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探访孤独症行为矫正中心:点亮暗黑世界的明灯--中国年鉴
据中国之声《新闻纵横》报道,有的人天生就无法看着你的眼睛,有的人不懂得哭和笑是代表两种截然不同的情绪,有的人即使到了30岁,还在学习怎么和人打招呼和自我介绍。他们就是孤独[GuDu]症患者,也叫自闭症,今天是联合国确定的第4个“世界孤独[GuDu]症日”。
目前全球孤独[GuDu]症患者超过6700万人,并在持续攀升。平均每1000个人中就有6个人,平均每150个新生儿中就有一个类孤独[GuDu]症患者。那么,他们的生活现状如何?中央台记者车丽走进了北京五彩鹿儿童[ErTong]行为矫正中心。
在北京五彩鹿儿童[ErTong]行为矫正中心的音乐教室里,5岁的女孩小雨和其他7个同伴在学习听指令。
与普通学校不同的是,孩子[HaiZi]们上课时身后都会站着父母,孩子[HaiZi]们总想挣脱父母在教室乱跑。小雨睁着大大的眼睛到处张望,她的妈妈张敏[ZhangMin](化名)不断地摆动小雨的头来锻炼她集中精力。与小雨的天真相比,身后妈妈张敏[ZhangMin]的表情要宁重许多。
张敏[ZhangMin]:我给她生命了,可我不能给她完整的生活,这是最痛苦的。女孩子[HaiZi],她到例假来她怎么办……她假如没有行动能力,就痛苦死了。真的,她不懂,她可能不痛苦,可是看的人很痛苦,家都被她拖进去了。
张敏[ZhangMin]来自浙江衢州,她送女儿小雨来北京进行行为矫正,而自己就租住在郊区的民房中,她说,小雨三周岁时还不会说话,一年中只会叫一两次“妈妈”,更可怕的是她不懂得什么是危险。
张敏[ZhangMin]:看见什么不管危不危险,趴上去就抓。曾经在我们家里,她握住刀,你都没办法让她松手,她会拿得更紧,看到她流血,你都没办法。
2001年,孤独[GuDu]症首次被列入全国残疾儿童[ErTong]调查中。调查显示,孤独[GuDu]症已成为儿童[ErTong]精神致残的最大病种。北京市孤独[GuDu]症儿童[ErTong]康复协会副会长贾美香说,孤独[GuDu]症病因不明,只明确跟遗传因素有关,但具体原因尚不清楚,主要干预途径是康复和教育,目前也没有药物可以根治。
“如果有一天,父母老去,孩子[HaiZi]怎么办?”这个问题一抛出,美国电影《雨人》的答案是,让弟弟照顾孤独[GuDu]症的哥哥;《海洋天堂》里,阿福抱着海龟笑了。而记者面前的张敏[ZhangMin],眼泪却在打圈。
张敏[ZhangMin]:我跟她爸爸想都不敢想这个问题,我们夫妻俩从来没谈论这个问题,蛮难的,真的蛮难的。自己死了,把所有东西都变卖掉,老了也带不走,给孩子[HaiZi]一笔钱,给她送到某个地方,有谁来那个(照顾她)。能走多远,让她走多远。
这一年张敏[ZhangMin]一个人在北京看护女儿,丈夫在浙江老家挣钱养家。除了精神的巨大压力外,张敏[ZhangMin]说,经济上她也面临着考验,在北京每个月花消都在1.5万以上,还不包括每月回家的4000元飞机票和孩子[HaiZi]生病时没谱的医药费。
张敏[ZhangMin]:她在这里接受了教育,家庭的氛围又感受不到了。假如在我们当地有一个这样的机构,至少可以让你回家,压力不会压在一个人上,可以帮你看一下孩子[HaiZi],这种(孩子[HaiZi])不能离开你的视线。
在中国,与小雨一样有孤独[GuDu]症谱系障碍(ASD)的人群大约1000余万,其中孤独[GuDu]症儿童[ErTong]大约100万。与庞大的社会需求相对照的是,目前国内只有500多家孤独[GuDu]症康复机构,而且95%以上为民间机构,整体发展水平滞后,仅能为不到一成的孤独[GuDu]症儿童[ErTong]提供服务,为成年孤独[GuDu]症患者提供服务的更是凤毛麟角。
目前,中国也没有专门针对孤独[GuDu]症设立救助项目。中国康复研究中心北京博爱医院儿童[ErTong]康复科副主任医师张艳说:自闭症的治疗效果很慢很慢,而且需要家长投入很多精力,如果国家能在这方面给自闭症的孩子[HaiZi]、家长、家庭给一些财政上的支持可能会更好一些。
与美国从事孤独[GuDu]症研究五、六十年相比,我国二十多年的孤独[GuDu]症研究还处于急待提高的阶段。中国康复研究中心北京博爱医院儿童[ErTong]康复科副主任医师张艳感慨到,我国还存在很大差距。
张艳:一是训练人员的水平,咱们国内训练人员水平参差不齐。一是训练方法,种类多样性与国外还是有很大差距,具体的精细程度。国外的孩子[HaiZi]训练每天都有很多的表格,制定的非常细,甚至每堂课,目前,国内很难达到这种程度。
此时,在北京五彩鹿儿童[ErTong]行为矫正中心像儿童[ErTong]乐园一样的院落中,一个男孩正躲在母亲身后看着天空,希望能认识天上划过的飞机,能够听到就在身边的鸟鸣。一旁的音乐课上传来孩子[HaiZi]们和老师说再见的声音,尽管这让5岁左右的他们学习了半年。