因为[YinWei]无力她时常拿不动一只跳棋；因为[YinWei]下肢无法动弹她往前探身时常常压得喘不上气儿来。摄影记者[JiZhe]朴峰

　　父母一直在期待女儿[NvEr]站起来。

　　“每一次，都在徘徊孤单中坚强；每一次就算很受伤也不闪泪光；我知道[ZhiDao]，我一直有双隐形的翅膀，带我飞，飞过绝望……”老旧的车库中传出一个女童稚嫩的歌声，只有7岁大的宇馨或许并不完全理解歌词的含义，但听到的人不禁为之一怔。从18个月大查出患有脊肌萎缩症，她就没有下地独自行走过，穿上花裙跑到街上“臭美”一次成为她最大的心愿，也是年轻的爸妈从未放弃过的追求。

　　她的异常身体无力拿不动一只跳棋

　　在金州新区东山小区里的一处老旧车库，被收拾出来的一间只有10多平方米的屋子就是宇馨一家的小窝。昨日记者[JiZhe]前来采访时正赶上万里爱心会的义工带着孩子[HaiZi]来陪宇馨玩耍。乍一看根本瞧不出宇馨与其他小朋友[XiaoPengYou]有什么区别，只有在动弹时才会发现她的不足：因为[YinWei]无力她时常拿不动一只跳棋；因为[YinWei]下肢无法动弹她往前探身时常常压得喘不上气儿来；因为[YinWei]骨质疏松残缺的牙齿甚至撕不开一块糖纸。“妈妈[MaMa]，我要尿尿。 ”听了女儿[NvEr]的话武海侠赶紧跑过去，像婴儿一样抱着女儿[NvEr]的双腿帮她小便，武海侠明显感觉自己抱不住了，这时爸爸马成龙赶紧上前帮一把。 7年来，小两口就这样一直像对待婴儿一般伺候宇馨，而这样的日子以后还会继续。

　　她的病史18个月被确诊为“脊肌萎缩症”

　　小宇馨的老家在黑龙江省绥化的明水县农村，这个出生在2007年元旦的漂亮小丫曾给一家人带来无数欢笑。可是当长到18个月大时，别的孩子[HaiZi]已经到处乱跑，而宇馨还只能扶着炕头蹒跚学步，夫妻[FuQi]先后带宇馨到哈尔滨和北京看病，最后医生确诊，宇馨患的是“脊肌萎缩症”。

　　医生称这个病少见，不仅目前没有有效的治疗办法，而且尽量别感冒，因为[YinWei]一旦感冒咳嗽，吐不出痰孩子[HaiZi]很有可能一口气儿上不来就死掉，尚不足50岁的奶奶为孩子[HaiZi]的病上火竟骤然离世。

　　2010年，武海侠带着女儿[NvEr]来到大连和在此打工的丈夫相聚，住在这间远房亲戚的车库里，那时宇馨瘦得只有20斤。大连的气候宜人，自来大连后宇馨只感冒过两次，身体不仅高了、胖了，小姑娘也更加漂亮了。

　　她的心愿穿上裙子上街去“臭美”

　　让武海侠苦恼的是带宇馨出去玩儿时，她既想让孩子[HaiZi]去人多的地方凑凑热闹，又害怕陌生人投来的异样眼光伤害到孩子[HaiZi]。“有一次，一帮小孩在小区内跳舞，宇馨远远看到，身体在小推车内不由自主地扭动起来。然而一个小朋友[XiaoPengYou]一句‘你怎么不来跟我们一起跳舞？’让宇馨骤然失落下来。”武海侠看在眼里默默推着女儿[NvEr]离开。好多次，武海侠抱女儿[NvEr]乘公交车到市内做针灸，看宇馨这么大了车内无一人让座，武海侠抱不稳女儿[NvEr]差点摔倒。“妈妈[MaMa]以后用绳子把我绑在你身上。”女儿[NvEr]的懂事儿让武海侠欣慰却更加难过。

　　好在周围的邻居和义工能照顾体谅母女俩，经常带自己的孩子[HaiZi]来陪宇馨玩耍，还给她带来好多玩具。在宇馨刚刚过去的这个生日，一下子收到三个生日蛋糕，宇馨为此高兴了好久。

　　随着年龄越来越大，小姑娘也越来越爱美。她让妈妈[MaMa]给她梳起了长发，开始挑剔衣服的颜色，用妈妈[MaMa]的口红涂在自己的小嘴儿上。

　　看别的小朋友[XiaoPengYou]拍写真，她也要求照相，小屋内那个装订精致的影集成了最大的奢饰品，尽管生活拮据，爸妈还是满足了她的愿望。写真中如花仙子般的宇馨扮着各种可爱的表情，只是没有一张照片宇馨是站着的。“妈妈[MaMa]，等我病好了，你给我买双靴子，我也要和其他小朋友[XiaoPengYou]一样穿上裙子到街上去‘臭美’一次。”这是宇馨最大的心愿，也成了夫妻[FuQi]俩追求的目标。

　　她的父母夜以继日挣钱给女儿[NvEr]看病

　　采访中记者[JiZhe]了解到，武海侠夫妇结婚后曾在老家包过120多亩地，但是那年赶上大旱一下子赔了五六万元。这两年四处给宇馨看病，最多时这个小家庭曾欠过十多万元。如今马成龙在一家公司务工养活娘俩，为了还债、为了给孩子[HaiZi]看病他夜以继日加班加点挣钱，年纪轻轻就已有了白发。几年下来，债务已经还了一多半。

　　这几年很多人都劝说夫妻[FuQi]俩既然符合政策就再生一个，但是看到宇馨，夫妻[FuQi]俩打消了念头，他们一直在期待女儿[NvEr]站起来。义工们知道[ZhiDao]夫妻[FuQi]俩的心思后，纷纷帮忙打听、搜集治疗脊肌萎缩症的医院，如果您知道[ZhiDao]，也一定要告诉这对年轻的爸妈。

　　采访结束，当记者[JiZhe]离开时，老旧的车库中又传来宇馨的歌声：“我知道[ZhiDao]，我一直有双隐形的翅膀；带我飞，给我希望……”她依旧不太懂得这歌词的含义，但是听到的人却能“看到所有梦想都开花”。(记者[JiZhe]于雅坤)