4月2日，是第四届“世界孤独[GuDu]症关爱日(World Autism Awareness Day)”。

　　孤独[GuDu]症，又称自闭症[ZiBiZheng]，是目前发病率最高并持续终生的儿童[ErTong]发育性疾病之一。全世界至少有6700万孤独[GuDu]症患者，在我们身边，每1000个人中至少有6个人是孤独[GuDu]症患者，每150名新生儿就有1名婴儿患上孤独[GuDu]症。他们智力正常，外表看起来和我们没什么不同，但他们无法沟通，无法表达，无法互动，缺失了普通人以为稀疏平常与生俱来的互动社交能力。

　　不少人注意到，牛顿、爱因斯坦、马克·吐温、迈克尔·杰克逊等名人，同样是孤独[GuDu]症人士，但他们的成就是普通人无法比拟的。这个令人费解的现象，反映的是人们对孤独[GuDu]症的不理解。

　　有人说，他们是那天上的一颗颗星星，孤独[GuDu]地闪烁着微弱的光芒，让人感觉他们近在咫尺，却遥不可及。于是，有人为他们起了一个富有诗意的名字：星星儿。

　　5岁多的小文胖乎乎的，很可爱，可是表情呆滞，目光散乱，连说话也是鹦鹉学舌。此外还有严重的多动症 ，孤僻、坐不住、注意力不集中、毫无预兆地哭闹、手不自觉地乱晃，大小便失禁……在2岁多时，他就被诊断出患有自闭症[ZiBiZheng]。

　　小文父母最怕是晚上。小文害怕睡觉，一到睡觉时间就开始哭。爸爸妈妈陪着他说话，他也不理睬。父母担心邻居议论，也怕影响到邻居休息，甚至试过半夜两三点抱着小文到楼下哄他睡觉。

　　子钦 来自云南，两岁多时被发现有自闭症[ZiBiZheng]、语言障碍 和多动症。“有时不停地跳，跳到满身大汗，就像水里浸过一样，还是不停地跳，像疯了一样，你一抱住他就停下来，一放开又开始跳，一跳就是一两个小时。在家里还会到处乱碰，经常受伤，家人一分钟也不能离开，”谈到子钦的情况，奶奶叹道，“子钦两岁多还不会说话，只能说单音节的字。胆子特别小，听到大一点的声音就怕，一怕就缩成一团。反正，他的样子简直要吓坏人！”对于子钦的症状，奶奶很是担心。

　　据了解，自闭症[ZiBiZheng]的孩子[HaiZi]多数伴有多动症，加上判断能力有限而导致经常受伤，家人要24小时陪护。这意味着，父母一方得专职在家照顾孩子[HaiZi]。谭添尹在专门收治自闭症[ZiBiZheng]儿童[ErTong]的广州市番禺区子惠儿童[ErTong]康复服务中心当主任，她的孩子[HaiZi]就是自闭症[ZiBiZheng]。为此她曾经辞职，带着孩子[HaiZi]四处求医。由于自闭症[ZiBiZheng]治疗费很高，那几年家庭的重担全在孩子[HaiZi]爸爸身上，苦不堪言。

　　电影《海洋天堂》里，李连杰演的爸爸有一句话：“家里有个自闭症[ZiBiZheng]的小孩，生不如死。”很多家里有自闭症[ZiBiZheng]的孩子[HaiZi]都是很辛苦的，父母经常聊着聊着就泪流满面。“自闭症[ZiBiZheng]的治疗没有明显效果，很难看到希望，家人都要崩溃了。”小文妈妈在儿子被诊为自闭症[ZiBiZheng]时，由于看不到治疗的希望，绝望得差点要把他送到福利院里去托养。

　　尽管如此，自闭症[ZiBiZheng]孩子[HaiZi]的父母，并没有放弃。

　　子钦的妈妈一直希望孩子[HaiZi]在正常的学校读书，不要去特殊学校。子钦却不让人省心：上课不听讲，到处乱跑，不合群。读幼儿园时，子钦就曾自己跑丢了，幼儿园都不敢收。妈妈只好花高价将他送到私立幼儿园，宁愿写保证书，宁愿自己守在幼儿园门口，也不想孩子[HaiZi]被看成异类。

　　小文爷爷至今都不承认孙子是自闭症[ZiBiZheng]，在他的印象中，“自闭症[ZiBiZheng]就是傻子，我的孙子怎么会是傻子呢？他爸爸妈妈都是高学历，我们家的人也都很健康，按理不会遗传到的”。“我绝对不回去给孩子[HaiZi]领残疾证,”姥姥说道，“虽然领了残疾证，孩子[HaiZi]可以享受一些国家的福利措施，可是他一辈子都会生活在残疾人的阴影中，给他留下一辈子的烙印，别人会怎么看他，他以后怎么办？”

　　幸好，小文和子钦来到了广州市番禺区子惠儿童[ErTong]康复服务中心接受治疗。这家中心的前身是广东狮子会学习能力训练营，成立于2006年，是一家由广州市番禺区残疾人联合会批复、民政局登记注册，专门训练自闭症[ZiBiZheng]、学习障碍 、多动症、语言障碍等的正规机构。

