中华人民共和国年鉴简介
中华人民共和国年鉴网是忠实记录中国改革开放和建设成就及国家方针政策的唯一综合性国家年鉴网,是为落实中央关于“开展数字化、网络化建设,做好方志资源的整合、共享与开发利用”的有关精神,打造网上国史馆,推进国家史志信息化的建设的具体举措。中国年鉴网通过推出“阅后即定”等新技术,让历史能定时凝固下来,致力为每个行业、地区、单位、个人提供网上与移动历史空间,让每个行业、地区、单位以及个人都有自己的一部史记,都能在历史上写下浓墨重彩的一笔。
热点内容
推荐内容
网站首页 > 大国崛起 > 行业崛起 > 卫生 >
四氢生物蝶呤缺乏症患儿关爱项目在蓉启动--中国年鉴网
中新网成都5月26日电(王光东 周迪迪)26日,全国妇幼卫生监测办公室在成都宣布,中国首个四氢生物蝶呤(BH4)缺乏[QueFa]症患儿[HuanEr]关爱项目——中西部地区四氢生物蝶呤(BH4)缺乏[QueFa]症患儿[HuanEr]药品补助项目正式启动。据介绍,药品补助项目将于今年8月1日起正式实施,包括河北、安徽、山西、四川、重庆等21个省、自治区、直辖市的中西部地区的100例BH4缺乏[QueFa]症新生患儿[HuanEr]将成为该项目援助对象。
据介绍,BH4缺乏[QueFa]症是一种常染色体遗传性疾病,是迄今得以确认的5000-6000种人类的罕见病之一。患儿[HuanEr]因不能食用含蛋白质食品,又被称作“不食人间烟火的孩子”。在中国大陆地区,新生儿高苯丙氨酸血症的发病率约为1.1万人分之一;而在高苯丙氨酸血症中约有10%-20%是BH4缺乏[QueFa]症。按这个发病率计算,中国每年约2000万新生儿中可能罹患BH4缺乏[QueFa]症的约为100-200人。
专家指出,BH4缺乏[QueFa]症患儿[HuanEr]如果能够在早期得到正确治疗,患儿[HuanEr]可以获得像常人一样的健康生活。我国临床研究表明,对于BH4缺乏[QueFa]症患儿[HuanEr]在给予BH4、美多巴、5- 羟色氨酸口服治疗后,患儿[HuanEr]的临床症状好转,尤其是3个月内及时治疗的患儿[HuanEr],其智力发育接近正常儿童。因此,药物治疗BH4缺乏[QueFa]症是目前比较有效和安全的治疗方法之一。
作为全国妇幼卫生监测办公室的项目合作方,默克雪兰诺公司为该项目初期投入240万元人民币,将用于建立并管理BH4缺乏[QueFa]症患儿[HuanEr]病例库、提供新筛及BH4缺乏[QueFa]症诊断治疗技术相关培训、开发BH4缺乏[QueFa]症相关健康教育知识宣传材料以及开展健康教育活动等。
全国妇幼卫生监测办公室的负责人朱军主任表示:“通过补助项目的实施,为患儿[HuanEr]提供科学的治疗方案,树立治疗疾病的信心,使患儿[HuanEr]得到及时有效的治疗,是这个项目的主要目标。”(完)