12月22日，“为了我们的孩子[HaiZi]——贫困家庭先心病[XinBing]儿童救助行动”来到陕西省延安市延长[YanChang]县，对4所幼儿园2所小学的学生进行先心病[XinBing]筛查。图为医生在给孩子[HaiZi]检查。新华网记者李莹 摄 12月22至24日，“为了我们的孩子[HaiZi]——贫困家庭先心病[XinBing]儿童救助行动”来到陕西省延安市延长[YanChang]县进行贫困家庭先心病[XinBing]儿童筛查。图为延长[YanChang]县幼儿园孩子[HaiZi]在家长陪伴下在诊室外等候检查。新华网记者 李莹 摄

　　冬天的陕北冰冷异常。上午8点多，太阳已高高升起，空气中却感觉不到一丝暖意，延安市延长[YanChang]县街道两边与周围的山被一层灰白的冰冻与积雪覆盖。

　　这是12月22日，延安的最低气温已达零下18摄氏度，由中国武警总医院心脏科12位医生组成的一支医疗队从北京来到陕北，对延安市6个县区53663名贫困家庭儿童进行先天性心脏病筛查，并进行免费救助。新华网记者跟随其中一支医疗小分队，来到延安市延长[YanChang]县、延川县跟踪采访。

　　在延长[YanChang]县城幼儿园筛查点，一间办公室成为临时诊室。很多家长得知有北京来的医生给孩子[HaiZi]检查身体，早晨7点就带着孩子[HaiZi]来排队。

　　小雨飞父母：“手术费要几万，家里负担不起”

　　诊室前的队伍中，有位小姑娘十分引人注意，她一直被妈妈抱着，看起来很乖巧，不爱说话。她叫雨飞(化名)，就读于延长[YanChang]县幼儿园，今年3岁。

　　医生对她初步听诊，听到她的胸部有明显杂音。用便携式超声机进一步检查后，武警总医院心内科专家马东星医生诊断认为，雨飞患有室间隔缺损和房间隔缺损两种病症合并心脏畸形，是先天性心脏病中较为严重的一种。

　　雨飞妈妈在一旁不停擦眼泪。离母女俩不远处，雨飞爸爸一直低着头，手里拿着雨飞以前的病历本。其实，2010年雨飞在延安一家医院已被诊断为先心病[XinBing]，医生说需要在半年后再次复查。可雨飞的妈妈没有工作，而爸爸在县城打工，每月收入只有1千元左右。虽然家里只有雨飞一个孩子[HaiZi]，但仍难以负担继续治病费用。

　　“手术费要几万，家里负担不起。”雨飞爸爸说。

　　先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常导致的心血管畸形，根据流行病学调查显示，先心病[XinBing]在新生儿中的发病率为6‰-9‰。

　　武警总医院医务部主任刘惠亮向记者介绍：“常见先心病[XinBing]有房间隔缺损、室间隔缺损、肺动脉狭窄、动脉导管微闭等6种，先心病[XinBing]可以根据适应症通过介入治疗[ZhiLiao]或手术治疗[ZhiLiao]。以我国现有医疗水平，95%以上患儿都可以通过手术一次治疗[ZhiLiao]，并能像正常孩子[HaiZi]一样生活。”

　　此次延安贫困家庭先心病[XinBing]儿童救助活动是启动于2001年的“为了我们的孩子[HaiZi]——少数民族贫困家庭先心病[XinBing]儿童救助行动”中一项内容。救助行动发起人、中华慈善总会分支机构新闻志愿者促进委员会会长徐镱轩告诉新华网记者：“根据相关统计，每个孩子[HaiZi]的治疗[ZhiLiao]费用依据心脏畸形的严重程度而不同，一般费用在2.5万至5万元之间。有严重者费用会多达到十几万。现在我国有一半以上患儿因为家庭贫困得不到及时治疗[ZhiLiao]，最终影响患儿一生。”

　　当地政府：“医疗条件不足，孩子[HaiZi]常规体检困难”

　　记者跟随医疗队在延长[YanChang]县和延川县的幼儿园与学校走访筛查中发现，很多家长和当地学校老师对先心病[XinBing]其实并不了解。

　　7岁的小嘉嘉(化名)就读于延长[YanChang]县某小学一年级，12月23日上午经过医疗队初步诊断，嘉嘉患有肺动脉狭窄，为先心病[XinBing]患儿。23日下午放学后，一脸焦急的嘉嘉妈妈赶到学校，找老师询问情况。

