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广东清远脑瘫儿生存调查:近千人患病仅救助42人--中国年鉴
含辛茹苦照顾双胞胎脑瘫[NaoTan]儿13年,只求孩子[HaiZi]能生活自理,但在经历无数次希望破灭的打击后,不堪重负的母亲选择了放弃,在溺死两个双胞胎儿子[ErZi]后,自己也服药自杀。今年5月,韩群凤杀子消息披露后,引发了一场关于情与法的大讨论。在人们探讨是否要对韩群凤定罪时,更多的人将目光转向了脑瘫[NaoTan]儿童和他们的家庭。
那么在清远,究竟有多少脑瘫[NaoTan]儿?这些脑瘫[NaoTan]儿有多少得到了救助?脑瘫[NaoTan]儿们及其背后的家庭,会有着怎样不为人所知的故事?近日,记者来到清远市[QingYuanShi]残疾人联合会(以下简称残联)脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]指导中心,与这里的42个脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]进行了零距离接触。
-灰色现状
生活变好
脑瘫[NaoTan]儿童却越来越多
在清远市[QingYuanShi]残联脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]中心,像俊仔这样的孩子[HaiZi]还有41个。随着社会的发展,环境的改变,这样的孩子[HaiZi]正越来越多。
据了解,目前清远市[QingYuanShi]有残疾人约23万人,占全市总人口的5.86%。在这些残疾人群中,所占比例最高的为听力残疾,约25.21%。随后是肢体残疾,约22.52%。
肢体残疾人士的增多,与脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的增多不无关系。专业人士指出,肢体残疾不全是脑瘫[NaoTan],但是脑瘫[NaoTan]儿童几乎都有肢体残疾的表现。部分症状严重的脑瘫[NaoTan]儿童,还伴有听力和智力方面的残疾。清远市[QingYuanShi]人民医院神经外科副主任医师姚兴军还告诉记者,脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]多是由于中枢神经发育不全,失去了肢体活动机能,从而导致残疾。部分脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的症状甚至比肢体残疾更为严重。
今年49岁的李碧霞是清远市[QingYuanShi]残脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]指导中心的主任,在清远市[QingYuanShi]残联已经工作了20个年头。她在脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]方面有绝对的发言权。她和同行认为,现在社会生活越来越好,孩子[HaiZi]应该越来越健康。然而,事实却恰恰相反。
她说,随着高龄产妇的增多,人们生活、生育观念的改变,医疗技术的发展,孩子[HaiZi]患上脑瘫[NaoTan]的风险和几率也越来越大。她指出,2002年,清远市[QingYuanShi]成立了专门的脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]指导中心。时至今日,已经接受了324人、2000人/次进行康复[KangFu]。“最初来康复[KangFu]的只有六七个人,现在已经有42个人了。”李碧霞说,目前在中心康复[KangFu]的42个人都属于国家和省重点救助对象,但是实际上清远市[QingYuanShi]有康复[KangFu]需求的并不止这42个孩子[HaiZi]。“没办法,国家和省分给我们的只有42个指标。而且,我们人员和场地也有限,只能优先照顾指标内的孩子[HaiZi]。”
记者了解到,目前清远市[QingYuanShi]已有24000多名肢体残疾人士办理了二代残疾人证。其中,0-10岁肢体残疾的孩子[HaiZi]约有915人。按照专业人士意见,这些已经办证的915名孩子[HaiZi]基本都属于脑瘫[NaoTan]。然而,清远市[QingYuanShi]脑瘫[NaoTan]儿童的数量远不止这些。“现在清远市[QingYuanShi]残疾人办证的意识并不强,很多人不愿意给孩子[HaiZi]办证。”相关人士透露,清远市[QingYuanShi]目前只有约4万残疾人办理了二代证。
干预越早
恢复的可能就会越大
以前,由于社会对脑瘫[NaoTan]的认识不足,很多家长误以为脑瘫[NaoTan]就是智残。认为这样的孩子[HaiZi]无药可救、无医可治,只能放弃。这一错误的观念,耽误了不少脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的最佳治疗时期。
