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中华慈善总会呼吁社会各界关爱罕见病患者--中国年鉴网
中新网5月31日电(记者 张希敏)六一儿童节来临之际，中华慈善[CiShan]总会外事委副主任杨申申及罕见[HanJian]病救助办公室[BanGongShi]工作人员31日前来到北京延庆慰问戈谢病患者赵伟佳，为他送上节日祝福，并呼吁社会各界关爱罕见[HanJian]病患者。
赵伟佳，目前就读于北京延庆康庄中学，6岁时被诊断出患有戈谢病，2003年以来，赵伟佳一直接受思而赞药品的慈善[CiShan]赠药，目前身体发育正常，健康状况良好。
据介绍，戈谢病是较常见的遗传性罕见[HanJian]病之一，是一种严重、渐进的并会危及生命的疾病，患病机率为五十万分之一。患者先天性缺乏葡萄糖脑苷脂酶，导致葡萄糖脑苷脂在巨噬细胞中大量聚集，引起贫血、肝脾肿大、骨骼疾病，重者累计心肺、淋巴系统、中枢神经系统，甚至可增加恶性肿瘤的发生。
美国健赞公司早在1999年便与世界健康基金会合作，为中国的重症戈谢病患者提供特效治疗药物思而赞。2008年底，中华慈善[CiShan]总会与健赞公司合作，签署关于共同开展罕见[HanJian]病救助项目的协议，2009年3月，中华慈善[CiShan]总会又与坚赞公司合作建立了罕见[HanJian]病救助办公室[BanGongShi]，其“思而赞慈善[CiShan]赠药项目”惠及中国130多名患者，药品捐赠的年度市值高达2亿元人民币。
2009年开始，中华慈善[CiShan]总会罕见[HanJian]病救助办公室[BanGongShi]每年都会在六一儿童节前夕给戈谢病患儿邮寄出项目办精心挑选的儿童节礼物：精美贺卡、学习文具、生活用品等。
活动现场，杨申申送给赵伟佳一套文具，鼓励他好好学习，天天向上。罕见[HanJian]病项目办公室[BanGongShi]工作人员还给赵伟佳的家庭送去了大米和食用油。(完)