感染后的心情

　　如何面对疾病

　　怎样融入社会

　　患者最大心愿

　　社会的歧视和孤立，加强了艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]的边缘感；消极和孤独又会加速摧毁艾滋病[AiZiBing]人的整体免疫力。

　　在现阶段，歧视成为艾滋病[AiZiBing]防治工作的最大障碍之一，这使得无法找到感染人群是中国面临的最大问题。

　　刘进依然被全村人孤立着。因为他是这个2000多人口的村子里，惟一的一名艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]。

　　4年前，刘进被县医院确诊为艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]。初期的症状与许多感染者[GanRanZhe]相似：腹泻、发低烧。

　　刘进不明白，为什么他没有告诉任何人，村里人却都知道他得了艾滋病[AiZiBing]。现在邻居看到他出来，会立刻把门关上；85岁的奶奶在路上走着，会有邻居上前跟她说，以后不要走大路了。

　　在河南省永城市的一个普通农村，刘进的家像一座孤岛一样被人为隔离起来。

　　当HIV来临

　　50%的人选择沉默

　　与刘进有着类似感受的还有风雷(化名)。

　　风雷说，他当过兵，是同志，是艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]。丝毫不掩饰。

　　《法制日报》记者见到风雷的时候，他正耐心地给一个中年男人讲鸡尾酒疗法的几种药怎么吃、有哪些禁忌，甚至连分装盒里的药片都帮他依次放好。

　　这是一位刚被确诊的艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]。透过眼镜，他的眼神有些茫然。

　　风雷说，被确诊的初期，每个人都需要一段时间来适应。这是他们心理最脆弱的时候，很容易想不开、容易钻牛角尖。有的人甚至崩溃了。

　　艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]普遍都会感到无助。在听了《法制日报》记者转述的关于刘进和风雷的遭遇后，天津志愿者陈冬给记者拿出了数据为证——在他接触的千余名感染者[GanRanZhe]中，有50%的人选择沉默。他们不知道该如何告诉家人和周围的朋友。

　　风雷就曾对记者这样说过：“我没有告诉家里人。我姐姐也只知道我是同性恋。”

　　社会的歧视和孤立，加强了艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]的边缘感；消极和孤独又会加速摧毁艾滋病[AiZiBing]人的整体免疫力。

　　一些感染者[GanRanZhe]的机会性感染都是双重感染，比如同时感染淋病、梅毒、乙肝等。因为抵抗力差、心情不好，感染者[GanRanZhe]机会性感染治愈的周期要比正常人长许多。

　　因此，适当的心理干预，至少能够延缓他们的生命，让他们有更长的存活期。

　　在确诊初期，如果有社会学者或心理学者立即介入，让感染者[GanRanZhe]能有一个疏导的出口，可以帮他们树立正确、积极的人生观，不去再感染别人。但艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]的心理干预在中国是缺失的。

　　回忆4年前刚被确诊的情形，刘进说：“我当时不敢相信，根本不可能啊！”后来刘进才知道，他在外地打工时找的新女友，是艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]。

　　“得了这个病，一想到85岁的奶奶和14岁的女儿，眼泪就往下掉。”刘进觉得那时候自己像神经病一样。

　　“两年前，刚知道自己得了艾滋病[AiZiBing]的时候，特别恐惧。因为不知道自己还能活多久。”风雷把自己关在家里连着打了几天游戏。

　　日子还得继续，风雷振作起来。他来到北京佑安医院的爱心家园，在这里，风雷成为一名艾滋病[AiZiBing]志愿者。

　　在爱心家园，对于那些刚被确诊的艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]，风雷和其他志愿者都会与他们单线联系。

　　因为有着“过来人”的感同身受，志愿者们更容易取得病友们的信任与亲近。风雷说，我们会第一时间安抚他们的情绪，听他们倾诉，告诉他们对这个病的正确认识。

　　“孤独、彷徨、恐惧、无助，这些感觉每时每刻都侵蚀着艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]的心灵。可以说，艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]都是在绝望中度过每一个夜晚的。”陈冬说。

　　寻求温暖

　　“请给我一个拥抱”

　　电影《最爱》里，郭富城帮路人捡起掉在地上的烟，把对方吓得落荒而逃；章子怡蹲在地上收拾行李，婆婆朝她的箱子一脚踢去。这是中国第一部以艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]为主人公的电影。

　　电影的表达源自现实。

　　艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]和病人最害怕什么？

　　“身份暴露。”

　　为什么？

　　“怕被歧视。”

　　在记者的采访中，所有感染者[GanRanZhe]的答案都是如此。

　　刘进甚至觉得，歧视有时候比死亡更可怕。“这个病已经让人很痛苦了，再被歧视心里受不了。”

　　刘进说，他现在买生活用品都去镇里的超市，“因为镇里没人认识我”。去村里的超市，一看到他“人们都跑开了”。

　　如果不是艾滋病[AiZiBing]，35岁的刘进不过是湮没在成千上万外出打工的农民中的一员。现在，正值青壮年的刘进基本丧失了劳动力，他的右腿经常没有知觉。

　　“在村里，我们是被孤立的人，没人说话、没人来往。我们娘仨一般不出门，就在家呆着。”刘进觉得闷得很。

　　半年前，刘进见到了杨毛党(化名)——外村的一名艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]，惟一一个与他交流的人。“杨毛党让村里人拿棍子打出来不让进村，脸都打破了。”刘进说。

