIV抗体检查[JianCha]是阴性，可通过唾液、汗液和性传染…… 从2009年三四月间开始，吴尊友通过电话、传真和电子邮件陆续接到一些来自病人[BingRen]的求助。作为国家CDC性病与艾滋病预防控制中心主任，他于当年6月为此组织了一次专门会议。参会的几十位专家来自公共卫生、性病和艾滋病以及精神病等多个领域，美国CDC也派专家参加了此次会议。

　　会上，绝大多数人认为这并非是什么“未知感染[GanRan]”“新发传染病”。原因很简单，如果有一种新的病毒[BingDu]感染[GanRan]人类，它将对人体产生巨大的杀伤力。直观地说，就是要有两个指标：较高的住院率和死亡率——当年的SARS就是这样的例子。但是，眼前的状况显然不符合这些特点。

　　尽管如此，会议仍决定由CDC流行病学首席科学家曾光负责招募一批病人[BingRen]做检查[JianCha]，以了解具体情况。

　　2010年初，“空心菜”在网上告诉林军，曾光的助手裴迎新正在QQ上招募病人[BingRen]去北京做检查[JianCha]。林军起初不相信，“我还从来没有[MeiYou]听说过政府部门通过QQ来做事的，这好像有些不正规。”

　　的确，这是CDC第一次利用网络作为调查手段。因为面对这个特殊的人群，他们[TaMen]真实存在却又无迹可寻，只在网络上聚集，“所以这是最有效的办法”，曾光说。

　　裴迎新几乎加入了所有的病友QQ群，很快，她的QQ好友人数就达到了最高限。“这个人群拥有一定的文化水平，因此喜欢在网上查阅各种资料，甚至直接看学术论文，进行自我诊断。”裴迎新说。

　　从2009年9月至2010年1月间，共有59名病人[BingRen]陆续来北京做了检查[JianCha]。林军也是其中之一。在北京地坛医院，体检的内容主要是HIV抗体，以及XMRV病毒[BingDu]。后者可导致慢性疲劳综合征，与病人[BingRen]主诉的症状[ZhengZhuang]相似。59人两项检查[JianCha]的结果均为阴性。此外，还有一部分人接受了精神状况测试。

　　2010年1月17日，曾光与一批完成检查[JianCha]的病友举行见面会。起初，场内的气氛还很温和。有病友担心把疾病传染给别人，就自觉地戴上了口罩。但现场的医务人员和志愿者并没有[MeiYou]戴。曾光希望通过这些细节，给病人[BingRen]们一些信心，让他们[TaMen]觉得自己[ZiJi]没有[MeiYou]病。

　　但在两个小时的对话中，双方情绪逐渐升温。曾光直言：“你们有一个共性：你们的医疗知识是支离破碎的，不构成任何临床经验，可是你们都非常相信自己[ZiJi]，把局部小的问题放大，再互相鼓励，观点再互相传播。”他表示，病人[BingRen]们也要怀疑自己[ZiJi]的思维过程，怀疑自己[ZiJi]是否得病。说到激动处，他甚至敲起了桌子，而病人[BingRen]们也打断了曾光的讲话。

　　林军也在会上发言，他再次强调自己[ZiJi]既非阴滋病也非恐艾症，而是未知病毒[BingDu]感染[GanRan]，并再次要求CDC做认真调查。

　　从2009年7月至2010年5月间，曾光写了5封公开信发表在网上，以期安抚病人[BingRen]的情绪并解释疑问。前3封信语气温和，都是以“亲爱的病友朋友”做开头，到了第4和第5封信，他的信就没有[MeiYou]开头了，并且频频出现问号与惊叹号。其中在第4封信的一段话中，曾光连续使用了13个惊叹号。

　　新病毒[BingDu]叫“CDC”？

　　曾光与病友见面会的录音很快被传到网上，很多当天不在现场的病人[BingRen]也听到了会议的内容。

　　那次体检结束后，裴迎新发觉，几个病友群里一下子安静了许多。她觉得这次体检对缓解病人[BingRen]的精神压力起了一定的作用，但同时，她也开始受到另外一些病人[BingRen]的谩骂与恐吓，有人甚至每天在固定的时间给她的QQ留言：愿你下班回家路上被车撞死。

　　林军就是因为在那次会上的一番发言而声名鹊起的。有人在网上鼓动他说：“林大哥，干脆你建一个群，由你来做群主，我们都听你的，跟着你走。”于是，林军就建了一个QQ群，并将其命名为“CDC病毒[BingDu]”。他开玩笑说，以后若真发现了新病毒[BingDu]，就以此来命名。也许是因为名字的缘故，不久这个群就被封掉了。他只好又建了一个群。现在，他是一个拥有188名网友的QQ群的群主。

