这是一个病童父母与爱心[AiXin]人士之间有关“救与不救”的争议。

　　7月9日，一条微博引发了众多网友[WangYou]的关注：在上海市仁济医院[YiYuan]外，一名来自四川农村患有先天性胆道闭锁(以下简称“胆闭”)的男婴正露宿街头，而他的父母却拒绝了爱心[AiXin]人士和医院[YiYuan]的帮助，宁愿抱着孩子[HaiZi]“等死”。当晚，就有网友[WangYou]赶赴现场并表示愿意捐钱捐物来救治孩子[HaiZi]。然而，参与救助的网友[WangYou]却陷入尴尬——孩子[HaiZi]家长仍坚持放弃治疗，并拒绝送孩子[HaiZi]去临终关怀医院[YiYuan]的建议。在网友[WangYou]多次报警坚持下，病童近日再次被送进了医院[YiYuan]。

　　谁有权利决定病童是否要救治、如何救治？谁来出面解决“拒援”尴尬？

　　有医生呼吁应推动“胆闭”患儿亲体肝脏移植手术[ShouShu]纳入医保，减轻患儿家庭负担，拯救孩子[HaiZi]生命。

　　“胆闭男孩”何顺治[ShunZhi]只有9个月大，他的父母是来自四川珙县的普通农民。在微博关注前，他们已经历了多次在治疗与放弃之间的挣扎。

　　多次放弃

　　“把钱留给别的孩子[HaiZi]”

　　今年4月，何顺治[ShunZhi]由父母带着希望从四川带到上海看病，并住进上海儿童医学中心。在做完胆囊引流手术[ShouShu]之后，他的病情曾短暂好转。尽管医生曾告知需要肝移植才能根治，但在高达十几万的手术[ShouShu]费面前，小顺治[ShunZhi]的父母还是决定出院。随后，小顺治[ShunZhi]病情加重，家长又让他住进了重症室。然而数天后因感到无力承担费用，他们再次决定放弃治疗。

　　尽管两次放弃，但当儿子又一次发烧时，何爸爸被一位四川老乡告知“这个病很严重”，便到上海仁济医院[YiYuan]求助。也就是在这里，他们遇到了来自摇篮网的“爱心[AiXin]妈妈”Julie和周阿姨。

　　当时，何爸爸曾对Julie表示，愿意用自己的命来救孩子[HaiZi]。于是，被感动的“爱心[AiXin]妈妈”多方奔走，终于让何顺治[ShunZhi]在7月2日第三次住院。不过，由于治疗几度停顿，何顺治[ShunZhi]已经形成败血症，情况危急。在医生讲解病情后，何爸爸第三次决定放弃，并对“爱心[AiXin]妈妈”们表示“把钱留给别的孩子[HaiZi]吧”。7月4日，何顺治[ShunZhi]完成了“三进三出”的医院[YiYuan]历程。

　　据了解，2010年四川珙县农民人均纯收入为5640元。何爸爸告诉记者，自己去仁济医院[YiYuan]求助时，身上只有一千块钱，将来孩子[HaiZi]治不好，他们夫妇都要留在上海打工把以前欠的钱还上。

　　“医院[YiYuan]说要先治疗败血症才能决定是否移植。这些要30万，而且30万还不一定能治好。这个小孩能救就救，实在不行就算了。”何爸爸说。

　　微博争议

　　谁有权利为孩子[HaiZi]选择？

　　这时候，大多数爱心[AiXin]人士表示理解并尊重家长的选择，他们提出了几个“善后”方案：愿意回家就筹款提供路费；愿意留下就帮助联系临终关怀医院[YiYuan]，由爱心[AiXin]人士出资让小顺治[ShunZhi]走得“不那么痛苦”。也有小部分人认为，应该继续劝说家长重拾治疗。

　　但是令“爱心[AiXin]妈妈”不解的是，最后家长拒绝了所有方案——他们宁愿忍受上海闷热的天气和夜晚蚊虫的叮咬，抱着腹胀如鼓的何顺治[ShunZhi]，白天在两个医院[YiYuan]之间流浪，晚上在医院[YiYuan]大堂地板上，铺几张从医院[YiYuan]找来的纸板过夜。

　　一筹莫展时，有人想到了借助微博的力量。7月9日，北京的“爱心[AiXin]妈妈”王昱发布求助微博，当即有多位加“V”微博网友[WangYou]表示愿意帮助解决治疗费用，不少上海本地网友[WangYou]立刻付诸行动。当天晚上，在微博热心网友[WangYou]的轮番劝说下，何爸爸答应让孩子[HaiZi]入院，但第二天上午，家长与孩子[HaiZi]从医院[YiYuan]消失。

　　10日下午，有微博网友[WangYou]再次找到何爸爸并说服“成功”，接下来却又是反悔。7月12日，“爱心[AiXin]妈妈”们再次提出送孩子[HaiZi]去临终关怀医院[YiYuan]，但何爸爸只是勉强微笑着摇头，反复说：“不麻烦你们了，谢谢你们帮了我们很多，我们不治了。”

