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关注“渐冻人”生活:情感关怀精神支持重要--国家史册
北京南城一个[YiGe]普通的居民小区,位于6楼的房间没怎么[ZenMe]装修,沙发摆在最明亮的窗户旁,54岁的李红(化名)的头被一根绳子牵引着,嘴巴下有一个[YiGe]器具接着她不断流下来的口水。看着记者到来,李红微微一笑。她女儿也笑着对妈妈说:“记者来看你了,你是我们[WoMen]的女版霍金。”李红还是笑。
李红是一名渐冻人。渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体慢慢地一部分一部分地萎缩和无力。今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外,最终是呼吸衰竭。
不过,这一切都是在渐冻人神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们[TaMen]能清晰地逼视着自己逐渐接近死亡的全过程。要说世界上最著名的渐冻人,那就是斯蒂芬·霍金了。这位享誉世界的杰出学者,用仅能活动的几个手指操纵一个[YiGe]特制的鼠标器在电脑屏幕上选择字母、单词来造句,写下不朽名著《时间简史》。
而根据中国医师协会[XieHui]不完全统计,目前中国大约有渐冻人20万。他们[TaMen]面临的不仅是身体上的无力,精神上也急需社会的关注。6月21日,即将迎来全球渐冻人日。让我们[WoMen]走近他们[TaMen],融化他们[TaMen]渐冻的心。
发病
发觉使不上劲
医生说过不了三五年
寻访渐冻人并不容易。记者通过QQ群、中国医师协会[XieHui]的统计表等各种联系方式,最终才找到李红。她的要求是匿名和不拍照。李红的丈夫[ZhangFu]和女儿倒是很坦然:“我们[WoMen]接受采访,是希望社会上知道还有这么一个[YiGe]群体,让大家都来关心关心。”
李红歪坐在沙发上,如果不是头被一根绳子牵引着,她的脑袋就会耷拉下来,因为脖子上的肌肉已经萎缩,不能予以支撑。更让她难受的是,她如今已经丧失了语言能力。“她以前爱说爱笑,怎么[ZenMe]也没有想到得上这种[ZheZhong]病。”李红的女儿看着墙上父母的合影出神,那是她父母年轻时的照片,爸爸帅气,妈妈秀气。而现在[XianZai]妈妈生活已不能自理,爸爸也因为日夜操劳疲态尽显。
5年前李红就开始有这种[ZheZhong]病的征兆,“那时候她给自行车打气,怎么[ZenMe]都使不上劲儿,当时没怎么[ZenMe]在意,后来各个部位的肌肉都在萎缩,就到各大医院检查,后来人家说是这病。”李红的丈夫[ZhangFu]当时都觉得天快要塌下来了,因为医生说“过不了三五年。”如今回忆这一段,李红的丈夫[ZhangFu]很欣慰:“她坚持得还不错,这都过了5年了。”虽然李红现在[XianZai]就像一个[YiGe]婴儿一样需要照顾,但他们[TaMen]一家三口在一起还是很开心。“我们[WoMen]住六楼,没电梯,但是每到周末,我和我爸都要把我妈抬下去,去逛逛超市,她可喜欢逛了。”李红的女儿很是瘦弱,但是背起妈妈来,力气大得惊人。
为了给李红看病,他们[TaMen]原来还曾将房子出租,“一个[YiGe]月1500元,怎么[ZenMe]也是个收入。”李红的丈夫[ZhangFu]说,但是后来住在平房生活不方便,他们[TaMen]咬咬牙又搬回楼房。在治疗早期阶段,李红甚至想过跳地铁,“她就是不想连累我们[WoMen]。”
“这种[ZheZhong]病最可怕的就是不可逆,现在[XianZai]吃药治疗什么的都是延缓生命。”李红的女儿说起这些来,眼睛紧盯着窗外。目前,李红是中国医师协会[XieHui]“融化渐冻的心”公益项目的受援者,每月将近4000元钱的药暂时由该项目提供,不过这个援助即将到期。“我们[WoMen]就是砸锅卖铁,这药也得吃下去,延缓一天是一天。”李红的丈夫[ZhangFu]看着曾经秀美的妻子,他知道这一辈子他们[TaMen]注定要在一起,“虽然有时候也想,怎么[ZenMe]是我们[WoMen]家摊上了这种[ZheZhong]病。”
全凭家人摸索
保姆看了都摆手说不干
照顾
每晚都要起来两三回给爱人翻身,李红的丈夫[ZhangFu]已经习惯了这种[ZheZhong]日子。但将近60岁的他明显感觉到精力大不如前,“以前她自个能动的时候,我起码能睡个囫囵觉,现在[XianZai]不行,晚上给她翻完身后,我也不能很快入睡。”