　　身为群主，林军的QQ保持24小时在线，不在电脑前就用手机登录。越来越多的病友，开始同意林军的“未知病毒[BingDu]感染[GanRan]”说。

　　20多岁的北京网友“冬冬”怀疑自己[ZiJi]得了“阴滋病”，觉得对不起父母，在与网友视频聊天时，就在自己[ZiJi]的胳膊上割了一道口子，要自杀。网友迅速在群里将此事告诉林军。林军就想出一个办法，特意让一位在美国的网友打越洋电话给“冬冬”解释，好让他信服。接着，他自己[ZiJi]又花了四天四夜的时间和“冬冬”网聊，开导他。

　　在招募病人[BingRen]期间，曾光就意识到，网络的介入是一个值得关注的新现象。因此，他们[TaMen]做了一项非正式的电话调查。在被调查的19人中，有10人承认，在上网自查病情和与病友交流以后，自己[ZiJi]的病情加重了。

　　在给病人[BingRen]的公开信中，曾光也向他们[TaMen]发问：“为什么在QQ群网络普遍应用之前，中国没有[MeiYou]病人[BingRen]所述的这种疾病流行？这种疾病和QQ群网络之间到底有什么关联呢？”

　　曾光说，“在手机、网络等信息手段发达的现代社会，信息传播得太快，这些人很容易就在网络上聚集在一起。过去患者与患者之间是孤立的，出现类似的问题很容易解决，因为孤立的病人[BingRen]面对的是孤立的医生。但现在，是孤立的医生面对这个群体。他们[TaMen]在网上相互交流，相互影响，反而觉得，真理是在他们[TaMen]一方。”

　　“辟谣效应”

　　林军继续写电子邮件给曾光，要求CDC与病友联合举办记者招待会，邀请各国大使参加，他还建议举行医学听证会。

　　曾光通过裴迎新回复他，“缓一缓，现在还不适宜”。在林军和病友的不断施压下，2010年5月底，曾光把病人[BingRen]的血样送到美国加州大学旧金山分校去检测。今年4月，卫生部宣布，已送美方检测的血样艾滋病抗体检测为阴性，至今也没有[MeiYou]发现相关致病病毒[BingDu]。

　　但林军对此并不认同，他认为送到美国去没有[MeiYou]意义，因为国内完全有能力做病毒[BingDu]检测。吴尊友等专家也认为，中国的病毒[BingDu]检测能力并不落后于国外。他还透露说，美国CDC和NIH(国立卫生研究院)最初都对此事感兴趣，但在进一步了解情况之后，觉得不会是什么“新型传染病”，因此后来都撤了。

　　从2010年6月开始，林军在网上召集去北京上访，不过，他强调这是“向政府反映意见，是理智的讨论”。他们[TaMen]找过卫生部，找过国务院信访办。最有效的一次，是在2011年2月底，因为他们[TaMen]抓住了时机——全国“两会”在即。国务院信访办的工作人员看到林军递上来的材料，又是“未知病毒[BingDu]”，又是“传染病”，不敢轻视，当场联系了卫生部，并告诉他们[TaMen]“现在就去那里”。

　　当时，正在广州开会的吴尊友接到卫生部的通知，让他回京接待上访病人[BingRen]。他和卫生部的相关领导当即做出决定：开展针对该人群的流行病学调查。

　　2011年2月至3月，性艾中心在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东6省(市)开展流行病学调查，共40人参加。这40人中，主要是在卫生部留了联系方式的上访者。结果发现，其中有17人确实患有其他疾病。同时，对这40人做的精神状况检查[JianCha]结果显示，他们[TaMen]过度紧张，不信任人，需要做进一步的精神病诊断。

　　吴尊友解释说，地坛医院的体检只是调查了病人[BingRen]本身的症状[ZhengZhuang]。而他们[TaMen]做流行病学调查的初衷，是想看看这些人的家人和周围人的感染[GanRan]情况，是否与他们[TaMen]自述的“该病有很强传染性”一致。但遗憾的是，最终，只有两人带了家属前来检查[JianCha]，“还是被病人[BingRen]硬缠着来的。”

　　林军对此的看法则是，“我们不是‘阴滋病’，也没有[MeiYou]恐艾症，我就不明白，CDC为何要一再地只给我们检查[JianCha]HIV，为什么就不能给我们做一个全面细致的检查[JianCha]？”

