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广东清远脑瘫儿童状况调查:近千患者仅能救42人--中国年鉴
含辛茹苦照顾双胞胎脑瘫[NaoTan]儿13年,只求孩子[HaiZi]能生活自理,但在经历无数次希望破灭的打击后,不堪重负的母亲选择了放弃,在溺死两个双胞胎儿子[ErZi]后,自己也服药自杀。今年5月,韩群凤杀子消息披露后,引发了一场关于情与法的大讨论。在人们探讨是否要对韩群凤定罪时,更多的人将目光转向了脑瘫[NaoTan]儿童和他们的家庭。
那么在清远,究竟有多少脑瘫[NaoTan]儿?这些脑瘫[NaoTan]儿有多少得到了救助?脑瘫[NaoTan]儿们及其背后的家庭,会有着怎样不为人所知的故事?近日,记者来到清远市[QingYuanShi]残疾人联合会(以下简称残联)脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]指导中心,与这里的42个脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]进行了零距离接触。
■灰色现状
生活变好
脑瘫[NaoTan]儿童却越来越多
在清远市[QingYuanShi]残联脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]中心,像俊仔这样的孩子[HaiZi]还有41个。随着社会的发展,环境的改变,这样的孩子[HaiZi]正越来越多。
据了解,目前清远市[QingYuanShi]有残疾人约23万人,占全市总人口的5.86%。在这些残疾人群中,所占比例最高的为听力残疾,约25.21%。随后是肢体残疾,约22.52%。
肢体残疾人士的增多,与脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的增多不无关系。专业人士指出,肢体残疾不全是脑瘫[NaoTan],但是脑瘫[NaoTan]儿童几乎都有肢体残疾的表现。部分症状严重的脑瘫[NaoTan]儿童,还伴有听力和智力方面的残疾。清远市[QingYuanShi]人民医院神经外科副主任医师姚兴军还告诉记者,脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]多是由于中枢神经发育不全,失去了肢体活动机能,从而导致残疾。部分脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的症状甚至比肢体残疾更为严重。
今年49岁的李碧霞是清远市[QingYuanShi]残脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]指导中心的主任,在清远市[QingYuanShi]残联已经工作了20个年头。她在脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]方面有绝对的发言权。她和同行认为,现在社会生活越来越好,孩子[HaiZi]应该越来越健康。然而,事实却恰恰相反。
她说,随着高龄产妇的增多,人们生活、生育观念的改变,医疗技术的发展,孩子[HaiZi]患上脑瘫[NaoTan]的风险和几率也越来越大。她指出,2002年,清远市[QingYuanShi]成立了专门的脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]指导中心。时至今日,已经接受了324人、2000人/次进行康复[KangFu]。“最初来康复[KangFu]的只有六七个人,现在已经有42个人了。”李碧霞说,目前在中心康复[KangFu]的42个人都属于国家和省重点救助对象,但是实际上清远市[QingYuanShi]有康复[KangFu]需求的并不止这42个孩子[HaiZi]。“没办法,国家和省分给我们的只有42个指标。而且,我们人员和场地也有限,只能优先照顾指标内的孩子[HaiZi]。”
记者了解到,目前清远市[QingYuanShi]已有24000多名肢体残疾人士办理了二代残疾人证。其中,0-10岁肢体残疾的孩子[HaiZi]约有915人。按照专业人士意见,这些已经办证的915名孩子[HaiZi]基本都属于脑瘫[NaoTan]。然而,清远市[QingYuanShi]脑瘫[NaoTan]儿童的数量远不止这些。“现在清远市[QingYuanShi]残疾人办证的意识并不强,很多人不愿意给孩子[HaiZi]办证。”相关人士透露,清远市[QingYuanShi]目前只有约4万残疾人办理了二代证。
干预越早
恢复的可能就会越大
以前,由于社会对脑瘫[NaoTan]的认识不足,很多家长误以为脑瘫[NaoTan]就是智残。认为这样的孩子[HaiZi]无药可救、无医可治,只能放弃。这一错误的观念,耽误了不少脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的最佳治疗时期。
随着社会的发展,现在的家长在发现孩子[HaiZi]患有脑瘫[NaoTan]后,不再盲目等待或者放弃,而是在第一时间为孩子[HaiZi]进行各种干预治疗。很多脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的命运因此得到改变。
