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一家4个孩子患同种疾病 大女儿已因病去世(图)--中国年鉴
本报记者 王东亮
在广大的农村地区，有不少原本幸福的家庭[JiaTing]因病陷入困境，方城县拐河镇姚店村的刘中立[ZhongLi]一家就是这样。幸运的是，来自媒体、爱心企业[QiYe]和社会各界的关爱又给这个不幸的家庭[JiaTing]带来了希望。
4个孩子[HaiZi]患同一种怪病
生活的重压让今年45岁的刘中立[ZhongLi]看上去比他的实际年龄要老不少。他和妻子永远忘不了6年前那个湿热沉闷的夏天：被大疱性皮肤松懈症折磨了十几年的女儿在妻子的怀里喃喃地呼唤着：“妈妈，妈妈。”渐渐地失去了呼吸……
不幸的是，刘家[LiuJia]的二女儿和她的双胞胎妹妹、弟弟都患有与病故的姐姐一样难治的病。
为了照顾孩子[HaiZi]，妻子一直留在家里，刘中立[ZhongLi]也只是在附近打些短工补贴家用。这些年来，刘中立[ZhongLi]带着孩子[HaiZi]先后到北京、郑州、南阳等多家医院求诊，前前后后花了20多万元，还欠了不少外债。
虽然当地政府和有关部门了解到刘家[LiuJia]的情况后，给予了捐赠和救助[JiuZhu]，但对这样一个家庭[JiaTing]来说，无异于杯水车薪。
转机出现在去年夏天。
“我要上学，我要上学”
去年夏天，省会一家网站的负责人常文亮和青年电视记者王向前随一个企业[QiYe]聘请的梨园春艺术团到拐河镇演出救助[JiuZhu]贫困家庭[JiaTing]时，在受捐助者中发现了刘中立[ZhongLi]的妻子张华和三个孩子[HaiZi]。一说起孩子[HaiZi]们的病，特别是说到死去的大女儿，刘中立[ZhongLi]的妻子泣不成声。讲述者肝肠寸断，闻听者泪流满面。
今年7月上旬，刘中立[ZhongLi]8岁的二女儿病情加重，卧床不起。病中的孩子[HaiZi]不断地央求着爸爸、妈妈：“我要上学，我要上学。”看到她身上的溃烂程度快赶上大女儿去世时的面积了，刘中立[ZhongLi]夫妇头一下懵了。这时，他们想到了去年夏天曾救助[JiuZhu]过他们的企业[QiYe]和媒体。
7月11日上午，常文亮接到了刘中立[ZhongLi]打来的电话，手机里的声音紧张、沙哑、痛苦、绝望：“救救我的孩子[HaiZi]吧！她才8岁呀……”听着他让人心痛的呼唤，常文亮不禁潸然泪下。他找到王向前说：“咱们要立刻行动帮帮他们，一分钟也不能停，向媒体、向爱心企业[QiYe]呼吁，救助[JiuZhu]这个贫穷的家庭[JiaTing]。”
爱心带来希望
短短8天后，由王向前、常文亮所在单位及驻马店大自然绿色有限公司发起，本报等多家新闻媒体牵线搭桥、多家爱心企业[QiYe]参与的捐赠仪式在姚店村举行(相关情况本报曾于7月21日进行了报道)。
驻马店大自然绿色有限公司的总经理吴勇剑身体不舒服，当时打点滴已5天，但他得知19日举行捐赠后，拔掉针头驱车就往现场赶。麻林涛博士是北京鑫鑫盛达公司董事长，他人在外地，心里惦记着孩子[HaiZi]，派人送来捐款和祝福。
省人民医院皮肤科专家李建国博士检查了孩子[HaiZi]的病情，查看了他们的衣服、被褥和吃的饭菜后，叮嘱刘中立[ZhongLi]夫妇搞好日常护理，增加孩子[HaiZi]的营养，让孩子[HaiZi]增强自身抵抗力，控制住病情。
看着孩子[HaiZi]们溃烂的皮肤，听说孩子[HaiZi]们从过年到现在都没有吃到肉了，很多人抹起了眼泪。
那天，刘家[LiuJia]三姐弟收到了捐款35200元。
这笔钱除当天送给刘家[LiuJia]4000元外，剩下的由河南儿童救助[JiuZhu]基金会妥善保管，今后每月按时打2000元到为刘家[LiuJia]设立的专用储蓄卡上。基金会还表示，要建立帮扶救助[JiuZhu]长效机制，筹集更多捐款，早日治好三姐弟的病。
刘中立[ZhongLi]夫妇和孩子[HaiZi]们又看到了希望。
【记者手记】
个案的代表性
目前，虽然从中央到地方都非常重视农民看病难、看病贵问题[WenTi]，采取了一系列行之有效的措施，但要从根本上解决“因病返贫”问题[WenTi]，仍然有很长的路要走。特别是在一些疑难杂症的预防治疗上和一些像刘家[LiuJia]这样的特殊家庭[JiaTing]，这个问题[WenTi]就显得更是突出。怎样从制度上保证更广大的农村群众看得起病，让更多的像刘家[LiuJia]这样的家庭[JiaTing]不因病陷入生活困境，是一个亟待解决的问题[WenTi]。
眼下，对刘家[LiuJia]这样的特殊困难家庭[JiaTing]，社会捐赠、救助[JiuZhu]仍不失为一种很好的方式。而且，在很长一段时间，它都将作为各种相关制度的有效补充而存在。
从刘家[LiuJia]的情况看，他的几个孩子[HaiZi]同患大疱性皮肤松懈症，有遗传因素。据了解，大疱性皮肤松懈症是一种自身免疫性慢性大疱性皮肤病。虽然不能根治，但是可以通过药物治疗，加强营养，改善居住环境，增强孩子[HaiZi]的抵抗力，进而控制病情发展。孩子[HaiZi]们的病情发展到现在这个样子，反映出的已不仅仅是看病难、看病贵的问题[WenTi]，更凸显了乡村基本医疗卫生知识普及教育的严重缺失。小病被耽误、大病硬扛着、不懂如何护理等，在如今的农村并不少见。
从此种意义上说，看似个案的刘中立[ZhongLi]一家的情况，又具有一定的说明性和代表性。
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