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瓷娃娃病患为春晚做文字直播:我们的爱不脆弱--中国年鉴
中图社北京3月2日电 题:瓷娃娃[WaWa]:还好,我们的爱不脆弱
作者 董子畅
“对于瓷娃娃[WaWa]来说,他们[TaMen]一生中可能都在骨折与疼痛、白眼与歧视、贫困和内心的挣扎中度过。他们[TaMen]也是孤单无助的。他们[TaMen]不单单需要物质上的救助,身体上的康复,也同样需要心理疏导和社会融入。”瓷娃娃[WaWa]罕见[HanJian]病关爱中心创始人王奕鸥2日接受中图社记者专访,如此说道。
这个27岁的姑娘有一双碧蓝、清澈的大眼睛,倘若忽略她一米多一点的身高,她绝对是个迷人而可爱的女孩。
王奕鸥患有脆骨病,医学名称为“成骨不全症”,那双蓝色的眼睛,是典型症状之一——蓝色巩膜。王奕鸥从1岁到16岁,曾经历6次骨折。她说:“我还算幸运的,有的病人甚至发生几十次,甚至上百次骨折。”
刚刚过去的2月28日是“国际罕见[HanJian]病日”。国际罕见[HanJian]病日由欧洲罕见[HanJian]病组织于2008年2月29日发起,以这个四年一次的日子意寓罕见[HanJian]病之“罕见[HanJian]”,自2009年起将每年2月的最后一天定为国际罕见[HanJian]病日。
今年,国际罕见[HanJian]病日中国区的罕见[HanJian]病标志定为“四叶草”,借用它幸运的含义,旨在寄予罕见[HanJian]病患者真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意。
成骨不全症患者被称为“瓷娃娃[WaWa]”,他们[TaMen]打个喷嚏、提个被子,甚至一个拥抱,都可能会骨折。
“目前世界上还没有治愈的方法,根据病情轻重分七种类型。全国关注瓷娃娃[WaWa]的医院非常少,可以说不超过10家。”王奕鸥向中图社记者表示,疾病本身不影响寿命,但有些关键部位的骨折可能会致命。目前的治疗只能慢慢减少骨折次数,改善畸形部位。
作为一个公益组织,成立于2007年的瓷娃娃[WaWa]罕见[HanJian]病关爱中心向患者提供医疗、生活以及教育就业方面的援助。“根据个案,我们会提供上限3万元人民币的补助。罕见[HanJian]病患者经常会有因病致贫的家庭,特别是那些比较偏远的地区,就医不对症,花费了昂贵的医药费,等到得知病情的时候,钱也所剩无几。”王奕鸥介绍道,“我们尽最大的努力给与他们[TaMen]身体上的支持,希望社会能给与他们[TaMen]教育和就业的支持。”
谈到教育和就业,王奕鸥说:“瓷娃娃[WaWa]罕见[HanJian]病并不影响智商,其实他们[TaMen]都非常聪明。成年的患者也在画画、十字绣等手工方面表现出特长。我们也跟企业合作,为瓷娃娃[WaWa]提供工作岗位,像淘宝客服之类的,他们[TaMen]非常珍惜这种机会。淘宝也向我们反映,他们[TaMen]工作都特别认真。”
王奕鸥还自豪地说:“今年的春晚,就是瓷娃娃[WaWa]做的文字直播,他们[TaMen]忙得都没来得及吃上一口热饭。想到能帮助更多的残疾人,他们[TaMen]都踊跃报名。”
但该中心的力量毕竟有限,王奕鸥希望能有更多人了解罕见[HanJian]病,更多人去做志愿者,更多公司和药厂能够研发出有效的治疗药物,降低药价,也希望政府能够尽快出台罕见[HanJian]病的相关帮扶政策。(完)