3岁的小昊便是这群不幸孩子[HaiZi]中幸运的一个。他在出生后不久,便被诊为脑瘫[NaoTan]。确认信息后,父母便带着他四处求医。他们先后到过广东省广州市儿童医院、广东省中医院、番禺区中医院、番禺区何贤纪念医院、清远市[QingYuanShi]妇幼保健院等地方。在他20天大的时候,便开始接受各种干预治疗,打补脑针、肉毒素。
54岁的陈扬土(音)告诉记者,为了给小昊治病,儿子[ErZi]媳妇在外拼命赚钱,他和老伴也拿出来了自己所有的积蓄。“到现在我们已经花了18万。”
3年18万。这笔账,让不少清远人为之一惊。陈扬土却对这笔钱表现得十分平静。他说,虽然这是一笔不小的数目,但是从孩子[HaiZi]的现状来看,花得值得。
“他现在已经学会走路。医生说只要继续治疗,可以恢复得更好。”据陈扬土介绍,前段时间带孩子[HaiZi]去省儿童医院做检查,医生对孩子[HaiZi]的现状给予了高度肯定,并说,他10多年来就只看到2个孩子[HaiZi]康复[KangFu]得这么好。
医生的肯定让陈家人对孩子[HaiZi]的康复[KangFu]更有信心。现在除了每周带孩子[HaiZi]到残联做“运动”,还会每天花钱到清远市[QingYuanShi]妇幼保健院,给孩子[HaiZi]做电疗、体疗和口语康复[KangFu]训练。其中,仅口语训练半个小时的收费就要40元。
由于长期带孙子做康复[KangFu],陈扬土现在也成了半个“专家”。他告诉记者,孩子[HaiZi]干预做得越早,会恢复得越好。“我们谁都不能保证花钱就有收效。但是不花钱和心思,孩子[HaiZi]肯定是好不了。所以,只要有希望,我们就要去试试。”
没钱看病 无法上学
脑瘫[NaoTan]家庭艰难维系
近年来,国家对脑瘫[NaoTan]儿童的重视程度越来越高,出台了不少政策进行救助。清远市[QingYuanShi]委、市政府积极响应相应号召,认真贯彻落实各项方针政策,残疾人康复[KangFu]和就业工作取得了一定成效。但是,相对于广东省其他发达地区而言,清远市[QingYuanShi]残疾人保障工作仍相对落后,脑瘫[NaoTan]儿童救助工作任重道远。
作为清远市[QingYuanShi]脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]中心主任,李碧霞和其他残联工作者一起,尽着最大努力帮着脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]和他们的家庭。但是,由于人员、场地和设备的限制,他们只能优先接收0-6岁的脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi],且这些孩子[HaiZi]多住在市区或者离市区较近的县市。“我们也没办法,下面县(市、区)的孩子[HaiZi]前来康复[KangFu]一般都要寄宿,而我们只有10个这样的床位。”李碧霞表示,目前中心内一个老师要负责六个孩子[HaiZi]的康复[KangFu],这与省内其他发达地区一对一的情况悬殊太大。
而为了让7岁以上的孩子[HaiZi]继续康复[KangFu],残联工作人员只能建议家长将孩子[HaiZi]送到特殊学校。然而,直到现在,清远市[QingYuanShi]特殊儿童学校还没有开始上课。
“听说现在已经在招生,今年9月上课。但是,学位十分紧张。”一位家长透露说,为了让孩子[HaiZi]进特殊学校,曾四处奔走,但最终还是未能如愿,不得已就将孩子[HaiZi]送到了普通学校。她指出,几乎所有家长都想把孩子[HaiZi]送到特殊学校,继续康复[KangFu]并接受教育,但却担心找不到学位或者承担不起学费。
“清远脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的家庭几乎都一贫如洗,一些基本的费用可能都无法承担。”李碧霞指出,脑瘫[NaoTan]儿童与聋哑、智障儿童不同。即使成年,生活自理也成问题,仍需要家人的照顾。这样一来,一个家庭就会损失一个正常劳动力,原本拮据的生活会雪上加霜。她的话道出了不少脑瘫[NaoTan]儿童家长的心声。
据了解,为了给脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]看病,很多家庭陷入了赤贫状态,不得已部分家庭曾去申请低保,但是多因申请人有劳动能力,不符合条件而被拒绝。“即使一个月只补几十块,对大家也是一种鼓励。”脑瘫[NaoTan]儿童家长陈扬土指出,为了照顾孙子,老两口辞去了工作,一家五口全靠儿子[ErZi]媳妇在外打工养活。每个月三四千块收入基本只能用来维持生活和孙子看病。“我们家两个年轻人工作都这样,那些一个人工作养家的就更难了。”他认为,如果穷苦至此,还得不到政府的帮助,那么发生“韩群凤事件”就不足为怪了。
■他的心声6岁的俊仔(脑瘫[NaoTan]患儿)
“我不认输,我也想学会走路”
6岁的俊仔,家住阳山县。因为脑瘫[NaoTan],一年前,由妈妈带着来到清远市[QingYuanShi]残联康复[KangFu]中心进行训练。在训练的过程中,他总是哼着一句“我不认输!”