　　这里的治疗方法比较特别，主要应用了激活大脑区域的训练方法，令自闭症[ZiBiZheng]儿童[ErTong]提升大脑的思维分析能力。记者在学校看到，这家中心在教学上常用的是穿珠子、跳弹床、抛绣球等看似很简单，其实是训练思维、协调能力的大运动和精细运动。主任谭添尹介绍，大脑的不同区域有各自的特殊功能，通过针对性的训练来激活大脑不同区域的功能，能有效地提升大脑的思维分析能力。不仅能让孩子[HaiZi]拥有语言交流能力，还让多动的孩子[HaiZi]加强自控力。美国哥伦比亚大学医学研究中心的最新研究，首次确认细胞缺陷可能是自闭症[ZiBiZheng]的“罪魁祸首”。因此，这家中心会对自闭症[ZiBiZheng]儿童[ErTong]的大脑区域情况进行测评，寻找出孩子[HaiZi]自闭的原因，从而制定激活大脑潜能开发的训练方案。

　　如今，小文最大的变化，是眼睛会盯着对方，眼睛有神了，整个人也立马精神起来了。说话清晰了，思维能力正在逐渐提高。今年6岁的他，入读公立小学一年级，和正常的小孩子[HaiZi]一起学习，圆了父母的愿望。现在，小文可是父母的骄傲。在期中考试中，语文和数学都是95分，英语94分。小文妈妈开心地告诉记者，“他还会保护弟弟了”。老师现在是这样评价小文：很聪明，学习能力非常强，交际能力有待改善。

　　看来，自闭症[ZiBiZheng]也不是“绝症”，小文、子钦的父母们，从绝望深渊走了出来，看到希望之光。

　　请向他们伸出你的手

　　“自我”———是全世界最通用、最普遍称呼孤独[GuDu]症儿童[ErTong]的字眼。但这些字眼对他们并不公平，他们不是只在乎自我，也不是封闭自我，更不愿意一辈子孤独[GuDu]。他们只是透过另一个我们所不熟悉的路径在看待这个世界。我们该如何帮助孤独[GuDu]症儿童[ErTong]呢？

　　1.遇到无人陪伴的疑似孤独[GuDu]症儿童[ErTong]时，请立即打电话报警，等待警察到来期间应尽量安抚他的情绪。因为他可能无法告诉你自己叫什么名字，住在哪里，父母的电话是多少，还可能因为来到陌生的地方而出现情绪问题。他非常需要你的帮助。

　　2.如果你在社区、餐厅、公交车等公共场所遇到有尖叫、抓人等“问题行为”的孤独[GuDu]症儿童[ErTong]时，如果你愿意做一个有爱心的人，请以宽容之心待之，千万不要再去指责家长没有教好孩子[HaiZi]。

　　3.鼓励你的孩子[HaiZi]与社区里的孤独[GuDu]症儿童[ErTong]成为友好的玩伴，这对改善他们的社交能力很有帮助。

　　4.请以合适的方式体谅、安慰和鼓励孤独[GuDu]症儿童[ErTong]的父母，因为他们的肩上正承受着巨大的心理及经济压力，孩子[HaiZi]的不幸不是他们的错。

　　5.为有需要的孤独[GuDu]症儿童[ErTong]家庭和康复机构提供志愿服务或捐赠。

　　百万孤独[GuDu]儿

　　由谁来保障

　　孤独[GuDu]症儿童[ErTong]，是一个数目不断增加、并亟待全社会了解和关爱的群体。有专家指出，孤独[GuDu]症(又称自闭症[ZiBiZheng])儿童[ErTong]的引导教育面临人才缺失、保障体系不足、康复机构有限的“倒三角危机”。

　　现状：面临“倒三角”危机

　　广州市康纳学校是国内首家专门为孤独[GuDu]症儿童[ErTong]提供早期干预 和义务教育，并开展相关科学研究的公立特殊学校。该校的孤独[GuDu]症治疗专家表示，由于我国对孤独[GuDu]症的研究起步较晚，能够认识、诊断和掌握专业康复教育方法的人才极端缺乏，目前尚未建立完善的干预、服务与社会保障体系，相关的医疗与康复教育资源严重不足，孤独[GuDu]症儿童[ErTong]普遍面临康复难、上学难的问题，“多数孤独[GuDu]症儿童[ErTong]及其家人还处于自我救赎、自我挣扎、孤立无援的困境中”。

　　同时，我国尚缺乏较完整且让人信服的流行病学调查报告。根据目前国际上认可的患病率1%的数据来计算，国内目前有孤独[GuDu]症谱系障碍(ASD)人群约1000多万，其中儿童[ErTong]有约300万，其中孤独[GuDu]症儿童[ErTong]约占ASD的1/3，即孤独[GuDu]症儿童[ErTong]约100万，阿斯伯格综合征与未分类的广泛性发育障碍患者共约200万。

　　与庞大的社会需求相比，国内仅有500多家孤独[GuDu]症康复机构，且大多数为民间机构，整体发展水平滞后，服务规模与专业能力有限，仅能为少数的孤独[GuDu]症儿童[ErTong]提供服务，为成年孤独[GuDu]症患者提供服务的更是凤毛麟角。　记者 骆苹 赵仲炜 实习生 汪昭(除署名外）