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三大问题困扰孤独症患儿:治疗难 入学难 受歧视--国家史册
今天是第4个 “世界自闭症日”,在昨日市语言听力康复[KangFu]中心举办的宣传活动上,记者通过对孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]家长的深入采访了解到,康复[KangFu]、入学、思想压力成为困扰孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]家长的三大问题。
康复[KangFu]机构少
4岁半的孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]美美于去年在市语言听力康复[KangFu]中心 “入园”,通过半年多的康复[KangFu]训练,美美终于可以开口叫出 “妈妈”,也能在听到妈妈说“站”时,站起来了。常人看来微不足道的进步,却足以让美美的妈妈热泪盈眶。
美美是幸运的,但目前我市还有更多孩子根本没有机会接受康复[KangFu]训练。据市残联粗略统计,我市目前至少有700多名7岁以下的自闭症患儿[HuanEr],但全省仅有两家公办的自闭症康复[KangFu]训练机构,只能同时容纳34名孩子。市语言听力康复[KangFu]中心的李主任告诉记者,经常有家长渴盼地带着孩子来求助,但由于条件所限,家长只能“排队”等待空下名额。
入学是问题
8岁的孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]浩浩是平遥人,为了让浩浩好起来,两年前,他的妈妈带着孩子专程从平遥赶到太原,在市语言听力康复[KangFu]中心附近租了房,每天带浩浩到该中心接受康复[KangFu]训练。科学的训练和与老师的交流使浩浩的病情有所好转,能够自己书写数字,并能做一些简单的交流,但中心作为中残联的孤独[GuDu]症儿童定点康复[KangFu]机构,只能接收3岁到7岁的孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]。到今年,浩浩由于超龄,无法继续接受康复[KangFu]训练,浩浩妈妈只好带孩子回到老家,到现在,浩浩仍无法入学。
从事孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]康复[KangFu]教学的徐老师告诉记者,像浩浩这样的孩子为数不少,市语言听力康复[KangFu]中心有三分之一是本地儿童,另外三分之二的儿童则来自全省各地,绝大多数孤独[GuDu]症儿童无法进入正常小学就读,而培智学校往往只接收本学区的孩子,对户籍有所限制,造成孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]入学困难。
思想压力大
在4月1日的宣传活动上,5岁的豆豆面无表情地看着周围的小朋友,谁也不知道他在想些什么。现场有很多记者,可能是拍照时发出的闪光惊动了豆豆,豆豆突然“啊——— 啊”大叫,浑身瑟瑟发抖。豆豆的妈妈赶快把豆豆抱到另一个教室,轻声安慰着,并给他哼起儿歌。类似的事情,在豆豆身上每天都要发生,常常引来人们的指指点点:“看这个傻孩子。”每次听到这样的议论,豆豆妈妈的心都像被刀割一样。豆豆家的经济情况窘迫,但最让豆豆父母感到难受的是人们的歧视和豆豆的未来。
市残联相关负责人介绍,近年来,孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]的数量逐年增加,其原因还尚待科学发现。作为一个不可被忽视的群体,孤独[GuDu]症患儿[HuanEr]及其家长需要政府和全社会的关注和帮助。(记者 侯慧琴)