▲肿胀变形的舌头[SheTou]让人触目惊心。

　　▲舌头[SheTou]又疼又痒无法收回口腔内，这让3岁多的小丽丽异常痛苦。

　　3岁多的小丽丽(化名)坐在大连医科大学附属一院口腔科的病床上，一张漂亮可爱的小脸上全是痛苦的表情，孩子[HaiZi]的舌头[SheTou]肿胀变形，只能伸在口腔外。这个春节，小丽丽一口饭都没吃，喝水都得靠吸管……

　　丽丽出生时就患有先天性舌部血管瘤。今年2月1日，这种怪病突然发作，丽丽的舌头[SheTou]不断肿胀，直至目前这种情况。除了舌头[SheTou]肿大之外，丽丽还持续高烧不退。孩子[HaiZi]的父母带着她跑遍了大连的医院，还赶到上海[ShangHai]求医，好不容易有家上海[ShangHai]医院能够治疗该病，但苦无床位……

　　舌部血管瘤突发作

　　昨日下午，在大连医科大学附属一院口腔科见到丽丽时，记者也被吓了一跳——这个漂亮可爱的小姑娘舌头[SheTou]肿胀得可怕，已经变成了紫红色，一直伸在口腔外面。

　　丽丽的姑姑周女士[NvShi]告诉记者，丽丽今年3岁多，从小就得了个怪病。“她患的是先天性舌部血管瘤。”周女士[NvShi]说。在大医一院的诊断病志上，也清楚地标明了孩子[HaiZi]的怪病。“刚出生时我们就发现孩子[HaiZi]的舌头[SheTou]有点大，但当时没人在意。”周女士[NvShi]说。

　　在出生后至今的3年多时间里，孩子[HaiZi]的病情时有发作。“发病时舌头[SheTou]会迅速肿胀，不得不伸到口腔外。”周女士[NvShi]说，之前几次发作都没有这么严重，靠服用中药也能慢慢好转。但今年2月1日，丽丽的怪病突然“爆发”，短时间内孩子[HaiZi]的舌头[SheTou]就肿成了现在的模样。“关键是她还持续高烧不退，治疗都很困难。”

　　孩子[HaiZi]喝水都得用吸管

　　采访期间，不幸的小丽丽一直试图用小手抓挠自己的舌头[SheTou]。“孩子[HaiZi]又疼又痒。”周女士[NvShi]说，这次发病当天丽丽就被送进了大连医科大学附属一院，但治疗始终未见成效。丽丽的父母打听到，上海[ShangHai]第九人民医院的范新东教授是治疗这方面疾病的权威人士，春节前就带女儿来到上海[ShangHai]，医生检查后表示，若要治疗就得入院，但现在没有床位，让等有床位了再来上海[ShangHai]。无奈下，一家三口只好回到大连，再次住进大医一院。

　　“哪有心思过春节啊……”采访中周女士[NvShi]表示，孩子[HaiZi]特别可爱，爱说爱笑。可是这个春节孩子[HaiZi]一口饭都吃不下。“舌头[SheTou]挡住了口腔，根本无法吞咽，只能靠输液和流食维持生命。”周女士[NvShi]说，丽丽现在喝口水都得用吸管。“看着这么小的孩子[HaiZi]受罪，我们大人的心就像刀割一样。”

　　热心人帮忙联系医院

　　2月20日，丽丽一家人本打算再次赶往上海[ShangHai]求医。但孩子[HaiZi]的病情突然变化，高烧再起。“17日上午，孩子[HaiZi]已经高烧41℃了。”周女士[NvShi]说，目前孩子[HaiZi]的病情不适合接受治疗，更无法长途辗转赶往上海[ShangHai]。“如果孩子[HaiZi]的舌头[SheTou]继续肿胀下去，下一步可能导致窒息，会有生命危险。”周女士[NvShi]说，一家人眼下心急如焚。“可是即使到了上海[ShangHai]，如果没有床位，孩子[HaiZi]一样无法住院啊。”

　　无奈的周女士[NvShi]在16日通过新浪微博向网友求助，孩子[HaiZi]的不幸遭遇也得到了众多大连热心人的关注。记者看到，除了众多热心提供治病医院信息的网友外，很多人还提供偏方，更多网友鼓励小丽丽一家：“挺住，这个漂亮可爱的小姑娘一定能好起来。”

　　志愿者王官升说，为了帮助丽丽，自己正在通过各种途径和北京上海[ShangHai]等各家医院联系，希望找到口腔科专家，治疗丽丽的怪病。如果您有相关渠道，也可以和本报联系，共同帮助不幸的丽丽能再次笑起来。(大连晚报 文/首席记者万恒实习生苏晨 -图/由家属提供)