图为：小琴得病前容颜靓丽(上图)，如今，已看不出当初的模样(下图)(记者[JiZhe] 江卉 摄)

　　得怪病，脸肿似月盘

　　连日来，本报武汉[WuHan]新闻中心微博上的一条求助信息引发关注。

　　求助者自称患有怪病，脸和嘴唇发肿，近两年来看遍了武汉[WuHan]、北京[BeiJing]的多家医院[YiYuan]，都没能确诊。眼下，她病情更严重了，吃饭都困难，希望大家来帮帮她，看得的是什么“怪病”。

　　记者[JiZhe]联系上发帖者——小琴(化名)。正在武汉[WuHan]大学口腔医院[YiYuan]复诊的小琴脸蛋和嘴唇肿胀，脸部皮肤粗糙。仅看面部[MianBu]，小琴像个胖姑娘，但她身材苗条，手脚细长，体重不足50公斤。

　　“都是怪病惹的祸！”小琴黯然流泪。

　　一年半，看遍大小医院[YiYuan]

　　22岁的小琴，松滋市八宝镇人，患病前在广东东莞一家台资饭店收银管账。不幸在2011年初悄然降临，小琴发现右脸和下唇微微发肿，口腔内还有溃疡。

　　在附近小诊所打了消炎针后，一直不见好。到当地一家公立医院[YiYuan]，走马灯似的看了内科、甲状腺科、口腔科等多个科室，还是没有结果[JieGuo]。

　　发病初期，小琴的面部[MianBu]只是看起来像略微发胖，不疼不痒。但脸部时肿时消，始终是小琴的一块心病。老板带她看中医，没想到，吃了中药后脸更肿了。去年9月，小琴辞职，踏上漫漫求医路。

　　她先后在荆州中心医院[YiYuan]、协和医院[YiYuan]、同济医院[YiYuan]，看过皮肤科、口腔科、免疫科、血液科，做过血液、过敏源等各种检查，甚至曾在同济医院[YiYuan]住院做淋巴活检，结果[JieGuo]显示正常。

　　小琴的病情牵动家人的神经。在北京[BeiJing]打工的堂哥建议[JianYi]她到北京[BeiJing]大医院[YiYuan]看看。在北京[BeiJing]一家著名医院[YiYuan]，凌晨4点排队也没挂上专家[ZhuanJia]号，求医心切的小琴只得花800元从号贩子手上买号。

　　在北京[BeiJing]，第一次有了诊断结果[JieGuo]：面部[MianBu]肉芽肿。医生建议[JianYi]，服用激素类药物治疗。然而，服药3个多月，小琴的脸部不仅没消肿反而肿得更厉害。

　　求解“我是什么病”

　　“严重时，眼睛都快睁不开了！”小琴说，最近感觉病越来越重了：脸绷着感觉很不舒服，说话、吃饭都受影响，舌头上还长了一个瘤子。

　　在母亲的陪同下，她再次到武汉[WuHan]求医。核磁共振检查的结果[JieGuo]显示，小琴的口腔、颌面部[MianBu]软组织病变，医生称其可能患上了“木村病”，这是一种罕见的、病因未明的疾病，全世界也只有300余例。

　　服用激素效果不好，武汉[WuHan]有专家[ZhuanJia]建议[JianYi]去肿瘤科放疗治疗，但效果不能肯定。小琴咨询北京[BeiJing]专家[ZhuanJia]，对方也不推荐放疗。

　　小琴的父母都是农民，靠种地为生。为她看病辗转各地，已花去7万余元。小琴再次陷入迷茫：“我到底该怎么办？”(记者[JiZhe] 江卉)