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初生男婴患怪病腹胀如鼓 父母四处求医未得病因--中国年鉴
(山东)东平县老湖镇一女子剖腹产下一男婴,出院20余天后在医院[YiYuan]检查时发现腹胀。目前,出生40多天的男婴腹部因积水,已经大如皮球,并且肝脏衰竭,脾脏肿大。他的父母四处求医,也一直没查出孩子[HaiZi]的病因。
出生20多天,脾肝肿大有腹水
5月27日上午,记者来到东平县老湖镇陈庄村赵海彬的家中,只见她的妻子抱着孩子[HaiZi]在室内转着,家人流露着忧愁的面容。孩子[HaiZi]的母亲张彦荣把孩子[HaiZi]放在了床上,掀开孩子[HaiZi]的衣服,记者看到男婴的肚子已经大如皮球,皮肤上的血管因肿胀而清晰可见,四肢也出现浮肿的症状。“这种情况已经持续了十几天了,每次给孩子[HaiZi]换衣服的时候,心里都非常难受。”张彦荣说。
为孩子[HaiZi]包裹好后,赵海彬向记者介绍了事情的经过。赵海彬说,4月15日,妻子张彦荣在东平县人民医院[YiYuan]剖腹产下了6斤重的男婴,一家人为之欢喜。八天后,张彦荣和孩子[HaiZi]顺利出院。可是,回到家几天后,家人不经意间发现孩子[HaiZi]的肚子稍微有点大,以为孩子[HaiZi]吃得多,新生婴儿出现黄疸也属于正常,于是他们在照顾孩子[HaiZi]方面更加细心了。
出生二十多天后的一个夜里,孩子[HaiZi]突然咳嗽,并出现呼吸急促的症状,家人在第二天就到东平县人民医院[YiYuan]为孩子[HaiZi]看病,医生初步观察孩子[HaiZi]的肚子不是很好,需要进一步检查。第二天早晨,医院[YiYuan]为孩子[HaiZi]做了彩超,检查结果让现场的人大吃一惊。医生告诉他们,孩子[HaiZi]的脾和肝肿大,内有腹水,需要转院接受治疗。
家人四处求医,病因一直没查出
在检查结果出来的当天,赵海彬和家人带着孩子[HaiZi]去了泰安市中心医院[YiYuan],经过七天的治疗和检查,医院[YiYuan]并没有找到孩子[HaiZi]腹部肿大的病因,他们准备到省级的专门医院[YiYuan]咨询和治疗。“在中心医院[YiYuan],医生为孩子[HaiZi]检查了尿液和血液,就是没有查出来具体的原因。可是,孩子[HaiZi]的腹部积水很严重,每天看着医生为这么小的孩子[HaiZi]抽水,我们想想都睡不着觉。”张彦荣说。
为了弄清孩子[HaiZi]的病因,5月19日,赵海彬和家人带着孩子[HaiZi]以及前期检查的医学诊断资料,来到了山东大学齐鲁儿童医院[YiYuan]。“最后的答复还是这种病情比较少见、孩子[HaiZi]的肝功能衰竭等结果,并且不能保证很好的治疗效果。”赵海彬说,当日,他们无奈地回到了东平老家。为了给孩子[HaiZi]治病,他们不放弃一点希望,赵海彬听说北京的一家医院[YiYuan]曾为一名“大肚男孩”治愈过,5月24日,他们带着化验单等资料,连夜乘火车来到了首都儿科研究所附属儿童医院[YiYuan],最终还是没有确定病因。
“北京的那家医院[YiYuan]曾经治愈的孩子[HaiZi]年龄比较大,可我这个孩子[HaiZi]才40多天,即使动手术也难以承受这么大的创伤。”赵海彬说。
平躺呼吸困难,家人轮流抱着
赵海彬和家人四处求医,始终没有弄清孩子[HaiZi]的病因,但已经花去了近3万元,这对靠打工养家的赵海彬来说是一个巨大的开支。考虑到经济困难,从济南回来后,孩子[HaiZi]就没有住在医院[YiYuan],一直待在家里。“在医院[YiYuan]一天就花1000多元,现在家里已经没钱了,住院住不起啊。”赵海彬的母亲韩圣莲说。男婴从出生到现在才40多天,肚子腹水在不接受治疗的情况下越积越多,这自然会影响他的正常发育。张彦荣说,孩子[HaiZi]吃的是母乳,按理说成长的天数越多,吃的也该多,但是目前孩子[HaiZi]吃的越来越少,并有时候出现吃完就吐的现象。
“孩子[HaiZi]的肚子越来越大,让他平躺着就会呼吸困难,有时抱着走动才会让他感觉好点,我们白天晚上轮流这样抱着。”孩子[HaiZi]的奶奶韩圣莲说,孩子[HaiZi]由于腹部肿大,张着小嘴使劲地呼吸着。韩圣莲看到孙子受这种罪,不停地抹着眼泪。
27日下午,记者联系了泰安市中心医院[YiYuan]新生儿科副主任姚国,赵海彬的孩子[HaiZi]在医院[YiYuan]就诊期间,他一直关注着孩子[HaiZi]的病情。姚国告诉记者,男婴在医院[YiYuan]就诊期间,进行了各项检查,但未查出真正的病因。根据病情,医院[YiYuan]为男婴做了抗感染、保肝治疗以及其他营养治疗,并给予抽放腹水治疗。“男婴需要及时到大医院[YiYuan]进行治疗,尽快查出病因。但目前,如果不抽放腹水,将严重影响内脏器官,并有可能引发其他疾病。”谈到男婴的目前状况,姚国说。
家人怀疑遗传代谢病作怪
赵海彬和妻子带着孩子[HaiZi]四处求医问药,他们每到一所医院[YiYuan],得到的答复是孩子[HaiZi]的肝功能正在衰竭,脾脏肿大,腹部积水严重,一直不知道真正的病因。但是医院[YiYuan]在检查时,将遗传病考虑在内,只是没有确定是不是产生病情的主要原因。
赵海彬告诉记者,在泰安市中心医院[YiYuan]为孩子[HaiZi]做的尿检中,医生提及了遗传代谢病。记者在医生为男婴做的遗传代谢病尿液有机酸分析报告建议和解释一栏中看到,“此次检查结果见4-基苯乙酸、4-羟基苯乙乳酸及4-羟基苯丙酮酸异常,需要测血串联质谱进行综合分析,可能继发于肝功能异常。”下面注明了有机酸代谢病的简介:“有机酸代谢病又称有机酸尿症或有机酸血症,是遗传代谢疾病中较常见的疾病。”
“不仅泰安和济南的医生提到了遗传代谢病,去北京咨询时医生在病例上写了三条,其中第一条写了隐性遗传四分之一,显性遗传更多。现在我不知道到底是不是遗传所致,但两个家族史中从没有出现过这种病例。”赵海彬说,如果是遗传代谢病,再要孩子[HaiZi]的话出现疾病的几率有多大?但他目前最想知道孩子[HaiZi]能去哪家医院[YiYuan]治疗,还能不能治疗?(记者 孔红星)