　　尽管病人[BingRen]们对CDC的表现并不满意，但数次上访却推动了社会的关注。因此林军觉得，他们[TaMen]的努力还是有效果的。“卫生部一辟谣，很多人反而感兴趣。”林军开始频繁地接受媒体采访，成为这个特殊群体的“新闻发言人”。

　　常见的“怪病”

　　根据两次调查，卫生部在今年4月6日发表通报称，“可排除该人群感染[GanRan]艾滋病病毒[BingDu]，没有[MeiYou]证据表明该人群所述疾病具有传染性和聚集性，没有[MeiYou]临床、实验室和流行病学证据支持该人群患有某种传染性疾病。”

　　卫生部同时也承认，CDC第一次调查的结论，“未得到该人群认可”。

　　由于在2003年首次确认SARS病毒[BingDu]感染[GanRan]，钟南山堪称当今国内最有名望的医生。病人[BingRen]们自然想到了求助于他所在的广州呼吸病研究所，林军也积极地在群里召集大家去广州找钟院士做检查[JianCha]。

　　在钟南山的指导下，广州医学院第一附属医院成立了专题研究小组，于2011年3月31日至5月3日期间对60名病人[BingRen]进行了临床观察及病原体检测。

　　这些人在广医一院接受了全面的身体检查[JianCha]。其中除了常规检查[JianCha]外，还取了受检病人[BingRen]的白细胞、血浆、前列腺液、白带、唾液、尿道旁腺、尿道拭子等七种样品，对针对可能造成慢性感染[GanRan]的六种常见病原体，做了核酸荧光PCR检测。这六种病原体包括：沙眼衣原体、解脲支原体、淋球菌、单纯疱疹病毒[BingDu]、巨细胞病毒[BingDu]、人类疱疹病毒[BingDu](EB)。

　　检测获得的主要结果为：60人皆未患艾滋病，但上述六种病原体阳性患者数为48人，另外有12人接受了心理测试，其中疑病症5例，焦虑状态1例，轻度抑郁1例。

　　钟南山认为，上述病原体可以经过性接触或密切接触感染[GanRan]、可以慢性化或在白细胞中潜伏存在，并影响人体相关免疫功能，形成就检人员部分主诉症状[ZhengZhuang]，比如反应性关节炎或慢性疲劳综合征等。

　　“我们的结论与卫生部的基调是一致的，我们同样没有[MeiYou]发现新的病毒[BingDu]，也没有[MeiYou]发现未知的感染[GanRan]源。”钟南山在接受《中国新闻周刊》采访时说，“但是，他们[TaMen]不光是心因性致病，这些人的身上存在已知病毒[BingDu]，但心理因素显然加重了他们[TaMen]的病情，甚至在有些人的身上，是决定性的因素。”

　　“由于发病病例多是青壮年，且发病前大多有高危性行为，部分人员描述的症状[ZhengZhuang]多与病原体感染[GanRan]未得到及时、规范的治疗有关。同时，在检查[JianCha]过程中，接受了心理测试的人员部分提示有异常表现，如疑病症、焦虑症、抑郁症等。”钟南山说。

　　钟南山研究团队主要成员周荣表示，60名受检患者中，EB病毒[BingDu]感染[GanRan]率最高，这种病毒[BingDu]虽然目前不是中国的法定传染病，但具有较高的传染性，可通过唾液传播，且普遍存在，但大多数人可能症状[ZhengZhuang]不明显，甚至没有[MeiYou]症状[ZhengZhuang]。

　　就在钟南山召开新闻发布会以后，在林军的群里，病人[BingRen]们又在讨论：“EB病毒[BingDu]也只是继发症状[ZhengZhuang]，还没有[MeiYou]找到主因。” “钟院士是不是受到了什么压力？所以不能公布真相？”“钟院士终于摘了我们恐艾的帽子，希望他继续查下去啊！”

　　5月9日，那位“普通医务工作者”梁建发表了最新博文《中国阴性感染[GanRan]者很可能是未知支原体或细胞内寄生病原体慢性感染[GanRan]导致！！》，他不认同钟南山的结论，并批评说，“明摆在桌面上的事情，中国专家竟然视而不见！！”除了呼吁“中国科学家的创新意识和责任意识”，梁建还警告说，“不要跟着美国人屁股后面走！！”

　　病人[BingRen]们开始在网上转发这篇博文，尽管它充满了各种令人费解的医学术语，而且无法确认作者的真实身份。 ★