　　爱心[AiXin]人士始料未及的是，整个救助过程在微博更新，也招来了部分网友[WangYou]的指责：凭什么以“爱心[AiXin]”的名义干涉父母的权利？

　　参与救助的网友[WangYou]“白云峰”反驳：“即便不同意治疗，亲爹亲妈也不能这样折腾孩子[HaiZi]吧？怎么也是亲骨肉，让孩子[HaiZi]减少点痛苦，安静地离开曾经来过很短的人间，行吗？

　　另一派网友[WangYou]则认为：在得到救助的前提下，父母凭什么任子女“痛苦地”死去？哪个相关部门能出面解决这个尴尬局面？

　　网友[WangYou]报警

　　强制要求父母进行救治

　　为此，爱心[AiXin]人士们曾数次报警，希望警方能够强制何顺治[ShunZhi]的父母给孩子[HaiZi]减轻痛苦。有网友[WangYou]提出要用《未成年人保护法》“对侵犯未成年人合法权益的行为，任何组织和个人都有权予以劝阻、制止或者向有关部门提出检举或者控告”来作为报警理由。

　　在接到报案后，上海浦东警方迅速出警与何顺治[ShunZhi]的父母取得联系。不过，负责出警的许警官告诉记者：“救助方面还是得问慈善机构，我们也只能去尽量了解情况。”

　　一位民警私下告诉记者，他个人感到，问题的关键是双方的观念差距太大，无法在同一个思维框架内沟通，其中牵扯到城乡、贫富、教育水平等因素。

　　直到7月14日晚上，在多方努力下，何顺治[ShunZhi]的父母带着孩子[HaiZi]回到了医院[YiYuan]。

　　多名爱心[AiXin]人士私下同记者分析，何爸爸放弃治疗，有可能是不愿捐肝，担心自己丧失劳动力不能养家，而何妈妈身体状况不符合捐献条件；另一方面，也许他们更怕手术[ShouShu]出现意外：大人小孩都有危险，人财两空。

　　何爸爸则对记者表示：“当时志愿者问我愿不愿意给小孩捐肝，我说小孩能好起来我就愿意。”“但谁能保证百分之一百救得好？我们跟家长说，会尽力去救，费用可以再想办法。”上海儿童医学中心消化科蒋医生说。

　　家长苦衷

　　放弃挣扎是普遍心路

　　其实，许多“胆闭儿童”家长也都经历了挣扎放弃的心路历程。据了解，在仁济医院[YiYuan]救治的“胆闭婴儿”中，以来自四川、广东的贫困家庭居多。“医保只报销15%。假如手术[ShouShu]费是13万，最后报销差不多1万。” 同样来自四川的“胆闭婴儿”张芸萱爸爸说，“胆闭”不在医保和民政救治范围内，为筹集手术[ShouShu]费，他曾在上海街头乞讨。

　　相比之下，广东梅州的“胆闭婴儿”周芷涵似乎更无助。濒临绝望的周妈妈一度想放弃，甚至想捐赠女儿器官——“她太痛苦了。我宁愿她断手断脚，都不是现在这样。我不想她死，要是她的器官给别人，我觉得是生命延续。”

　　另一个让家长丧失信心的是“胆闭”治疗的前景。张芸萱妈妈只有22岁，她已经决定捐肝救女。想到未来，她仍担心，孩子[HaiZi]以后要是恢复不好，长期费用怎么办？

　　在救助受阻同时，爱心[AiXin]人士决定先救助其他几个尚未筹足手术[ShouShu]款而家长愿意捐肝的孩子[HaiZi]。7月20日，张芸萱的肝移植手术[ShouShu]开始启动。

　　上海仁济医院[YiYuan]移植科主任医师夏强表示，希望社会关注的最终目的是推动胆闭患儿的亲体肝移植手术[ShouShu]能进入国家医保范畴，减轻这些家庭的经济负担，挽救孩子[HaiZi]的生命。“父母亲属捐肝救子是人间真情，他们给了孩子[HaiZi]第二次生命，为何不能列入社会医保呢？”(应要求，本文爱心[AiXin]人士使用化名)

　　什么是“胆闭儿童”？

　　先天性胆道闭锁属于小儿常见的先天性疾病，有资料显示，其发病率约为1∶8000～1∶14000个存活出生婴儿。胆闭婴儿主要表现为进行性黄疸，大便颜色为白陶土色，如果在出生后三月内不进行葛西手术[ShouShu]，很多孩子[HaiZi]会较快地进展为胆汁淤积性肝硬化，即便成功实施了葛西手术[ShouShu]，部分孩子[HaiZi]在术后几年内也会发展为肝硬化。到了肝硬化失代偿时，患儿必须接受肝移植手术[ShouShu]才能救治。

　　由于新生儿早期出现的黄疸极易与生理性黄疸混淆，很多孩子[HaiZi]难以得到早期确诊，往往很多胆闭婴儿在最终确诊时，已经花费了家庭大部分积蓄，错过了手术[ShouShu]治疗时间，最终只能通过接受肝移植手术[ShouShu]得到救治。

　　上海仁济医院[YiYuan]移植科主任夏强教授表示，在该院接受小儿亲体肝移植，手术[ShouShu]的平均费用在12万~14万之间，这些费用让这些贫困的家庭忍痛而却步。（文/驻上海记者 李媛 贺涵甫  图/驻上海记者 李媛）