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9岁女孩得怪病 视力从1.0骤降到0.1--中国年鉴

   9岁女孩得怪病 视力[ShiLi]从1.0骤降到0.1                          吕鑫露的父亲拿着女儿[NvEr]病历单很是憔悴 9岁女孩得怪病 视力[ShiLi]从1.0骤降到0.1                              小鑫露接受检查。(受访者供图)

  目前,吕鑫露的视力[ShiLi]已经从1.0降到左眼只有0.1,右眼已经不到0.2。“最大那个‘E’都看不[KanBu]清楚”。

  经过医生诊断,认为是神经性问题,但无法确诊病因[BingYin]。希望[XiWang]有专家帮忙找病因[BingYin],保住女儿[NvEr]双眼。

  今年8月初,视力[ShiLi]一向不错的吕鑫露突然发现[FaXian]看不[KanBu]清远处的东西了。尽管父亲带着她四处求医,但小鑫露的左眼视力[ShiLi]已经从1.0降至0.1,右眼不到0.2。经医生初步诊断,小鑫露的眼睛是因神经性问题引起,查不出具体病因[BingYin],随时有失明的可能。昨日,吕鑫露父亲致电华西城市读本96111热线,希望[XiWang]有专家可以为女儿[NvEr]找出病因[BingYin],保住双眼。

  病因[BingYin]不明

  视力[ShiLi]从1.0降到0.1女儿[NvEr]站在一米外看不[KanBu]清父亲

  家住宜宾江北龙泉小区的吕鑫露,今年9岁,但身有残疾,在今年8月初时,视力[ShiLi]一向不错的小鑫露突然发现[FaXian]看不[KanBu]清远处的东西了。

  “有一次,一家商场门口放着玩具唐老鸭,却坚持说自己看不[KanBu]到,而且说看什么都很模糊,这让我很紧张。”小鑫露的父亲吕永孝是眼镜验光师,他说,女儿[NvEr]的眼睛外观上没有近视的症状,瞳孔比常人稍微大点。发现[FaXian]问题后,吕永孝立即带着女儿[NvEr]去了宜宾市第二人民医院检查,医生诊断后认为是神经性问题,但无法确诊病因[BingYin]。

  找不出病因[BingYin],也没法医治,小鑫露的视力[ShiLi]却在不断下降。12月11日,吕永孝带着女儿[NvEr]去了重庆儿科医院西南医院,医院的病例单上写着多发性硬化?双眼球后视神经炎?但最终不能确诊,至今仍然无法找出病因[BingYin]。到目前,小鑫露的视力[ShiLi]已经从1.0降到左眼只有0.1,右眼已经不到0.2。“最大那个‘E’都看不[KanBu]清楚。”吕永孝说,他站在离女儿[NvEr]一米远的地方,女儿[NvEr]都已经看不[KanBu]清他了。

  “鑫露的名字是我给她取的,希望[XiWang]她能有富贵的人生,更希望[XiWang]她像雨露一样,滋润万物,成为大家的财富,也希望[XiWang]她能像露水一样晶莹透明。看着我这么可爱的女儿[NvEr],我真的不知道失明后她将怎么办。”昨日,吕永孝致电本报称,希望[XiWang]能有专家可以为女儿[NvEr]找出病因[BingYin],保住双眼。

  女儿[NvEr]总是沉默“我安慰女儿[NvEr],一定治得好”害怕失明

  自从女儿[NvEr]眼睛开始看不[KanBu]清后,女儿[NvEr]有什么要求,吕永孝都尽量满足,给她买新衣服,买新书。家里条件困难一直没有电视,最近吕永孝常带着女儿[NvEr]去邻居家看电视、玩电脑。“我怕她现在[XianZai]不看,就再看不[KanBu]到了……”吕永孝再也忍不住了,把头埋在双手中哭起来。

  当被问及如果女儿[NvEr]真的失明了怎么办,这个35岁就已经白发丛生的男人捂住了脸,不断地摇头。孩子从视力[ShiLi]下降以来,他一直吃不下睡不好,体重下降了二十斤。“我现在[XianZai]都是安慰女儿[NvEr],一定医得好”,吕永孝说,自从女儿[NvEr]视力[ShiLi]开始下降后,变得不爱说话了,也会发现[FaXian]她偷偷的哭。之前在家里很爱唱歌的孩子,虽然行动不便,但高兴时也会学着电视里的节目比比跳舞的动作,现在[XianZai]回家总是沉默着,把脸凑近书本,吃力地辨认着,一笔一画慢慢地写作业。