俊仔的妈妈告诉记者,这是《感恩的心》里的一句歌词。老师以前教的,不知他怎么就记下了这么一句,并时不时哼上一会。“有时,边做‘运动’边哼;有时,觉得开心或者见到生人也哼。”
在康复[KangFu]中心,“运动”是老师和家长对“康复[KangFu]治疗”的另一种说法。只要听到说要做运动,孩子[HaiZi]们就会十分高兴。在他们不听话时,老师们会使出“杀手锏”。只要一听到“再不乖就不帮你做运动了”,孩子[HaiZi]们就会乖巧起来。
康复[KangFu]中心工作人员曾丽云告诉记者,学会走路是这里所有孩子[HaiZi]的愿望。为了早日实现愿望,他们都很努力。蹲下起身、抬腿落地、坐下起立……这些看似平常的动作,这里的孩子[HaiZi]要做好十分不易。
记者看到,一个蹲下起身的动作,俊仔都做得很是吃力,常常要靠手撑住膝盖才能起身。因此,他不可避免地受到了老师的批评。但是,更多的时候,老师还是在鼓励他,“俊仔真棒!继续加油!”对此,老师说,每个孩子[HaiZi]都有自己的性格特点。有的需要严厉教育,有的喜欢老师宠和哄,有的喜欢老师表扬和鼓励。俊仔是需要表扬的孩子[HaiZi]之一。老师鼓励的话语,让他十分受用。受到表扬后,会做得更卖力。多次受到表扬时,还会自我鼓励一下,说声“我不认输”或者“我好叻”。
■那些母亲
年轻患儿妈妈汤哲
没帮助不要紧 最重要是包容
“常人不会明白我们这样家庭的压力和痛苦。我们不奢望社会或者他人能帮我们多少。只是希望,大家能包容我的孩子[HaiZi],不歧视我们和排斥我们。”和记者聊到儿子[ErZi]时,年轻的妈妈汤哲几次落泪。
一旁正在做康复[KangFu]训练的阿聪看到妈妈流泪,原本开心的脸上也多了一丝黯淡。康复[KangFu]老师说,他是一个聪明的孩子[HaiZi],能理解母亲的一喜一怒,一颦一笑。平时,为了能让母亲高兴,无论多么难做的动作,他都尽心尽力去做到最好。
记者第一次见到阿聪的时候,他正在老师的帮助下,做着平衡训练。当问及年龄时,他害羞地将脸扭到了一边,伸出了右手的5个手指。老师说,这是他在回答问题。
“他怕说错话别人笑话。”老师说,阿聪是她见过的为数不多的聪明孩子[HaiZi]之一。虽然年纪不大,却会用脑子想问题。除了坚持做“运动”,时常央求妈妈带他去图书室,给他讲故事,教他学知识。与别的孩子[HaiZi]不一样,阿聪还很关心自己的康复[KangFu]情况。“他经常会问我,‘曾老师,我什么时候能学会走路啊?’”老师说,为了能早点学会走路,阿聪每次的训练都很认真。
“这孩子[HaiZi]和他妈妈都很努力。他妈妈早上8点背他来,中午11点就出去上班。下午2点再过来,晚上5点又去上班。”一位知情家长告诉记者,相比于其他母亲,阿聪的妈妈对孩子[HaiZi]的康复[KangFu]更悉心,虽然每天要工作,但仍一直坚持亲自陪着孩子[HaiZi]康复[KangFu]。
作为妈妈的汤哲虽然不愿过多提起照顾孩子[HaiZi]的难处,但还是坦言,社会让她感到了压力。旁人的不理解和异样的眼光,曾伤害过她和孩子[HaiZi]。在和记者聊天中,坚强的她几次落泪,说到痛处时,还背过身不让儿子[ErZi]看见。“我们可以靠自己,也能自食其力。因此,有没有物质帮助并不重要,重要的是大家对我们的理解和包容。”
坚忍患儿母亲李女士
为了孩子[HaiZi] 再辛苦也值得
每天清早,清远市[QingYuanShi]清新县太和镇的李女士都会背着儿子[ErZi],准时来到清远市[QingYuanShi]残联康复[KangFu]中心做“运动”。除了节假日,3年来几乎风雨无阻。在她的坚持不懈下,儿子[ErZi]阿震现在基本学会了走路和表达。
在跟着老师做“运动”时,阿震还当起了老师的“传声筒”,提醒妈妈换器械。虽然发音并不标准,但是李妈妈却听得很清楚,并准确回应孩子[HaiZi]的要求。
“别人可能不懂,但是我听习惯了。”她告诉记者,未做康复[KangFu]前,阿震连最坐和爬都不会。现在不仅都学会了,还开始尝试走路了。
说到儿子[ErZi]的康复[KangFu],李女士显得有些激动。2年前儿子[ErZi]第一次开口说话的情景她仍记忆犹新。那时,她在一家制衣厂做临工。有一天,10岁的女儿急匆匆跑到找她。她以为家里出了什么事情。没等她开口问,女儿就激动地告诉她:“妈妈,弟弟会说话了。他说,‘你去哪?’”
