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广东清远脑瘫儿生存调查:近千人患病仅救助42人--中国年鉴(2)
-他的心声6岁的俊仔(脑瘫[NaoTan]患儿)
“我不认输,我也想学会走路”
6岁的俊仔,家住阳山县。因为脑瘫[NaoTan],一年前,由妈妈带着来到清远市[QingYuanShi]残联康复[KangFu]中心进行训练。在训练的过程中,他总是哼着一句“我不认输!”
俊仔的妈妈告诉记者,这是《感恩的心》里的一句歌词。老师以前教的,不知他怎么就记下了这么一句,并时不时哼上一会。“有时,边做‘运动’边哼;有时,觉得开心或者见到生人也哼。”
在康复[KangFu]中心,“运动”是老师和家长对“康复[KangFu]治疗”的另一种说法。只要听到说要做运动,孩子[HaiZi]们就会十分高兴。在他们不听话时,老师们会使出“杀手锏”。只要一听到“再不乖就不帮你做运动了”,孩子[HaiZi]们就会乖巧起来。
康复[KangFu]中心工作人员曾丽云告诉记者,学会走路是这里所有孩子[HaiZi]的愿望。为了早日实现愿望,他们都很努力。蹲下起身、抬腿落地、坐下起立……这些看似平常的动作,这里的孩子[HaiZi]要做好十分不易。
记者看到,一个蹲下起身的动作,俊仔都做得很是吃力,常常要靠手撑住膝盖才能起身。因此,他不可避免地受到了老师的批评。但是,更多的时候,老师还是在鼓励他,“俊仔真棒!继续加油!”对此,老师说,每个孩子[HaiZi]都有自己的性格特点。有的需要严厉教育,有的喜欢老师宠和哄,有的喜欢老师表扬和鼓励。俊仔是需要表扬的孩子[HaiZi]之一。老师鼓励的话语,让他十分受用。受到表扬后,会做得更卖力。多次受到表扬时,还会自我鼓励一下,说声“我不认输”或者“我好叻”。
-那些母亲
年轻患儿妈妈汤哲
没帮助不要紧 最重要是包容
“常人不会明白我们这样家庭的压力和痛苦。我们不奢望社会或者他人能帮我们多少。只是希望,大家能包容我的孩子[HaiZi],不歧视我们和排斥我们。”和记者聊到儿子[ErZi]时,年轻的妈妈汤哲几次落泪。
一旁正在做康复[KangFu]训练的阿聪看到妈妈流泪,原本开心的脸上也多了一丝黯淡。康复[KangFu]老师说,他是一个聪明的孩子[HaiZi],能理解母亲的一喜一怒,一颦一笑。平时,为了能让母亲高兴,无论多么难做的动作,他都尽心尽力去做到最好。
记者第一次见到阿聪的时候,他正在老师的帮助下,做着平衡训练。当问及年龄时,他害羞地将脸扭到了一边,伸出了右手的5个手指。老师说,这是他在回答问题。
“他怕说错话别人笑话。”老师说,阿聪是她见过的为数不多的聪明孩子[HaiZi]之一。虽然年纪不大,却会用脑子想问题。除了坚持做“运动”,时常央求妈妈带他去图书室,给他讲故事,教他学知识。与别的孩子[HaiZi]不一样,阿聪还很关心自己的康复[KangFu]情况。“他经常会问我,‘曾老师,我什么时候能学会走路啊?’”老师说,为了能早点学会走路,阿聪每次的训练都很认真。
“这孩子[HaiZi]和他妈妈都很努力。他妈妈早上8点背他来,中午11点就出去上班。下午2点再过来,晚上5点又去上班。”一位知情家长告诉记者,相比于其他母亲,阿聪的妈妈对孩子[HaiZi]的康复[KangFu]更悉心,虽然每天要工作,但仍一直坚持亲自陪着孩子[HaiZi]康复[KangFu]。
作为妈妈的汤哲虽然不愿过多提起照顾孩子[HaiZi]的难处,但还是坦言,社会让她感到了压力。旁人的不理解和异样的眼光,曾伤害过她和孩子[HaiZi]。在和记者聊天中,坚强的她几次落泪,说到痛处时,还背过身不让儿子[ErZi]看见。“我们可以靠自己,也能自食其力。因此,有没有物质帮助并不重要,重要的是大家对我们的理解和包容。”
坚忍患儿母亲李女士
为了孩子[HaiZi] 再辛苦也值得
每天清早,清远市[QingYuanShi]清新县太和镇的李女士都会背着儿子[ErZi],准时来到清远市[QingYuanShi]残联康复[KangFu]中心做“运动”。除了节假日,3年来几乎风雨无阻。在她的坚持不懈下,儿子[ErZi]阿震现在基本学会了走路和表达。
在跟着老师做“运动”时,阿震还当起了老师的“传声筒”,提醒妈妈换器械。虽然发音并不标准,但是李妈妈却听得很清楚,并准确回应孩子[HaiZi]的要求。
“别人可能不懂,但是我听习惯了。”她告诉记者,未做康复[KangFu]前,阿震连最坐和爬都不会。现在不仅都学会了,还开始尝试走路了。
说到儿子[ErZi]的康复[KangFu],李女士显得有些激动。2年前儿子[ErZi]第一次开口说话的情景她仍记忆犹新。那时,她在一家制衣厂做临工。有一天,10岁的女儿急匆匆跑到找她。她以为家里出了什么事情。没等她开口问,女儿就激动地告诉她:“妈妈,弟弟会说话了。他说,‘你去哪?’”
