中华人民共和国年鉴简介
中华人民共和国年鉴网是忠实记录中国改革开放和建设成就及国家方针政策的唯一综合性国家年鉴网,是为落实中央关于“开展数字化、网络化建设，做好方志资源的整合、共享与开发利用”的有关精神，打造网上国史馆，推进国家史志信息化的建设的具体举措。中国年鉴网通过推出“阅后即定”等新技术，让历史能定时凝固下来，致力为每个行业、地区、单位、个人提供网上与移动历史空间，让每个行业、地区、单位以及个人都有自己的一部史记，都能在历史上写下浓墨重彩的一笔。
热点内容
推荐内容
网站首页 > 大国崛起 > 行业崛起 > 卫生 >
23岁“袖珍男孩”身患粘多糖病只能趴在床上(图)--中国年鉴
“袖珍男孩[NanHai]”陈彬昨过23周岁生日[ShengRi]，好多人送来祝福
狮子座[ShiZiZuo]男生“陈彬King”活着的每一天都是胜利
7月31日，本报《生日[ShengRi]那天谁能陪我看场奥运比赛》的稿件，报道了从2003年以来，本报一直关注的身患粘多糖病，曾被医生[YiSheng]断言活不过20岁的杭州“袖珍男孩[NanHai]”陈彬，他期望在他23岁生日[ShengRi]的时候，能有人陪他一起过生日[ShengRi]。“十多年来，钱江晚报不少记者[JiZhe]关心过我，带我去上海找过医生[YiSheng]，还带我去北京看姚明、罗纳尔多、黄健翔，我想谢谢大家，也让大家看看，十年了，我活得很好，还长大了。”
昨天，8月12日，曾经报道过陈彬的记者[JiZhe]们聚集一堂，来到杭州市第一人民医院分院石桥病区，看看这个[ZheGe]坚强的男孩[NanHai]，为他唱上一首“生日[ShengRi]快乐”。
陈彬说，8月12日出生属于狮子座[ShiZiZuo]。按照星座的解释，狮子座[ShiZiZuo]是夏天的第二个星座。炎热的夏天赋予狮子座[ShiZiZuo]的人果敢和胆略。而这位狮子座[ShiZiZuo]的男生，尽管疾病缠身，但正如他在微博上注册的名字“陈彬King”一样，他一直想当生命的王者。
这一天，陈彬的病房很热闹
“陈彬，生日[ShengRi]快乐，还记得我们吗？”记者[JiZhe]们逐个走入陈彬的病房，陈彬趴在床上，笑得很甜，但是看着人一开始有些迷茫。等过了一会，他恍然大悟，然后就笑了：“我记得了。你陪我去上海找医生[YiSheng]。你陪我找的黄健翔。”
陈彬一个[YiGe]个仔细认着人，超级高兴。
显然，我们不是昨天第一波去看陈斌的人。“有很多人来看过陈彬了，现在为他看病的医生[YiSheng]送了花，下城区残联的也有人来，还有以前陈彬住院的杭氧社区医院的医生[YiSheng]，很多很多人给他唱了生日[ShengRi]歌，还有人给他送花、送蛋糕，他很高兴。”照顾了陈彬多年的保姆郎阿姨快人快语，笑得很开怀：“他不喜欢[XiHuan]出门，就怕人家盯着他看，觉得不好意思。但是他是个孩子，有人和他聊天，他就高兴。”
医生[YiSheng]为陈彬点燃了“23”岁的生日[ShengRi]蜡烛，一个[YiGe]特地购买的“心形”蛋糕，代表了对陈彬的祝福“用坚强、快乐的心度过每一天”。陈彬不肯说许了什么心愿，只是说：“不论活到几岁，我一定会开心地活。”
郑武捎来一份“最好的礼物”
短短的交流，每一个[YiGe]关注过他的记者[JiZhe]，都能描述他的变化：以前还是一个[YiGe]小孩子，现在长成了一个[YiGe]大孩子；比以前胖了，壮了；以前还能由爸爸抱在手里看看他最喜欢[XiHuan]的体育比赛，出门走走，现在他只能趴在床上，通过电脑和外界沟通，身边要有氧气机；以前他听力挺好的，现在他听力下降得厉害，只有凑在耳边大声说话，才能听见，就连手机也配成了特大音效的“专用机”。
坚强地活着，活得很满足，是大部分记者[JiZhe]们对很不容易活下来的陈彬的印象。
陈彬也保留了很多《钱江晚报》带给他的记忆，去北京见黄健翔时留下的照片，看姚明、易建联打球时的合影，2003年4月底郑武为他打专场篮球留下的照片……他用一本专门的相册把这些回忆都收录起来。
我们也送出了一份特殊的礼物，现任稠州银行女篮教练郑武的连线祝福，“十年前，我见到你，这些年也惦记着你，祝你生日[ShengRi]快乐，坚强活着就是你人生的胜利！”郑武在电话那边说。
“我会的，你当教练了，也要当常胜将军，我会看你带队打比赛的。”陈彬在电话这边笑得阳光灿烂。
他转头告诉记者[JiZhe]：“我没想到这么多年，他还记得我。这是我收到最好的礼物。”
只有小小的床，可一样活得很“潮”
别看陈彬只能困在床上，但是他很“潮”。说他潮是因为他不仅仅上QQ，还玩微博，用“陈彬king”注册的微博有特殊含义，“king”的后缀代表的是“得分王”，也暗示着这个[ZheGe]男孩[NanHai]一贯的生活态度。
陈彬关注伦敦奥运会最火的金童玉女“孙杨、叶诗文”，这两位是他目前最喜欢[XiHuan]的体育明星。当然他最喜欢[XiHuan]的体育项目还是篮球，从姚明到王治郅，到2010~2011赛季的NBA总冠军诺维斯基都是他的心头好。
除了体育，他关注周立波，还喜欢[XiHuan]看“中国好声音”，刘欢和杨坤是他最喜欢[XiHuan]的评委。
记者[JiZhe]看到，他甚至用微博联系医生[YiSheng]，讨论自己的病情是否能使用无创呼吸机，解决困扰他的呼吸衰竭问题。
他还在网上开发出了一个[YiGe]新爱好：打牌，“这个[ZheGe]也算是体育运动了，我只能玩这个[ZheGe]。”陈彬说，他打牌打得很好，有些网上举办的比赛里还拿到奖。在医院里，医生[YiSheng]还为他取了一个[YiGe]新绰号“牛牛”，因为他经常玩一款“斗牛”的游戏。
我们问陈彬，想过明年要怎么过生日[ShengRi]吗，“等我想想，每个生日[ShengRi]的机会都很珍贵的。”陈彬笑眯眯地说。
这个[ZheGe]狮子座[ShiZiZuo]的男孩[NanHai]，一直有着自己对生命的态度，无论活着多么困难重重。(记者[JiZhe] 黄莺)