儿童[ErTong]是国家的未来和希望。然而，昂贵的医疗费用使我国每年有很多大病儿童[ErTong]被迫放弃治疗，导致生命凋零。如何建立儿童[ErTong]重大疾病救助机制、让贫困儿童[ErTong]病有所医？从今日起，本版推出“走近大病儿童[ErTong]群体”系列报道，真实记录白血病[BaiXueBing]、先天性心脏病、血友病等患儿群体及其家庭的状况，反映他们的呼声，以期引起社会各界的关注。——编者

　　上世纪80年代，一部名为《血疑》的日本电视连续剧在中国热播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中国人对白血病[BaiXueBing]这个当时并不多见的“绝症”不再陌生。今天，人们发现身边的白血病[BaiXueBing]患者似乎越来越多。

　　据统计，我国400万名白血病[BaiXueBing]患者中，50%是儿童[ErTong]，并以2—7岁患儿居多。儿童[ErTong]为什么会得白血病[BaiXueBing]？一个白血病[BaiXueBing]儿童[ErTong]会给他们的家庭带来怎样的变化？近日，我们与这些孩子及其家庭进行了“零距离”接触。

　　医学界至今尚不清楚儿童[ErTong]白血病[BaiXueBing]的具体病因。但研究显示，遗传易感性和环境污染是两个高危因素，免疫力低下是诱因

　　5月27日下午3时，北京大学人民医院[YiYuan]住院部一楼的血液科病房。2岁零4个月的小男孩特木儿布赫由妈妈抱着接受化疗[HuaLiao]。看见陌生人走过来，他眼里充满不安，戴着口罩的小脸埋进妈妈怀里。

　　特木儿布赫来自呼和浩特，去年5月患上急性淋巴细胞白血病[BaiXueBing](简称急淋)。“当时，他有点发烧，我以为是感冒了，就送他去医院[YiYuan]，当感冒治了一小段时间。后来，发觉他的手臂上起小紫点，像打伤那样。再去医院[YiYuan]，医生看了就怀疑是白血病[BaiXueBing]。检查结果一出来，我们全家都懵了。”孩子的妈妈李女士喃喃地说。

　　人民医院[YiYuan]血液科病房里，住满了像特木儿布赫这样的白血病[BaiXueBing]儿童[ErTong]，他们患上的也大多是急淋。

　　据人民医院[YiYuan]儿科主任医师刘桂兰介绍，我国小儿白血病[BaiXueBing]发病率大概在4/10万左右，每年新发患儿约2万人，人民医院[YiYuan]每年接收的初治儿童[ErTong]有100多个。

　　“我国急性白血病[BaiXueBing]比慢性白血病[BaiXueBing]多见。儿童[ErTong]患者中，以急淋白血病[BaiXueBing]较多见，发病高峰年龄为3—4岁，男孩发病率略高于女孩。” 刘桂兰说，患儿发病初期常伴有发烧，一般持续2周不退热，有人还会出现皮肤血点、骨及关节疼痛。　

　　来自福建宁德师范学院的丁老师想不通，1岁零8个月的儿子为什么会得白血病[BaiXueBing]。孩子患病一个月来，他已记不清在网上检索过多少次急淋的信息。“我们家族没有癌症患者，我爱人也是老师，没接触过什么污染品呀。”

　　“儿童[ErTong]白血病[BaiXueBing]的具体病因，医学界至今尚不清楚。但研究显示，环境污染和遗传易感性是高危因素。” 刘桂兰表示，数量庞大的化工厂，与日俱增的汽车，使人类赖以生存的空气、水源受到污染，成为白血病[BaiXueBing]高发的诱因。国外一项调查显示，一个城市每增加10万辆汽车，白血病[BaiXueBing]发病率就增加2/10万。

　　儿童[ErTong]对氡、甲醛、苯等致癌化学物质更为敏感。因此，含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭，建筑物地基及周围土壤、建筑材料、装修材料中含放射性核素(氡气)，也是诱发白血病[BaiXueBing]的一个重要因素。

　　“还有一点值得警惕，当身体免疫力低下，免疫监视功能失衡时 ，如果体外有害因素趁机侵入，容易诱发白血病[BaiXueBing]。”刘桂兰说，免疫系统失衡的原因有很多，比如孩子的学习压力过大、睡眠不足、营养跟不上、家庭不和谐等。

　　急淋患儿通过化疗[HuaLiao]，90%可以缓解，60%—70%可以治愈。约30%病人需要骨髓移植治疗。尽管治愈率并不高，很多父母还是决定“赌一把”

　　丁老师得知孩子患病后，整整一个星期以泪洗面。每在病房外听到儿子化疗[HuaLiao]时的哭声，30多岁的汉子就受不了。“孩子太小了，太遭罪了。到底能不能好，我们也不知道……”

　　“以前，儿童[ErTong]白血病[BaiXueBing]是不治之症，现在治疗水平大大提高，采用化学治疗方法，大多数患儿可以救治。”人民医院[YiYuan]血液病研究组主任医师刘代红说，目前，急淋患儿通过化疗[HuaLiao]，90%可以缓解，60%—70%可以治愈。5年存活率达75%—82%，低危急淋5年存活率高达92%。

　　儿童[ErTong]白血病[BaiXueBing]治愈率虽然较高，但治疗需要3—4年的漫长过程。特木儿布赫在当地确诊后，就直接到北京人民医院[YiYuan]看病。一年多来，一直在化疗[HuaLiao]，现在已是缓解期。化疗[HuaLiao]一般分为几个阶段。由于医院[YiYuan]床位紧，孩子一个化疗[HuaLiao]阶段结束后，可以回家维持一段时间，再来医院[YiYuan]进行下一次化疗[HuaLiao]。“我们无法来回跑，飞机票太贵，火车又怕感染。” 特木儿布赫的父母在医院[YiYuan]附近租了房子。

