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中国红基会天使之旅在河南走访白血病患儿家庭--总结经验
中图网北京1月6日电 (蒋涛)胡可家住河南信阳平桥区邢集乡,她在河南省郑州市做完化疗回到家里,因为白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]免疫系统脆弱,所以对健康人来说很常见的感冒,对她而言如不及时治疗,也是致命的。
“去年胡可的一次感冒就用去了6000多元,家里一年的收入都不够她感冒一次的,千万别感冒。”胡可的父亲胡成斌告诉记者。
胡可坐在火炉边,不发一言,志愿者拿出玩具与画笔,她还是一动不动地盯着前方。
2010年5月,胡可被确诊为白血病[BaiXueBing],至今已花去30余万元,胡可的爸爸妈妈为筹钱几乎跑遍了所有亲戚家。除了种地、做零工,胡可家每年都要欠下新的债务。经过治疗,胡可的病情已经得到控制,胡成斌对记者也表露出乐观,“人不死,债不烂,慢慢还。等孩子正常起来,就让她和别的孩子一样去上学。”
2012年12月中旬,中国红基会“天使之旅”行动在全国募集的38名志愿者,走访河南省白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]家庭,并组织2个医疗专家组对先天性心脏病患儿[HuanEr]进行筛查。志愿者共走访41名白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr],与当地医院配合,确定50名先天性心脏病患儿[HuanEr]急需安排手术。
中国红基会项目管理部副部长周魁庆说,河南“天使之旅”行动结束后,红基会依据天使阳光基金项目资助标准选取3个特别困难的家庭,河北大厂的爱心人士定向向他们捐助了每家庭3万元的款项,“暂时解决他们眼前面临的问题”,同时,红基会将根据走访患儿[HuanEr]家庭情况继续进行救助[JiuZhu]。
据流行病学统计,中国目前白血病[BaiXueBing]的自然发病率已由上世纪末的不足十万分之三上升至约十万分之四,而儿童白血病[BaiXueBing]发病率已突破十万分之七,全国每年新增约5万名白血病[BaiXueBing]患者中有约60%是儿童。尽管中国政府已出台提高重症治疗费用报销比例的政策,但由于医疗资源分布不均衡等原因,中国中西部不发达省份及农村地区的大量重症患儿[HuanEr]家庭被迫选择异地就医,因此,医疗费用实际报销比例远低于理论水平。
中国红基会自2006年起开展14周岁以下白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]的救助[JiuZhu]工作。“从2010年下半年以来,每月新增白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]救助[JiuZhu]申请在300份左右,目前,正在排队等待救助[JiuZhu]的患儿[HuanEr]还有1500左右。”中国红基会项目负责人朱爱晶表示,按照目前每年3000多万元的救助[JiuZhu]资金规模,以每位患儿[HuanEr]资助3至5万元标准测算,年均资助人数不足1000名,而实际需求患儿[HuanEr]有3000多人。“因此,救助[JiuZhu]行动还有6000万的资金缺口。”
“小天使基金”成立于2005年,是中国第一个白血病[BaiXueBing]贫困儿童救助[JiuZhu]专项基金。截至2012年10月底,累计支出社会捐款看3472万元,救助[JiuZhu]患儿[HuanEr]1181名。从2009年开始,财政部每年在中国彩票公益金中列支5000万元,用于支持“天使阳光基金”和“小天使基金”。2012年年中,为解决白血病[BaiXueBing]贫困患儿[HuanEr]资助申请积压问题,财政部特别向“小天使基金”追加了3000万元彩票公益金。
4年来,中国彩票公益金累计向“小天使基金”和“天使阳光基金”投入资金2.3亿元,资助贫困患儿[HuanEr]近7699名,其中白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]5975名。加上使用社会捐款资助的2434名贫困患儿[HuanEr],剔除共同资助对象的重复统计数,截至2012年年末,这两项基金自成立以来累计资助贫困患儿[HuanEr]人数已经超过1万名,其中,白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]7146名。
“卫生部计划从新农合基金中每人抽取15元到20元用于购买商业保险,以弥补政策性医保报销的缺口。此外,大病救助[JiuZhu]也需要社会公益慈善组织发挥更大作用。”周魁庆说。
“一方面需要社会捐赠,一方面也需要国家政策的扶持。虽然社会募集资金的量一年只有约三、四百万,但更多人关注和参与白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]的救助[JiuZhu],有助于社会共同解决这一问题。”中国红基会秘书长助理雷淑敏说。
雷淑敏介绍称,“天使之旅”行动是中国红基会启动的一项崭新的志愿者行动计划,通过向全社会公开招募志愿者,协助寻找和发现更多的人道主义救助[JiuZhu]需求,并由志愿者全程参与救助[JiuZhu]需求的调查和评估、后续救助[JiuZhu]方案的制定、实施和监督等各个环节。
本次活动志愿者们通过网络报名自费来到信阳。来自北京的61岁志愿者付春来是年纪最大的志愿者,爱好摄影的他希望用自己的镜头记录白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]家庭的真实生活状况,活动结束后为患儿[HuanEr]们举行一次摄影展,“希望有更多的人去关心这些孩子”。(完)