　　对于村民的过激反应，刘进说，在我们农村，都认为这个病是传染病，得了就会死。我们农村也没有关于艾滋病[AiZiBing]预防知识的宣传。

　　2010年11月28日，旨在探寻“人与艾滋病[AiZiBing]关系”的“绝对距离”当代艺术展启动仪式在北京草场地国际艺术村举行。记者在现场目睹，一位艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]套在羽绒服外面的白T恤上写着：“我是艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]，请给我一个拥抱”。但始终无人回应。

　　事实上，艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]需要的绝不仅仅只是一个拥抱，而是普通人真正从内心去接纳他们。

　　他们看重的是权利，这个权利是个人尊严、社会地位、被团体接纳和平等地对待。

　　歧视存在于生活中和工作中，甚至是就医时。这导致艾滋病[AiZiBing]病人和感染者[GanRanZhe]得到的是有限的医疗和关怀。

　　特别是女性感染者[GanRanZhe]，她们会比男性遭受更多的歧视和污名，承担更多的压力。

　　“消除歧视，从根本上说应该先从医疗行业开始。”爱心家园的志愿者小段对记者说。

　　去一般医院就诊，一旦被检测出感染HIV,医院会让感染者[GanRanZhe]去几家定点医院就诊。但问题是，如果需要手术，几家定点医院并不是所有手术都可以包揽。

　　“我们会联系其他医院可以做这种手术的医生，邀请他们给病人会诊。但80%到90%都会遭到拒绝。”小段说。

　　两年前，由于长期腹泻，刘进患了肛周脓肿。第一次，去县里一家医院，刘进主动告知医生他是艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]。这家县级医院拒绝手术。

　　第二次，刘进隐瞒了病情。在另一家医院，刘进顺利地进行了手术。

　　为何在医疗机构也存在如此严重的歧视？“医务人员缺乏艾滋病[AiZiBing]教育和全面防护能力的培训，是医疗机构存在歧视的重要原因。”公共卫生(艾滋病[AiZiBing]防治)专家常山给了记者这样的答案。

　　歧视，把普通人和艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]割裂成我们、他们。而他们的故事，他们的世界，他们的生活并不为普通人所了解。

　　他们中的一部分人有着两个不同的圈子：一个是正常的圈子，周围的人不知道他们是感染者[GanRanZhe]，他们正常地工作和生活；一个是病友的圈子，他们在一起相互取暖、相互扶持。病友们习惯说，“圈子里的人”。

　　无歧视环境

　　“他们和我们一样”

　　在爱心家园，记者看到，志愿者们阳光而亲和，他们脸上溢满微笑，他们友善地对待每个人。“可能我们血液里流着同一种东西，所以我们更加懂得团结友爱。”

　　目前，中国艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]和病人数约占全球的五十分之一，仍属于低流行国家。但是，中国局部地区和特定人群艾滋病[AiZiBing]发病率较高，特别是男性同性性传播上升速度明显。

　　在现阶段，歧视成为艾滋病[AiZiBing]防治工作的最大障碍之一，这使得无法找到感染人群是中国面临的最大问题。

　　对艾滋病[AiZiBing]的无知、对死亡的恐惧以及早期对艾滋病[AiZiBing]的妖魔化宣传带来的道德谴责，这是造成歧视的源头。

　　“其实，艾滋病[AiZiBing]与职业、文化程度都没有关系，它就是一种病。谁都有可能被感染。”志愿者小段说。

　　尽管政府在艾滋病[AiZiBing]防治方面的宣传力度不断加大，更多公众知道了艾滋病[AiZiBing]的传播途径主要是“性、血液和母婴传播”。但是，很少有人知道，通过长期服用药物，艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe]是可以维持寿命，并和正常人一样的生活。

　　也就是说，像糖尿病、高血压一样，艾滋病[AiZiBing]已经从一种致死性疾病变为一种可控的慢性病。“早发现、早治疗。药一定要按时吃。”这是风雷不断重复的一句话。

　　常山多年从事艾滋病[AiZiBing]防治工作。他告诉记者，性安全非常重要，安全套是非常有效的预防措施。“除医疗场所传播艾滋病[AiZiBing]外，艾滋病[AiZiBing]是我们每个人可以预防的。所以，我们不需要对艾滋病[AiZiBing]有太多恐慌。”

　　他建议，学校要有性教育和艾滋病[AiZiBing]教育。娱乐场所、交友场所，要提供性安全，保证安全套随时随地很方便获得。

　　“感染者[GanRanZhe]需要的是来自医生的更好的治疗、来自法律的无歧视环境、来自政府的更好的关怀政策，他们不需要正常人的特殊对待。”一位志愿者说。

　　然而，除去观念上的歧视，相关立法保护也依然薄弱。一些法律、法规与《中华人民共和国传染病防治法》和《艾滋病[AiZiBing]防治条例》中的相关条款存在矛盾和冲突，对艾滋病[AiZiBing]病毒感染者[GanRanZhe]存在不合理限制。

　　比如，《公务员录用体检通用标准》(试行)，将艾滋病[AiZiBing]和“淋病、梅毒、生殖器疱疹”等列为“不合格”。仅这一条体检标准，就剥夺了感染者[GanRanZhe]成为一名公务员的权利。

　　“他们(艾滋病[AiZiBing]感染者[GanRanZhe])和我们一样，就是生病了。谁都会生病，他们的痛苦一定有越来越多的人会懂。”一位80后大学生志愿者在3年的防艾志愿者工作中，开始了理性的换位思考。

　　“只要严格按要求吃药，病毒就能控制住。其实，我们和普通人一样。”风雷说。(记者廉颖婷)