身患慢性肉芽肿怪病 长期用药导致[DaoZhi]浑身毛发丛生

　　3岁大胖小子成了“毛孩”

　　一个原本可爱的大胖小子，因为一种发病率只有百万分之一的罕见病的折磨，变成浑身长满了长毛的“毛孩”。如今，巨细胞[XiBao]病毒已侵入他的视网膜，导致[DaoZhi]视力急剧下降，如果不及时治疗，可能会永久失明。为了给孩子[HaiZi]治病，已经债台高筑的一家人陷入了走投无路的困境。

　　孩子[HaiZi]名叫城城，今年只有3岁，来自无锡。城城的妈妈[MaMa]是一名护士，爸爸是一名出租车司机。城城出生仅1个多月，就被确诊为中性粒细胞[XiBao]功能低下，俗称慢性肉芽肿。这是一种由于免疫功能缺陷导致[DaoZhi]的罕见病，发病率仅为百万分之一。

　　从确诊的那一刻起，可怜的城城就过上了跟其他孩子[HaiZi]不一样的生活，三年多来几乎都是在医院[YiYuan]里长大的。隔天就得在小胳膊上注射干扰素，每顿要吃六七种药，平均每两周住一次医院[YiYuan]，还总是会莫名其妙地发烧。2009年8月，他出现了反复淋巴结脓肿，几乎天天换药，天天掏烂肉。淋巴结脓肿切开时，因为他的特殊病情，不能使用麻药，只能生切，而且每次换药时都要拿镊子在里面掏那些坏死的组织。妈妈[MaMa]告诉他，疼的时候就数数，数到10就不疼了。当他被按在床上任由护士“宰割”的时候，他疼得全身都是汗，用小手紧紧抓着床单，哇哇地叫，嘴里大声喊着：“1、2、3、4……”

　　去年6月，城城来到北京，住进了北京大学人民医院[YiYuan]，并做了造血干细胞[XiBao]移植术。原本以为终于看到了希望，可是命运偏偏对这个[ZheGe]可爱的孩子[HaiZi]如此残酷。移植术后，小城城出现了慢性排异，反复的巨细胞[XiBao]病毒感染。现在巨细胞[XiBao]病毒已侵入到了视网膜，导致[DaoZhi]孩子[HaiZi]视力急剧下降，他眼前一片模糊，几乎看不清东西。如果不及时治疗，可能会永久失明。

　　由于长期使用激素，孩子[HaiZi]出现了明显的副作用，脸蛋鼓鼓的，肚子和后背也都显得鼓鼓囊囊。免疫制剂的长期服用让孩子[HaiZi]的睫毛又长又翘，很是漂亮，但同时身上也长满了毛，像个毛孩。治疗十分痛苦，可是城城异常乖巧，抽血、打针、吃药，从来不哭。医院[YiYuan]里的针管听诊器都成了他的玩具，像模像样地给妈妈[MaMa]看病，还必须要求称呼他为张大夫或是张院长。每次医生查房，他都会像小大人一样问：“我的巨细胞[XiBao]真讨厌，您有没有什么好办法啊？”医生被他逗乐了，惋惜地说：“这个[ZheGe]孩子[HaiZi]太聪明了，得上这个[ZheGe]病，真是天妒英才。”

　　现在，医生想抽取妈妈[MaMa]的血液进行体外培养之后输给城城，以此达到抗病毒的目的。但是这种疗法没有什么成功的经验，只能说是放手一搏。妈妈[MaMa]哭着说：“这么勇敢又懂事的孩子[HaiZi]，我们怎么忍心放弃？”(代丽丽)