如何照顾渐冻人是一个[YiGe]新的课题,对于李红这个家庭来说,一切也是在摸索中进行。“我们[WoMen]特别希望渐冻人家属能经常见见面,交流一下怎么[ZenMe]照顾病人,毕竟这种[ZheZhong]病谁也没遇到过。”李红的丈夫[ZhangFu]说,曾经他感到特别疲惫,想咬咬牙找个保姆,但是保姆来了看到李红,就摆手表示不干。也有志愿者来到李红家,但也只是帮忙打扫卫生,“忙乎了一天也就走了。”
就这样,李红的丈夫[ZhangFu]和女儿在实践中摸索到了多种方法:“头不能老耷拉着,我们[WoMen]就用绳子牵引着;口水老流着,我们[WoMen]就用一个[YiGe]可以挂在脖子上的容器接着;洗头时有一种头箍可以把头发都拢住,洗发液也不会流到脸上……”
对于渐冻人来说,到了后期会逐渐丧失吞咽功能。李红的丈夫[ZhangFu]特别强调说:“胃造瘘手术如果能早做,一定要早做,这样喂水就可以直接喂到胃里面,不然从嘴里喂,会呛着。”
同样,对于渐冻人来说,后期的呼吸也会成为问题,呼吸机不可少。中国医师协会[XieHui]“融化渐冻的心”项目办公室主任黄敏提醒渐冻人家属:“呼吸机能早用还是要早用。”
一个[YiGe]月4000元的药费
这些药全都不在医保范围内
压力
李红的丈夫[ZhangFu]现在[XianZai]已经办了内退手续,每月能领取1500多元,李红的单位也给李红发放了退休金,每月两千多,而这些加起来都不够一瓶药的钱,而这瓶药将近4000块,够吃一个[YiGe]月。
“我们[WoMen]现在[XianZai]这些药都要自费,因为都不在医保范围之内。”李红的丈夫[ZhangFu]说。而用上了呼吸机的渐冻人面临的费用问题更是棘手。一位家属在QQ群里向记者介绍,他的爱人现在[XianZai]一天20个小时都离不开呼吸机,“吃饭时像打仗,摘下面罩半个小时内,就得以最快的速度把稀饭、面条之类的流食喂给她,慢一点儿她就喘不上气来,呼吸机离不开电源,如果停电了就得给她做胸外按压。”这位家属说,呼吸机花了3万多元,每年还要花小2000元更换面罩和输氧管,这些都得自己掏,要不是药费能得到减免,真不知道这日子该怎么[ZenMe]过。
黄敏说,呼吁将药品纳入医保是不少渐冻人家属的心声,每年“两会”上她们也希望把这种[ZheZhong]声音传出去。
中国医师协会[XieHui]“融化渐冻的心”项目已经扩大了药品救助范围。另外,还要推动开办家属居家护理培训班、支持沟通辅助工具研发,特别是对于患者日常交流困难问题,相关科研专家已经研制出了患者电脑辅助沟通工具。同时还要协助建立呼吸机、轮椅等辅助工具的租借计划,减轻患者医疗负担。目前协会[XieHui]还在争取推动成立“渐冻人”公募基金。
盲区
家属需精神疏导
这是全家人的一场硬仗
北京东直门以东一座办公楼内。中国医师协会[XieHui]“融化渐冻的心”社会公益项目办公室内,电话在响个不停,都是渐冻人家属来咨询的电话,“他们[TaMen]迫切需要帮助。” 如今该项目已登记了全国3000个患者的基本信息,而根据保守估计,全国大约有20多万渐冻人,“这是保守估计,很多人不知道得的是这个病。”而在QQ群里,记者了解到,有一些渐冻人早期不知道是何种病,到处求医,但是各路医生告诉他们[TaMen]的却是不一样的诊断结果。有一些病人甚至开始相信游医。黄敏针对这种[ZheZhong]情况特别强调说,还是要到正规大医院诊治。
黄敏说,面对这种[ZheZhong]不能治愈、不知病因的怪病,更多的时候给人的是无力感,绝望后便是人与人的不信任。以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群,但是病友很反感黄敏建议的药物治疗,骂她是“卖药的”,她气不过就退群了。
黄敏回忆说,渐冻人家属找到她经常会哭得稀里哗啦,精神崩溃,“渐冻人和他的家人们靠的是坚强的意志,得这个病就像是全家一起打一场硬仗!” 在黄敏看来,除了治疗上亟待有力的帮扶外,对于渐冻症家庭的情感关怀和精神支持也是非常迫切的事,“在日本有一个[YiGe]全国性的渐冻人协会[XieHui],经常会聚在一起搞活动,行动困难的渐冻人也能够通过他们[TaMen]的帮助,接触到外面的事物,同时也对渐冻人的家人进行缓解压力的精神疏导。这事和呼吁医保同等重要。”本报记者 于建