　　“我不知道这是啥病，只听娃娃回来说，有北京医生叔叔到学校查体说她身体哪里有病。”嘉嘉妈妈说，嘉嘉从小身体一直很好，只是偶尔感冒，听到孩子[HaiZi]身体有病之后，她吓了一跳，一天心里七上八下吃不进饭，也没敢告诉在外地打工的嘉嘉爸爸，只是一个人四处打听这病到底多重。

　　“虽然每年学校都有查体，但是对于先心病[XinBing]并不了解。”延长[YanChang]县延长[YanChang]延安精神红军小学老师常红燕告诉记者：“除了每年卫生局组织的例行为学生查体外，学生平时身体不舒服也只是到校门口的县里人开的私人诊所去检查。”

　　武警总医院心内科医生马东星说：“由于受各地自然条件、经济、医疗条件的影响以及知识的积累，并不是每个地方都对先心病[XinBing]有了解，也不一定都能检出先心病[XinBing]，但是先心病[XinBing]恰恰是早发现早治疗[ZhiLiao]最好。”

　　“先心病[XinBing]最好治疗[ZhiLiao]期主要是在14周岁以前。”刘惠亮说，“因为先心病[XinBing]对人体的发育影响很大，早点治疗[ZhiLiao]可以根治，到晚期治疗[ZhiLiao]可能会从可治愈疾病变为不能治愈疾病。”

　　延长[YanChang]县卫生局局长刘柏林告诉记者，延长[YanChang]县近几年医疗卫生水平已有提高，全县3家公立医院已经全部进行医改试点，新农合参保率占到97%。2011年，延长[YanChang]县医院也在陕西省西安市医院分别引进了外科、心血管内科等4名专家。可是，由于医疗专业人才仍然短缺较多，很多大病还是无法在当地医治。

　　“2011年，延长[YanChang]县医院对外招聘30名本科生，后来只招进6人。”刘柏林说，因为缺乏医疗专业人员，现在延长[YanChang]县的各乡镇小学还无法达到每个学校都配有校医，这样孩子[HaiZi]们查体等基本保障也很难达到。

　　延川县主管民政的副县长严明也告诉记者，虽然现在延川县已经开始实施大病医保，但对于人均年收入4000多元的延川县，先心病[XinBing]这样的大病还是不小的负担。

　　医疗队：“请一定留好联系方式，保证我们一定能找到您”

　　资料显示，目前，我国约有200万先心病[XinBing]患儿等待手术治疗[ZhiLiao]，每年大约有12万名新生儿患病。

　　2011年2月起，中华慈善总会主办，总会分支机构新闻界志愿者慈善促进工作委员会承办的“为了我们的孩子[HaiZi]——千名少数民族贫困家庭先心病[XinBing]儿童救助行动”启动，他们与解放军系统的医院合作，一年多来分别在青藏高原、内蒙古、宁夏、广西、四川、云南等地对1615名患儿进行手术治疗[ZhiLiao]。

　　“不让一颗先心病[XinBing]儿童心脏因贫困而停止跳动。”徐镱轩说，生命只有一次，对于很多贫困地区的孩子[HaiZi]来说，如果因为经济条件、医疗条件错过了治疗[ZhiLiao]，那么一生的命运就会完全不同。

　　“请一定保留好你们的联系方式，保证我们一定能找到您。”每次筛查出有确诊的先心病[XinBing]患儿，武警总医院心内科专家马东星都会不断的提醒患儿家长。

　　武警总医院院长郑静晨告诉记者：“一个家庭如果有孩子[HaiZi]得了先心病[XinBing]可能会背上沉重的包袱，有的家庭生活已经很好了，但有这样的孩子[HaiZi]可能会把所有积蓄花在孩子[HaiZi]看病中，导致很多家庭因病返贫，而这种筛查治疗[ZhiLiao]的一次性救助，至少可以减少一个家庭的损失。”

　　据了解，此次贫困家庭先心病[XinBing]儿童救助行动有陕北企业家刘彪出资500万，救治目标是100例先心病[XinBing]患儿。

　　“谢谢医生能给孩子[HaiZi]查出来病，只要孩子[HaiZi]的病能治好就好了。”嘉嘉妈妈说。

　　中华慈善总会新闻志愿者促进会相关负责人告诉记者，从22日至25日，武警总医院医疗队在延长[YanChang]县与延川县共筛查出40多名先心病[XinBing]患儿，6个县共筛查出104位确诊的先心病[XinBing]患儿。暂时已确认第一批有15位确诊的先心病[XinBing]患儿将于28日赴北京，进入武警总医院进行手术治疗[ZhiLiao]。

　　延安先心病[XinBing]患儿到北京的手术能顺利吗？孩子[HaiZi]们在北京怎样生活？本网记者将持续关注延安贫困家庭先心病[XinBing]患儿救治情况。(记者 李莹)