等了、盼了4年多,儿子[ErZi]终于开口了。这一消息差点让李女士落泪。此后,为了照顾儿子[ErZi],她当上了全职妈妈。养家的重任落在了老公一人肩上。然而,一个月1000元的收入,仅够维持一家四口的生活。交完房租,每个月什么都不买,每天饭菜钱也控制在5元以内。
让她欣慰的是,两个孩子[HaiZi]都很懂事。“我每次让女儿去买菜,她都买最便宜的或者人家卖剩的。有好吃的也尽量让着弟弟。她说,弟弟要长身体,需要营养。”
女儿的乖巧和懂事让她觉得内疚,也让她对儿子[ErZi]的康复[KangFu]更加上心。每天早上7点左右背着儿子[ErZi]出门,8点左右准时到康复[KangFu]中心。做完“运动”后,又背着儿子[ErZi]回家。虽然儿子[ErZi]越来越重,但她一点也不觉得苦。因为懂事的女儿跟她说,要勤快一点帮弟弟做“运动”,争取让他早一点学会走路。说到这里,李女士有点哽咽。她表示,为了两个孩子[HaiZi],再辛苦也值得。
时尚患儿妈妈向女士
跨过那个坎 生活一样能精彩
脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]从出生开始,便注定了要经历一段坎坷的人生。生养他们的父母,也注定了要承受一些不为人知的苦与痛。无论是在经济上,还是在心理和生理上,他们所面对的都不是一般家长能想象的。但是,在茫然、徘徊之后,有些家长依然能将不一样的人生过得一样精彩。
家住清城区北门街的向女士今年30多岁。她时尚、漂亮。像其他年轻女士一样,曾经很喜欢逛街、看电视、上网。11年前,这样悠闲的生活因为儿子[ErZi]小健的出生而改变。由于早产,小健成了脑瘫[NaoTan]。为了照顾这个特殊的儿子[ErZi],她辞去了工作,放弃了所有的兴趣爱好,几乎一天24小时陪伴伺候。
让她无奈的是,虽然四处求医,悉心治疗,儿子[ErZi]却始终保持一成不变的状态。6岁时不会走路,站都站不稳。更让她郁闷的是,年幼的儿子[ErZi]还时常对她发脾气。丈夫又忙于工作和应酬,经常很晚回家,也很少过问儿子[ErZi]的事情。公婆更是不愿意和儿子[ErZi]沟通。
这种生活状态让她觉得身心疲惫。在尽了力又看不到希望的情况下,她准备放弃,将儿子[ErZi]交给了母亲带,自己去上班。但是,让她意想不到的事情发生了。有一天6岁多的儿子[ErZi]居然站起来走路了。“在广州做完手术后,我母亲就带他去清远市[QingYuanShi]残联康复[KangFu]。过了一段时间,他就开始学走路了。”向女士说,在老师的照顾和小朋友的陪伴下,儿子[ErZi]不仅学会了走路,性格也变得开朗。
6月14日下午,记者见到了康复[KangFu]后的小健。他正在一台电脑前,开心地玩着游戏。在妈妈的介绍下,很有礼貌地跟我们问好。向女士告诉我们,现在小健除了不会自己冲凉,其他的都能自理。
为了让小健尝试过群体生活,他们还将小健送到了学校。“现在他每天上午去上学,下午去做‘运动’。晚上就在家看电视,玩游戏。”向女士说,虽然小健读书不大好,但对电脑游戏却能做到无师自通。”
说到这些,向女士满脸轻松。她说,随着小健的好转,她的心态也越来越好。开始尝试让小健一个人在家,自己出去走走、散散心。“这样我们都有彼此的空间,不会再像从前那样难过了。”她认为,只要能够迈过4-6岁这个坎,脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的家长一样可以过得好。
采写:南方日报记者 高薇 策划/统筹:达海军
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