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中国罕见病患者已经达到1680万 44%存在误诊--总结经验
据中国之声《央广新闻》报道，根据报道，目前我国罕见[HanJian]病患者有75%治疗不规范，44%存在误诊。
我国将患病率低于50万分之一的疾病统称为罕见[HanJian]病，大部分人都会觉得非常陌生，这其中最常见的大是白化病。罕见[HanJian]病80%都是由遗传缺陷所导致的，而且[ErQie]目前全球范围内已经确认的罕见[HanJian]病的病种有5千多种，占到人类总疾病的10%左右，在我国罕见[HanJian]病患者已经达到1680万。
来自北京医学会罕见[HanJian]病分会的消息，目前有44%的罕见[HanJian]病存在着误诊，75%的罕见[HanJian]病治疗不规范，因为罕见[HanJian]病有一半的患者在一出生或者是儿童时期就会发病，但是由于罕见[HanJian]病涉及到了血液、骨科、神经、呼吸以及重症等多个学科，所以确诊非常困难，有的罕见[HanJian]病的患者要辗转5到10位医生，最长的时间可达30年才能够确诊，而且[ErQie]目前由于不少医生对于罕见[HanJian]病的认知有限，误诊和漏诊也经常发生。而且[ErQie]目前只有不到1%的罕见[HanJian]病存在有效的治疗方法，绝大多数是没有特别有效的治疗方法，除了治疗方法很少之外，我国罕见[HanJian]病治疗也存在着治疗药品少，而且[ErQie]因为患病人数相对大病来说比较少，所以药品从国外进口的时候就缺乏动力，而且[ErQie]药品非常昂贵，支付渠道比较困难，再加上社会认知度也会比较低，北京医学会会长表示，如果罕见[HanJian]病防治要很顺利的进行还需要健全的法规体系以及一些激励体系，而且[ErQie]还需要一些活跃的民间团体的力量才能够帮助罕见[HanJian]病患者走出困境。
瓷娃娃罕见[HanJian]病关爱中心是一家专门为成骨不全症患者提供帮助的协会，发起人是一名28岁的漂亮女孩儿，她也是一名成骨不全症患者，在28年的时间里经受了6次骨折，但她在全国10万名成骨不全症患者当中已经是名幸运儿，因为有的人打个喷嚏都会骨折。
由于罕见[HanJian]病是指发病率在千分之0.65到千之一之间的疾病，所以很多人并不了解，认为离普通人的生活非常遥远，但是中国医学科学院基础医学研究所研究员认为不能因为罕见[HanJian]就忽略，隐形遗传病可能存在每一个人的家中，忽视罕见[HanJian]病患者就是忽视自家将来的孩子。(记者李欣)