　　虽然化疗[HuaLiao]是主要医治手段，但是急淋患者中，30%—40%病人单靠长期化疗[HuaLiao]，病情虽能缓解，却无法治愈。如果一二年后复发，还会死于白血病[BaiXueBing]。这部分高危病人要通过骨髓移植来治疗。

　　来自河南的遂遂就是这种情况。在人民医院[YiYuan]化疗[HuaLiao]数月后，家人凑齐36万元手术费，决定给他做移植手术，母亲给他捐献骨髓。

　　刘代红说，急淋中，通过化疗[HuaLiao]缓解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通过化疗[HuaLiao]无法缓解的，做骨髓移植的存活率仅为40%—50%。

　　遂遂的情况属于后者，成功的可能性只有四五成，也就是说，不成功的可能性大。尽管如此，治病心切的父母还是决定“赌一把”。于是，他在化疗[HuaLiao]无法缓解的情况下，做了3个点全合(全相合为6个点)的亲属单倍体骨髓移植手术。术后不到半年，便死于移植后的并发症。

　　钱花了，人没了。遂遂的父母不胜伤悲。

　　“我们的确希望患者家人能对治疗风险有一个冷静的认识。”人民医院[YiYuan]血液病研究所主任医师许兰萍说，“白血病[BaiXueBing]是癌症，治愈率不可能100%。是癌症，癌细胞就可能清除不干净，卷土重来。术前，我们会将病人的手术风险、以往的治疗效果和数据，以及整个团队对这个病情的危险度评估，全面告知患者父母。当然，我们不会一分希望没有就诱导病人去冒险。”

　　化疗[HuaLiao]3年费用15万—30万元，骨髓移植手术花销为20万—60万元。看病大多是自费，亟待建立少儿重大疾病保险制度

　　每名白血病[BaiXueBing]患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知道自己是在走向希望，还是滑向深渊。

　　为方便儿子看病，丁老师在北京儿童[ErTong]医院[YiYuan]附近，与另一白血病[BaiXueBing]患儿家庭合租了一套房子。房租加水电费，每月大概2000元。“到了医院[YiYuan]，花钱如流水，房租、住院费、医药费和生活费，刚来一个月就花了3万多元。”

　　而许多来看病的农村家庭大多租住在五环外。早晨7点来医院[YiYuan]检查，他们凌晨4点就得起床，5点就要坐车，还得背着孩子，非常艰辛。据了解，一半以上的农村患儿一经确诊就放弃治疗，真正坚持下来的不足10%。

　　“孩子得病后，我们的生活就变了。” 特木儿布赫的妈妈说，“我们俩都放下工作来京。每天的生活就是陪在孩子身边，给他准备三餐，看他身体有没有不好的反应。我在教育局，他爸爸在法院，单位里的医保是我们俩的，没有孩子的，我们也没给孩子上过保险，治病完全自费。听说民政局有个小天使基金能申请几万元，但时间长，能不能批下来还是个问题，所以没申请。我们工资不高，我们俩加起来一个月4000多元，别的收入也没有。钱都是跟亲戚借的，看病一年多，各种开销已超过26万元。”

　　“医疗费中，花费最多的是感染和并发症。这些药大多是进口的，非常贵。”遂遂的母亲介绍，儿子手术前后，医生曾让她去外面药店买过数万元的药，她记得其中一种叫白苏灰的药，一支1000多元，一次就买了9支回来。

　　据介绍，儿童[ErTong]白血病[BaiXueBing]化疗[HuaLiao]，费用为15万—30万元，如做骨髓移植手术，花销在20万—60万元。如此高昂的医药费用，患者的报销情况如何？

　　来自山东省滨州市惠民县大年陈乡中段王村的王开霞说，孩子治疗半年多，花了30多万元，回去新农合只报销3万元，许多进口药报不了。遂遂参加的是城镇居民医疗保险，去年医药费36万元，白血病[BaiXueBing]封顶费只报10万元。

　　近年来，随着社会对儿童[ErTong]白血病[BaiXueBing]的关注度持续升高，一些地方出台了有关医保政策。北京市规定，凡具有北京市城镇户籍的儿童[ErTong]、在册学生，可加入北京市学生儿童[ErTong]大病医疗保险。年缴50元，最高报销17万元。上海、苏州、深圳等市也推出儿童[ErTong]住院大病医疗保险试行办法。

　　据人力资源和社会保障部有关负责人介绍，我国目前没有统一的儿童[ErTong]医疗保险制度，关于儿童[ErTong]白血病[BaiXueBing]的医疗保障还没有相关政策。

　　在这种情况下，很多重症患儿转向基金会寻求帮助。小天使基金是中国红基会为救助贫困家庭白血病[BaiXueBing]儿童[ErTong]倡导发起的一个专项公益基金，成立以来共募集社会捐款2205万元，累计救助了564名贫困家庭的白血病[BaiXueBing]患儿。但面对逐年增加的求助人数，一次5万元的最高资助额，只是杯水车薪。

　　丁老师希望国家尽快制定少儿重大疾病社会保险政策，加大救助力度，改变白血病[BaiXueBing]家庭因病致贫的局面。

　　据悉，卫生部今年要求以省(区、市)为单位推开提高儿童[ErTong]白血病[BaiXueBing]、先天性心脏病保障水平的试点工作。农村患儿逐步实现新农合大病统筹报销70%、民政大病救助解决20%、个人只承担10%费用的医疗保障格局。(李晓宏　张玉洁)