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中国“鼠尿儿”每年增两千 多吃肉蛋奶会变痴呆--总结经验
“鼠尿儿”每年增两千
最馋米饭馒头
多吃肉蛋奶会变痴呆
有这样一群孩子[HaiZi]，他们的一生注定与美食无缘，他们不能吃任何含蛋白质的食物，面粉、大米、肉蛋、海鲜……统统都是他们的“健康杀手”，只要吃多了这些食物，他们就会变成痴呆患儿[HuanEr]。这群可怜的孩子[HaiZi]所患的是一种名叫苯丙酮[BingTong]尿症的罕见病。在昨天举行的“苯丙酮[BingTong]尿症患儿[HuanEr]特殊[TeShu]奶粉补助项目”中期总结会上，专家表示，我国近年来每年大约新增2000例这样的病例。
苯丙酮[BingTong]尿症，缩写为PKU，是一种罕见的遗传疾病。患者无法正常代谢一种名叫“苯丙氨酸”的氨基酸，一旦摄入过量便会导致大脑发育受损。然而，这种氨基酸广泛地存在于蛋白质当中。这意味着，我们生活中绝大多数的食物对苯丙酮[BingTong]尿症患者来说都是需要一生提防的神经毒药。
延庆县的小鹏就是一名苯丙酮[BingTong]尿症患儿[HuanEr]。他出生时头发很黑，后来就变得又黄又稀，尿液也有一股特殊[TeShu]的味道，后来被确诊为苯丙酮[BingTong]尿症。小鹏的妈妈说，正常人所吃的鸡、鸭、肉等佳肴，母乳和普通粮食都可能伤害小鹏的大脑，他只能吃特殊[TeShu]配置的无(低)苯丙氨酸的奶粉、面粉、土豆和部分果蔬等。这种“病号餐”价格昂贵，色泽、味道也跟正常的饭菜相差甚远，顿顿吃这样的“病号餐”，小鹏早已味同嚼蜡，每每看到别人吃馒头、米饭，他就会馋得眼睛发亮。
专家介绍，苯丙酮[BingTong]尿症患儿[HuanEr]通常皮肤色浅、头发细黄，不少家长会认为孩子[HaiZi]只是长得像白种人娃娃，却不知道孩子[HaiZi]可能已被PKU这个隐性“杀手”缠上。这些孩子[HaiZi]出生时没有任何异常，可能会在3至6个月后出现比较频繁的呕吐，皮肤出现湿疹或奶癣，头发逐渐转黄，皮肤和虹膜色浅，尿液和汗有一种特殊[TeShu]的臭味，就像老鼠尿味。同时患儿[HuanEr]智力发育落后的症状也开始有所体现，如不会抬头，无法集中注意力等；6个月后的患儿[HuanEr]会有“软”的表现，例如不会爬、扶着站立时会突然“软趴”下去，近半数的患儿[HuanEr]还合并有癫痫症发作。这些孩子[HaiZi]如果得不到及时、持续的治疗，就会最终造成中度至极重度的智力低下，成为智障，无法生活自理，甚至可能死亡。
专家说，“鼠尿儿”并非无药可救，关键是保护大脑发育尽可能不受损。患儿[HuanEr]在1个月内接受治疗，可不出现智力损害；半岁开始治疗，智商可接近正常；1岁以后开始治疗，智商常在50以下。然而，最让父母担忧的还不是医疗技术，而是特殊[TeShu]食品的成本。患儿[HuanEr]所需的低苯丙氨酸食品价格远高于普通食品，很多不富裕的家庭无力承担。2009年，全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品(中国)有限公司合作发起了“苯丙酮[BingTong]尿症(PKU)患儿[HuanEr]特殊[TeShu]奶粉补助项目”，这也是国内首个关注PKU患儿[HuanEr]的项目，由美赞臣公司在5年内向中西部地区的PKU新生儿免费提供美赞臣无苯丙氨酸配方粉。目前，这一项目已为在中西部地区募集的509名贫困PKU患儿[HuanEr]免费提供了美赞臣无苯丙氨酸配方粉补助，建立了规范的PKU治疗随访和管理体系。(记者代丽丽)