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湖南最早艾滋病感染者:20年最大感受是孤独(图)--中国年鉴社
约老李[LaoLi]采访,是件不容易的事。记者提出到他住的地方采访时,老李[LaoLi]断然拒绝:“还是我到你们报社来。”28日上午11时许,老李[LaoLi]来到报社,站在门边,个子不高,身着一件黑色衣服,很不起眼。
老李[LaoLi]一落座,看到有摄影记者在,连忙提出,“我有隐私权的,拍照要经过我同意。”整个采访过程中,只要一听到相机拍照的响声,老李[LaoLi]都会本能地将身体躲闪到一边。直到记者承诺,拍出的照片一定经过他的同意再发表,他才自然起来。
20年来,老李[LaoLi](化名)一直不认同“在非洲务工时通过性接触感染[GanRan]HIV(艾滋病病毒)”的说法。1992年2月,老李[LaoLi]从非洲归国时被检测出感染[GanRan]HIV,他也成为湖南最早发现的HIV感染[GanRan]者。“今年我60岁了,我多活一天,都是在创造历史。”老李[LaoLi]笑了。
“我无所谓。”11月28日上午,在近2个小时的采访中,老李[LaoLi]说得最多的就是这句话。也许正因为他这种心态,老李[LaoLi]创造了一个历史。湖南省疾控中心性艾科科长陈曦教授介绍,从1992年老李[LaoLi]被发现到2012年10月,湖南发现HIV感染[GanRan]者近1.6万人。12月1日是世界艾滋病日,今年也是湖南发现首例HIV感染[GanRan]者20年,本报推出湖南抗艾20年特别报道。
巨变“单位不让上班了”
20年前的那一幕,依然深深地刻在老李[LaoLi]心中。
老李[LaoLi]说,1990年,他被派到非洲坦桑尼亚矿井工作,1992年回国。“当时单位还准备提拔我当队长,虽然工资高,但我还是想我的家人,就回来了。”老李[LaoLi]说,过海关时要检查身体,检查人员对其检查了很久,医护人员说他感染[GanRan]了病毒。“当时也没当回事,可一回到家,单位的医生早已等在家里。”
“要我放下心理包袱。”老李[LaoLi]说,此后他的人生发生巨大的改变。“单位不让上班了。”
原本热闹的家,再也没有亲朋来串门,邻居看到他都会绕道走。老李[LaoLi]说,一道道歧视的目光,让自己[ZiJi]不得不躲在家里。“有好几个月,都没怎么出门。”
心情20年来,孤独如影随形
“要说20年最大感受是什么?那就是孤独,太孤单了。”老李[LaoLi]说。
2006年妻子去世后,孤独的感觉跟老李[LaoLi]如影随形。怎样驱除这种孤独呢?老李[LaoLi]说,“只有在干活时,才能感觉到自己[ZiJi]存在的意义。虽然很少有人跟我说话,但我愿意付出力气,累了一天,身体一接触床就睡着了。这样就不再感觉到孤独。”
曾经是工人的老李[LaoLi]一开始并不会干农活,但现在插秧、打稻谷都会了。因为没有了工作,老李[LaoLi]的经济负担很重。他便外出打工,什么脏活、累活,只要给钱多,他都愿意干。有时老板看到他肯干,原本只给100元,还会多加个20元。
欣慰家人永远支持我
“这辈子最感谢的是老婆。”老李[LaoLi]说。1992年,查出HIV后,妻子便对老李[LaoLi]说:“不要担心,还有我。”妻子的一句话给了老李[LaoLi]莫大的鼓励。
“在家里,她总担心我生病,常常一起床就将我的衣服准备后,叮嘱我多穿点,在家里有好吃的,基本上都让我先吃。我有了心事,情绪不好,她就会说,你现在不是好好的吗?”
“别人不见我,我在家还有老婆和我说说话,分担我的孤独。”老李[LaoLi]说,除了妻子,两个儿子也能理解自己[ZiJi]。“毕竟他们上过学,有知识,知道我的病,应该怎样防范。”
正是因为家人的不抛弃、不放弃,虽然受到外界冷眼,但老李[LaoLi]回到家还是温暖的。湖南最早的艾滋病防治志愿者组织“友爱之家”的侃哥说:“老李[LaoLi]最大特点是乐观,这可能跟他有好的家庭环境有关系。正因为老李[LaoLi]的乐观,让他的病情一直控制在很低的水平,这一点也是其他艾滋病病毒感染[GanRan]者需要学习的地方。”
奇迹一年只有3到5次感冒
对于老李[LaoLi]的病情,湘雅二医院艾滋病研究室主任、湖南省医学会艾滋病学组组长郑煜煌教授认为“是一个奇迹”。
为什么是奇迹呢?查出HIV感染[GanRan]已有20年,但老李[LaoLi]的体内很难检测出病毒。“前几年,我基本都不感冒,现在一年感冒大概3到5次,打个点滴就好了。”老李[LaoLi]说,这两年也吃了一些抗病毒的药物,基本是免费的。
对于医生的要求,老李[LaoLi]很配合,“病了,就要治,不要避讳。”
郑煜煌教授说,老李[LaoLi]这个个案太有研究价值,他的身体一直很好,不但在湖南省,在全国也是一个奇迹。
心愿还要坚强地活下去
1992年,被查出感染[GanRan]HIV后,单位就停止了老李[LaoLi]的工作。“我现在还觉得冤。”老李[LaoLi]说,当年大家认为自己[ZiJi]感染[GanRan]HIV的途径,是在非洲通过性接触感染[GanRan]的,但自己[ZiJi]拒绝这一说法。
“我在矿井里参加救援,有的非洲黑人受伤了,我去帮忙,经常会接触到他们的血液,我想可能这样感染[GanRan]的。”老李[LaoLi]说,“这么多年,我基本上没有向单位要求过多的东西。我感染[GanRan]了疾病,还被停止工作,我很不甘心。”
采访临近结束,老李[LaoLi]告诉记者,“活了20年,我很自豪,还要坚强活下去,这也是我的心愿。”
“我想告诉大家,要好好活下去,坚强地活下去。”老李[LaoLi]认为自己[ZiJi]的三条经验值得借鉴。首先,要有好的心态,要经受得住打击。其次,要配合治疗。三是可以像自己[ZiJi]这样打工,锻炼身体会好一点。潇湘晨报 刘少龙