  上课更加专心“害怕听漏上课内容”努力学习

  “小鑫露是一个非常懂事的孩子,喜欢学习。特别是视力[ShiLi]下降之后,上课更加专心,生怕听漏了老师讲的。”一提到小鑫露,班主任向老师爱怜地说道。“小鑫露的视力[ShiLi]降低得越来越快了,前两周她父亲请假带她去重庆看病,回来后我发现[FaXian]她的视力[ShiLi]下降了更多,现在[XianZai]我们都非常担心,希望[XiWang]能够找到原因,好对症下药。”

  小鑫露由于腿脚不方便,一直在班里都是坐前面。“现在[XianZai]我们教学模式是分小组合作学习,我们把小鑫露调到前几个小组,怕她看不[KanBu]见,但现在[XianZai]必须单独在讲台旁放一张课桌,她才能看到黑板上的字。”向老师介绍到。据介绍,由于去重庆看病耽误了学习,小鑫露回来之后利用课间和中午休息的时间希望[XiWang]能把落下的课程补上来。

  “我现在[XianZai]最大的梦想就是能够好好学习,成绩好了,以后才能回报父母。”小鑫露在一次作文课上大声地说着自己的梦想。

  亲人讲述

  两岁时不能正常行走

  吕永孝在女儿[NvEr]两岁时发现[FaXian]她站不稳,走路总是打偏,腿上没有力气,去医院检查后得知女儿[NvEr]的神经受了损害,影响肌肉生长。刚刚学会走路不久的小鑫露,就要开始面对自己不能正常行走,更不能跳跑的现实。

  跑遍了宜宾的医院,医生均告诉吕永孝,神经性的问题很难医治,更有医生告诉吕永孝说,孩子的病是医不好的,让他不要再耗钱。但小鑫露的家人没有放弃,至今仍然每天坚持给她按摩。现在[XianZai]的小鑫露,能够一拐一拐的缓慢行走,但上、下坡时需要扶着墙,不然就会摔倒。

  女儿[NvEr]开始上学后,吕永孝发现[FaXian]她的手也有萎缩的现象,握起笔来很吃力,写字的速度也比别人慢,但是女儿[NvEr]很好学,今年期中考试的时候,语文和数学两科都是97分。

  “这些年不知道摔了多少次”,吕永孝说,冬天还好,夏天的时候女儿[NvEr]的膝盖基本都看不[KanBu]到正常的肤色,青紫、破皮是常态。吕永孝给女儿[NvEr]买了护膝,但是夏天天气热,用起来很不舒服,也容易发炎。

  吕永孝说,他一直在培养女儿[NvEr]的独立能力,女儿[NvEr]也很坚强,尽量自己走路,不让家人抱。女儿[NvEr]走路难,看她走路,父母的心也难过,吕永孝告诉记者,有几次看到小鑫露上厕所时因没有扶住,一屁股坐在地上,“真的很心痛”。

    名词解释

  多发性硬化

  它是一种常见的以中枢神经系统炎性脱髓鞘为特征的自身免疫性疾病。临床表现为:

  1.颅神经功能障碍视神经功能障碍常起因于球后视神经炎,不少病人以球后视神经炎或视乳头炎为首发症状,往往先于其他神经系统症状数月、数年、甚至数十年。症状表现为视力[ShiLi]减退与视野障碍。视力[ShiLi]减退轻重不一,但很少致盲。

  2.感觉障碍往往由脊髓后柱或脊髓丘脑束病损引起。最常见的主诉为麻刺感、麻木感,也可有束带感、烧灼感、寒冷感或痛性感觉异常。

  3.运动功能障碍常见的早期症状是手部动作笨拙和意向性震颤以及下肢易于绊跌。检查时可见多种体征,以腹壁反射缺失、跖反射伸性和小脑征最为常见。有的病例进展至后期,痉挛性截瘫明显,致行走不能。

  以运动乏力、感觉异常、视敏度减退与复视为最常见。病人的临床表现以脊髓、视神经受累的机遇为最多,其次为脑干、小脑或大脑半球受损的征象。(记者 王欢实习记者 肖垚 摄影报道)

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