随着社会的发展,现在的家长在发现孩子[HaiZi]患有脑瘫[NaoTan]后,不再盲目等待或者放弃,而是在第一时间为孩子[HaiZi]进行各种干预治疗。很多脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的命运因此得到改变。
3岁的小昊便是这群不幸孩子[HaiZi]中幸运的一个。他在出生后不久,便被诊为脑瘫[NaoTan]。确认信息后,父母便带着他四处求医。他们先后到过广东省广州市儿童医院、广东省中医院、番禺区中医院、番禺区何贤纪念医院、清远市[QingYuanShi]妇幼保健院等地方。在他20天大的时候,便开始接受各种干预治疗,打补脑针、肉毒素。
54岁的陈扬土(音)告诉记者,为了给小昊治病,儿子[ErZi]媳妇在外拼命赚钱,他和老伴也拿出来了自己所有的积蓄。“到现在我们已经花了18万。”
3年18万。这笔账,让不少清远人为之一惊。陈扬土却对这笔钱表现得十分平静。他说,虽然这是一笔不小的数目,但是从孩子[HaiZi]的现状来看,花得值得。
“他现在已经学会走路。医生说只要继续治疗,可以恢复得更好。”据陈扬土介绍,前段时间带孩子[HaiZi]去省儿童医院做检查,医生对孩子[HaiZi]的现状给予了高度肯定,并说,他10多年来就只看到2个孩子[HaiZi]康复[KangFu]得这么好。
医生的肯定让陈家人对孩子[HaiZi]的康复[KangFu]更有信心。现在除了每周带孩子[HaiZi]到残联做“运动”,还会每天花钱到清远市[QingYuanShi]妇幼保健院,给孩子[HaiZi]做电疗、体疗和口语康复[KangFu]训练。其中,仅口语训练半个小时的收费就要40元。
由于长期带孙子做康复[KangFu],陈扬土现在也成了半个“专家”。他告诉记者,孩子[HaiZi]干预做得越早,会恢复得越好。“我们谁都不能保证花钱就有收效。但是不花钱和心思,孩子[HaiZi]肯定是好不了。所以,只要有希望,我们就要去试试。”
没钱看病 无法上学
脑瘫[NaoTan]家庭艰难维系
近年来,国家对脑瘫[NaoTan]儿童的重视程度越来越高,出台了不少政策进行救助。清远市[QingYuanShi]委、市政府积极响应相应号召,认真贯彻落实各项方针政策,残疾人康复[KangFu]和就业工作取得了一定成效。但是,相对于广东省其他发达地区而言,清远市[QingYuanShi]残疾人保障工作仍相对落后,脑瘫[NaoTan]儿童救助工作任重道远。
作为清远市[QingYuanShi]脑瘫[NaoTan]儿童康复[KangFu]中心主任,李碧霞和其他残联工作者一起,尽着最大努力帮着脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]和他们的家庭。但是,由于人员、场地和设备的限制,他们只能优先接收0-6岁的脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi],且这些孩子[HaiZi]多住在市区或者离市区较近的县市。“我们也没办法,下面县(市、区)的孩子[HaiZi]前来康复[KangFu]一般都要寄宿,而我们只有10个这样的床位。”李碧霞表示,目前中心内一个老师要负责六个孩子[HaiZi]的康复[KangFu],这与省内其他发达地区一对一的情况悬殊太大。
而为了让7岁以上的孩子[HaiZi]继续康复[KangFu],残联工作人员只能建议家长将孩子[HaiZi]送到特殊学校。然而,直到现在,清远市[QingYuanShi]特殊儿童学校还没有开始上课。
“听说现在已经在招生,今年9月上课。但是,学位十分紧张。”一位家长透露说,为了让孩子[HaiZi]进特殊学校,曾四处奔走,但最终还是未能如愿,不得已就将孩子[HaiZi]送到了普通学校。她指出,几乎所有家长都想把孩子[HaiZi]送到特殊学校,继续康复[KangFu]并接受教育,但却担心找不到学位或者承担不起学费。
“清远脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的家庭几乎都一贫如洗,一些基本的费用可能都无法承担。”李碧霞指出,脑瘫[NaoTan]儿童与聋哑、智障儿童不同。即使成年,生活自理也成问题,仍需要家人的照顾。这样一来,一个家庭就会损失一个正常劳动力,原本拮据的生活会雪上加霜。她的话道出了不少脑瘫[NaoTan]儿童家长的心声。
据了解,为了给脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]看病,很多家庭陷入了赤贫状态,不得已部分家庭曾去申请低保,但是多因申请人有劳动能力,不符合条件而被拒绝。“即使一个月只补几十块,对大家也是一种鼓励。”脑瘫[NaoTan]儿童家长陈扬土指出,为了照顾孙子,老两口辞去了工作,一家五口全靠儿子[ErZi]媳妇在外打工养活。每个月三四千块收入基本只能用来维持生活和孙子看病。“我们家两个年轻人工作都这样,那些一个人工作养家的就更难了。”他认为,如果穷苦至此,还得不到政府的帮助,那么发生“韩群凤事件”就不足为怪了。