等了、盼了4年多,儿子[ErZi]终于开口了。这一消息差点让李女士落泪。此后,为了照顾儿子[ErZi],她当上了全职妈妈。养家的重任落在了老公一人肩上。然而,一个月1000元的收入,仅够维持一家四口的生活。交完房租,每个月什么都不买,每天饭菜钱也控制在5元以内。
让她欣慰的是,两个孩子[HaiZi]都很懂事。“我每次让女儿去买菜,她都买最便宜的或者人家卖剩的。有好吃的也尽量让着弟弟。她说,弟弟要长身体,需要营养。”
女儿的乖巧和懂事让她觉得内疚,也让她对儿子[ErZi]的康复[KangFu]更加上心。每天早上7点左右背着儿子[ErZi]出门,8点左右准时到康复[KangFu]中心。做完“运动”后,又背着儿子[ErZi]回家。虽然儿子[ErZi]越来越重,但她一点也不觉得苦。因为懂事的女儿跟她说,要勤快一点帮弟弟做“运动”,争取让他早一点学会走路。说到这里,李女士有点哽咽。她表示,为了两个孩子[HaiZi],再辛苦也值得。
时尚患儿妈妈向女士
跨过那个坎 生活一样能精彩
脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]从出生开始,便注定了要经历一段坎坷的人生。生养他们的父母,也注定了要承受一些不为人知的苦与痛。无论是在经济上,还是在心理和生理上,他们所面对的都不是一般家长能想象的。但是,在茫然、徘徊之后,有些家长依然能将不一样的人生过得一样精彩。
家住清城区北门街的向女士今年30多岁。她时尚、漂亮。像其他年轻女士一样,曾经很喜欢逛街、看电视、上网。11年前,这样悠闲的生活因为儿子[ErZi]小健的出生而改变。由于早产,小健成了脑瘫[NaoTan]。为了照顾这个特殊的儿子[ErZi],她辞去了工作,放弃了所有的兴趣爱好,几乎一天24小时陪伴伺候。
让她无奈的是,虽然四处求医,悉心治疗,儿子[ErZi]却始终保持一成不变的状态。6岁时不会走路,站都站不稳。更让她郁闷的是,年幼的儿子[ErZi]还时常对她发脾气。丈夫又忙于工作和应酬,经常很晚回家,也很少过问儿子[ErZi]的事情。公婆更是不愿意和儿子[ErZi]沟通。
这种生活状态让她觉得身心疲惫。在尽了力又看不到希望的情况下,她准备放弃,将儿子[ErZi]交给了母亲带,自己去上班。但是,让她意想不到的事情发生了。有一天6岁多的儿子[ErZi]居然站起来走路了。“在广州做完手术后,我母亲就带他去清远市[QingYuanShi]残联康复[KangFu]。过了一段时间,他就开始学走路了。”向女士说,在老师的照顾和小朋友的陪伴下,儿子[ErZi]不仅学会了走路,性格也变得开朗。
6月14日下午,记者见到了康复[KangFu]后的小健。他正在一台电脑前,开心地玩着游戏。在妈妈的介绍下,很有礼貌地跟我们问好。向女士告诉我们,现在小健除了不会自己冲凉,其他的都能自理。
为了让小健尝试过群体生活,他们还将小健送到了学校。“现在他每天上午去上学,下午去做‘运动’。晚上就在家看电视,玩游戏。”向女士说,虽然小健读书不大好,但对电脑游戏却能做到无师自通。”
说到这些,向女士满脸轻松。她说,随着小健的好转,她的心态也越来越好。开始尝试让小健一个人在家,自己出去走走、散散心。“这样我们都有彼此的空间,不会再像从前那样难过了。”她认为,只要能够迈过4-6岁这个坎,脑瘫[NaoTan]孩子[HaiZi]的家长一样可以过得好。(高薇)