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4岁男童患罕见皮肤型白血病 全身像裹着厚厚树皮--国家年鉴
4岁男童李圣函患罕见皮肤型白血病,全身像裹着一层厚厚的树皮[ShuPi]。目前,函函在北京[BeiJing]道培医院[YiYuan]进行化疗,“树皮[ShuPi]”逐渐褪去。但因骨髓移植需要巨额费用,尽管找到了合适的骨髓配型,函函一家仍一筹莫展。
昨天下午,记者在北京[BeiJing]道培医院[YiYuan]病房内看到,函函的脸上和身上还留有“树皮[ShuPi]”痕迹,全身大面积的黑色痂块令人触目惊心。
据了解,函函老家在沈阳。2009年11月,函函的父母发现他手臂长出小包,被医院[YiYuan]诊断为幼年性黄色肉芽肿。此后,小包越长越多,并不断变硬变黑。去年10月,函函持续发烧,做骨穿后被确认患上一种罕见的白血病——急性单核细胞白血病M5。
函函的妈妈[MaMa]慕晓杰说,此前,夫妻俩靠在东莞做文员维持生活。函函患病后,他们一家辗转求医,“花光我们10多万元的积蓄”。慕晓杰说,函函化疗时,每天要花掉8000多元。
慕晓杰说,沈阳的媒体报道函函患病一事后,各界爱心人士共捐款约30万元。今年2月,在家人陪伴下,函函来到北京[BeiJing]道培医院[YiYuan]治疗[ZhiLiao]。
昨天,函函的主治医生称,函函的“树皮[ShuPi]”皮肤已经消失,但治疗[ZhiLiao]仍有难度,一旦停止化疗,“树皮[ShuPi]”就会再次复发。
据了解,函函已经找到一名骨髓配型相合的志愿者,但手术和后续治疗[ZhiLiao]还需约50万元。面对巨额治疗[ZhiLiao]费,慕晓杰说:“只能走一步看一步了”。
>>特写“妈妈[MaMa]不哭,我们要坚强”
采访期间,医护人员告诉记者,白血病的治疗[ZhiLiao]过程非常痛苦,包括脖子缝针,做胸穿、骨穿等,很多成年人都受不了。但函函每次治疗[ZhiLiao]时却一声不吭,有时还若无其事地跟医生聊天。
“他就是想早点回家。”函函妈妈[MaMa]说,有一次见到同病房的孩子离去,她问函函:“你能挺过去吗?”函函回答道:“妈妈[MaMa],我能,因为我要永远和你在一起!”
慕晓杰说完红了眼眶。这时,函函从旁边跑过来,用小手帮妈妈[MaMa]抹眼泪:“妈妈[MaMa]不哭,我们要坚强!”(记者周鑫)