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4000份爱送“玻璃女孩”赴意手术成功--总结经验
“Hello,我活着回来了!”5月14日下午1点30分,北京首都国际机场。涅槃重生的魏瑞红,还是那个小小的人儿,黝黑乌亮的大眼睛,声音一如既往的洪亮,笑声爽朗,却喜极而泣。
年仅33岁的魏瑞红因患先天成骨不全症,已遭受了31次骨折。这个被称为“玻璃女孩”的姑娘,不久前再次被推上生命[ShengMing]的悬崖,严重的颅底凹陷症导致她随时面临瘫痪的可能,但她从未因病痛而流泪。这一次,一场专属于她的网络爱心[AiXin]接力,创造了动人的生命[ShengMing]奇迹,也让坚强的女孩泪流不止,“是爱的力量[LiLiang],让我闯过了鬼门关。”
滚烫的4000份爱
“疼痛如千万根钢针直戳心脏,连呼吸都是一种奢侈……”记忆中第一次骨折的痛苦在魏瑞红的脑海中根深蒂固,以至于无论何时提及,连发根都会有种隐隐作痛的感觉。而那时她才5岁。
这是一种发病率仅为一万五千分之一的罕见病,患者的骨头如玻璃般脆弱,一碰即“碎”,医学上称之为成骨不全症,人们还给患者起了一个动听的名字——“瓷娃娃[WaWa]”。
“轮椅束缚了我的身体,但禁锢不了我的心,”魏瑞红用了近10年的时间,靠自学取得了国家心理咨询[XinLiZiXun]师三级、二级资格证。“我还可以帮助其他人。”2005年,魏瑞红用父亲微薄的退休金开通了一条免费心理咨询[XinLiZiXun]热线“瑞红知心热线”,上千人获得帮助;2009年12月,她只身来到北京,投身到“瓷娃娃[WaWa]”罕见病关爱中心,成为了一名全职工作人员,开始为全国十万“瓷娃娃[WaWa]”群体服务。
正当魏瑞红对未来有更多期盼时,2012年6月的一天,正在工作的她频繁咳嗽,右手小拇指疼得撕心裂肺。经过多方检查,医生得出结论:严重的颅底凹陷症,并引发脊髓空洞,随时有窒息的可能,半年内若不手术[ShouShu],将面临瘫痪。
由于国内还没有实施这项手术[ShouShu]的先例,魏瑞红了解到意大利的技术最成熟,但手术[ShouShu]费需要40万元。怎么付得起这么多钱?一向乐观的她失眠了,“我不能把瘫痪的自己,再交给父母照顾,我不能接受!”
2012年12月12日12点12分,魏瑞红在淘宝网出售了一件特殊的商品“请认领瑞红姐姐未来的4000小时[XiaoShi]”。她打算用自己半年的生命[ShengMing]赌一把,把4000小时[XiaoShi]心理咨询[XinLiZiXun]服务费用预支,网友可以按“100元1小时[XiaoShi]爱心[AiXin]券”的方式认领,爱心[AiXin]券将在魏瑞红康复后兑现。“之所以选择这个特殊的时刻,是想取‘要爱’的谐音,在我最困难的时刻,我相信社会的爱。”
27秒后,出现了第一个回应。网友“腾飞的英子”说:“支持一下,我买2个小时[XiaoShi]的,尽自己的力量[LiLiang]。”时间分秒递进,爱心[AiXin]随之在网络上快速地滚烫起来[QiLai]。截止到今年1月6日,40万元成功筹齐。
彼岸,遇见奇迹
3月2日,承载着网友爱心[AiXin]期盼的魏瑞红,登上了飞往意大利米兰的飞机。3月3日早上7点50分,米兰马尔彭萨机场。华裔女孩儿利薇雅和另外两个志愿者通过微博获知魏瑞红的消息,清晨开了一个多小时[XiaoShi]的车,来机场接她。
“她是一个瘦瘦高高,很文静的女孩儿,话不多,但让人很温暖。”回忆起第一次见到利薇雅的情景,魏瑞红的嘴角不由地轻轻上扬,“刚到米兰,我的手机不能用,正发愁该怎么办,她们就出现了。”
任健也是魏瑞红印象最深刻的志愿者之一,他是个随家人移民意大利的“90后”大男孩,也是通过微博认识的魏瑞红,他主动提出为她做翻译。魏瑞红进行手术[ShouShu]的莱尼雅诺医院地处米兰郊区,每次任健去看望魏瑞红时,都要从都灵先坐火车再换乘公交车,赶3个多小时[XiaoShi]的路程。
3月7日,是魏瑞红进行手术[ShouShu]的日子。一大清早,任健父子和利薇雅就赶到手术[ShouShu]室外,“当我被推进手术[ShouShu]室的那一刹那,他们就像亲人一样陪在我身边,我的心好平静。”魏瑞红说,那一刻,是这些最真切的爱温暖着她,她一辈子也忘不了。
8个多小时[XiaoShi]的手术[ShouShu],24个小时[XiaoShi]的危险期,爱的力量[LiLiang]创造了奇迹。3月8日下午3点30分,魏瑞红终于脱离危险,转回普通病房。
3月18日,魏瑞红转至康复中心进行术后康复。但22日,她出现伤口感染,被紧急送回莱尼雅诺医院。术后发烧、感染、伤口流脓、昏迷……此后的1个多月里,魏瑞红每分每秒都在与病魔做着抗争。她时而清醒,时而昏迷,但每当她睁开眼睛的时候,总是看到有志愿者陪在身边。他们从网上得知了她的消息,从四面八方赶到医院,为她带来水果、衣物、生活用品……
快好起来[QiLai],兑现我的承诺
“是爱的力量[LiLiang],让我闯过了鬼门关。”如今已经手术[ShouShu]归来的魏瑞红,说的最多的就是“感谢”,“我的第二次生命[ShengMing]是大家给的,我会好好珍惜。”5月25日,拨通了魏瑞红的电话,在家休养的她,声音听起来[QiLai]轻松快乐了很多。“漂泊的心终于靠岸了!活着……可以坐着呼吸,真好!”
停顿了一下,她接着说,“我得赶紧好起来[QiLai],还有1600多个心理咨询[XinLiZiXun]的承诺等着我兑现呢!还有……”
还有……还有什么是魏瑞红做不到的呢?沐浴在爱中的“玻璃女孩”,正在用一颗水晶般的心,为那些跋涉在心灵沼泽的人点亮心灯,让更多的人明白,有爱,我们将不再脆弱。
标签:魏瑞红 爱的力量[LiLiang] 脊髓空洞 瓷娃娃[WaWa] 感谢