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6岁女患再障性贫血 农妇为抵其输血费用每月献血--中国年鉴
沈巧红是(河北)正定东临济村的一个普通村民，一家四口生活虽然清贫，但两个女儿活泼可爱，日子依然过得甜美幸福。去年9月份，5岁的大女儿小睦轩被查出患有再生障碍性贫血[XingPinXue]，突如其来的噩耗几乎将沈巧红击垮。为了女儿，她选择坚强面对，并作出了一个大胆而无奈的决定：每个月到血站献血[XianXue]，只为了女儿在输血[ShuXue]时，可以抵消一部分输血[ShuXue]费用[FeiYong]。
记者[JiZhe]探访
6岁女童患再障
清贫农家雪上加霜
昨日上午，记者[JiZhe]来到沈巧红家，不大的院落里十分凌乱，为了节省开支，沈巧红一家做饭不再烧煤，而是在院里支起火灶捡枯树枝生火做饭。十几平方米的屋子里只有几件简单的家具。将记者[JiZhe]引进屋后，沈巧红将入夏来从未旋转过的吊扇打开了。“一是省电，二是防止孩子[HaiZi]感冒。”沈巧红将电扇开到了最小挡。
6岁的小睦轩坐在凉席上摆弄着玩具，见到家里来人，小睦轩像出笼的小鸟一样，在记者[JiZhe]身边跳来跳去。“不能跳，回屋躺好。”沈巧红见状连忙制止。自从得病后，小睦轩就再也没有痛痛快快地和小朋友玩过，因为只要不慎磕碰到，伤口就很难愈合。她的伙伴只有小妹妹，还有一些简易的玩具。
“去年9月，查出的病。”沈巧红回忆说，2010年的9月26日，小睦轩玩耍时不慎摔倒，结果口腔出血不停，浑身还长出很多小疙瘩，乡卫生院的医生怀疑小睦轩患了血液病，建议到省二院检查。
省二院为小睦轩做了骨穿检查，诊断结果是再生障碍性贫血[XingPinXue]，这个噩耗犹如晴天霹雳一般让沈巧红无法承受。“我们一家人只有孩子[HaiZi]父亲在外挣钱，本来就很清贫，没想到……”沈巧红擦拭着泪水说，可再难也得给孩子[HaiZi]治病呀！
母亲月月献血[XianXue]
持续已近一年
一个偶然的机会，沈巧红得知凭借献血[XianXue]证，直系亲属可以优先输血[ShuXue]，还能减免部分输血[ShuXue]费。于是，沈巧红毫不犹豫地走上月月献血[XianXue]的道路，这一坚持就是近一年。从去年9月到现在，沈巧红已经积攒了9个献血[XianXue]本。
“每捐献一个单位血小板，按无偿献血[XianXue]800毫升计，这样孩子[HaiZi]输血[ShuXue]小板，一次就能减免百分之三十的费用[FeiYong]，而且还能保证优先输血[ShuXue]。我想尽可能多献一些血，为了女儿，就算把我身上的血抽干，我也愿意。”沈巧红说，一家人全靠丈夫在外挣钱，婆婆的身体也不好，只有她符合献血[XianXue]的标准。
看病已花费13万
举债八九万
“孩子[HaiZi]每隔一周左右，就要输一次血小板，费用[FeiYong]是1600多元。开始那会儿，我们坚持按时间去输，可很快积蓄就花光了，现在我只能隔11天带她输一次。”沈巧红难过地说，从去年9月份孩子[HaiZi]得病，到现在已经花了13万元，其中八九万元是借的。小睦轩的父亲在外押车，每个月只有1000多元的收入，即使自己每月献血[XianXue]能够减免部分费用[FeiYong]，但高额的医疗费依然压得他们喘不过气来。
病童心愿
“阿姨，我什么时候能上学？”
采访临近结束，一直依偎在妈妈怀里的小睦轩忽然跑到记者[JiZhe]面前，稚嫩的笑脸因为服用药物长满了小疙瘩，小女孩怯怯地问了一句：“阿姨，我什么时候才能上学？”
女孩的话让人心疼，沈巧红告诉记者[JiZhe]，小睦轩特别喜欢跳舞，可自从得病后，别说跳舞，连跑跳都不允许。小伙伴也因为她的病不敢与她玩耍，小睦轩只能憋在家里，看电视、玩玩具，两间屋子就是小睦轩的生活空间。看着同伴背着书包上学，小睦轩天天问妈妈自己什么时候能去上学，看着孩子[HaiZi]充满渴望的小脸，“我们不能去学校”这句话沈巧红怎么也说不出来。
各方说法
村委会：正在申请低保和救助
昨日15时许，记者[JiZhe]联系到东临济村村委会马主任，他告诉记者[JiZhe]，沈巧红家的情况，他们都清楚，也在帮其申请低保、社会救助以及医疗救助。但即使申请了所有的救助和低保，每年的救济款也只是治疗[ZhiLiao]费的冰山一角。“我们准备在村里组织一次捐款，能帮一把就帮一把。”马主任说，小睦轩的病需要长期治疗[ZhiLiao]，村民的微薄之力只能帮其一时。
专家：慢性再障可通过药物治愈
省儿童医院血液科主任王丽告诉记者[JiZhe]，再生障碍性贫血[XingPinXue]是贫血中的一种，它有慢性和急性之分。这两种类型的再生障碍性贫血[XingPinXue]的治疗[ZhiLiao]方法也不同。急性障碍性贫血[XingPinXue]的治疗[ZhiLiao]只有选择造血干细胞移植才能根治。慢性再障性贫血[XingPinXue]治疗[ZhiLiao]一般多采用中医药及雄性激素为主的中西医结合治疗[ZhiLiao]，临床已有许多患者采取药物治疗[ZhiLiao]治愈。
王丽表示，小睦轩患的再生障碍性贫血[XingPinXue]属于慢性再障，通过药物治疗[ZhiLiao]有望治愈。但治疗[ZhiLiao]时间比较漫长，而且要看小睦轩的个人情况。对于治疗[ZhiLiao]费用[FeiYong]，王丽主任表示，再障患者需要输血[ShuXue]小板来维持自身体内血小板数量，一人份的血小板费用[FeiYong]在1400元左右，具体的费用[FeiYong]要根据输血[ShuXue]频率和病情治愈时间而定。(记者[JiZhe] 程丽娜 李志华)