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广东惠州4兄妹患怪病 摔跤咳嗽均易致骨折--中国年鉴社
这是一个[YiGe]鲜为人知的群体,他们[TaMen]比玻璃还脆弱。
一次摔跤,一个[YiGe]咳嗽,甚至[ShenZhi]一个[YiGe]翻身,他们[TaMen]的骨头[GuTou]都有可能因无法承受压力而断裂,他们[TaMen]被称为“瓷娃娃”。
对于这个群体,广东的医疗体系至今都没有进行过正式的病例统计。究竟有多少病患迟迟找不出病因、无药可医或是医治不起?这一切都是未知数。
目前,我国尚未将罕见病治疗方案纳入医保报销目录,而大部分罕见病的治疗药物也因价格高、用量少而没被纳入医保药品目录,因此“瓷娃娃”们巨额的治疗、药物费用只能由患者自己全部承担。
随着2012年大病医保新政的出台,罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录,“瓷娃娃”们的治疗费用有望得到减免。
日前,南方日报记者多次走访广州、深圳、惠州等地,接触到部分“瓷娃娃”的案例,走进他们[TaMen]的生活,聆听他们[TaMen]的故事。脆弱的人在谈起病魔带来的伤痛,大多是轻描淡写,而对于明天生活则充满期待。
脆弱的“瓷娃娃”们,有着坚强的梦想。
活着
几乎每隔几天就骨折[GuZhe]一次,长期离不开绷带和夹板,“保护骨头[GuTou]”几乎成了“瓷娃娃”们活着的唯一目标
与记者见面时,家住深圳龙岗的何志强刚剪了一个[YiGe]平头,显得很有精神。他黑色短裤下露出的小腿,上面有两道明显的疤痕,从膝盖一直延伸到小腿末端。
这是何志强在18岁那年做了大手术之后留下的。当时医生为了使他那已经弯曲变形的骨头[GuTou]变直,切开他的两边小腿,安进钢针辅助小腿固定并矫直。
今年41岁的何志强,身高只有90厘米。他有着成人一般的脑袋和容貌,身体却如小孩般细小,而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形。见到他时,他笑说自己“最近胖了”,但他的体重从未超过40斤。
出生3个月,何志强被确诊为成骨不全症。9岁那年,和小朋友玩耍,何志强摔倒在地,断了两根骨头[GuTou]。他深受打击,尽管这个事实已经陪伴了他九年。
曾经,妈妈[MaMa]用布条把何志强绑在自己背上,结果折断了他的骨头[GuTou]。13岁那年冬天,何志强和奶奶一起盖大棉被,结果翻个身又折断了3根骨头[GuTou]。
在生命的前20多个年头里,他几乎每九天就骨折[GuZhe]一次,甚至[ShenZhi]打个喷嚏肋骨都会断,长期离不开绷带和夹板。到了23岁左右,何志强才进入青春期,这时他的骨头[GuTou]才逐渐变硬,身体状况渐趋稳定。
父母对何志强一直不离不弃。只要听到哪里有好的民间医生,他们[TaMen]便会马上带儿子去。父母的爱,何志强都看在眼里,也逐渐明白:自己安好无恙,对父母是一种宽慰,也是回报。于是“保护骨头[GuTou]”几乎成了何志强活着的唯一目标。
“骨折[GuZhe]习惯了,我自己都会包扎。”何志强很是得意。常年骨折[GuZhe]让他熟识了各种情形的骨折[GuZhe],是软组织创伤、骨裂还是折断,他都能马上感知。
相比何志强,广州的刘志勇[ZhiYong]病情较轻,但平均一年两次骨折[GuZhe]的频率,依旧是难以忍受的痛苦。“大概6岁的时候,我都有自杀的念头了。”刘志勇[ZhiYong]回忆起当年,痛苦的感觉依旧清晰。
刘志勇[ZhiYong]是2岁半的时候才发现患了脆骨症的。4月龄时,妈妈[MaMa]帮他洗澡,曾发现他的手臂像面包一样肿,当时也没太在意,因为刘志勇[ZhiYong]没有哭,也没多大反应。
在发现得病之前,这是个平静祥和的家庭。据龚妈妈[MaMa]回忆,刘志勇[ZhiYong]半岁时,人家逗他,让他吹口哨,他就真的吹出来了。到了刘志勇[ZhiYong]1岁多,过年时亲戚们互相走访,听到别人拜年,他也有模有样地学话:“恭喜你发财!”当时家人都很惊讶。
“2岁时,他就懂得跟我说:妈妈[MaMa],你不用给我买吃的,买多些笔和本子给我写字。”说起这些,龚妈妈[MaMa]如数家珍。
惠州惠东的黄冬娇,一个[YiGe]已成年的“小女孩”。自1991年出生至今,她已有21岁;但她还是“小女孩”的模样,就像一个[YiGe]初中生,事实上,她的确还在读初中。
冬娇在家排行老二,在她之前有一个[YiGe]大一岁的姐姐。冬娇出生后,父母有了生第三胎抱个男孩的想法。然而弟弟的出生,并没有让家人高兴很久。父母发现,老三一直很虚弱,感冒、发烧成了家常便饭。不久,老四紧接着来到了世上。
最小弟弟的出生,父母本以为可以轻舒一口气了。不料,不久后大姐的一次骨折[GuZhe],以及随之而来弟妹们陆续的骨折[GuZhe],打破了这个家庭美好的幻想。
冬娇是4个孩子中骨折[GuZhe]次数最多的,身上共有18处骨折[GuZhe]。据母亲回忆,第一次骨折[GuZhe]是在她3岁时。当时只是让土医生接接骨、敷点草药就完事了。夏天天热,伤口发炎,和着草药,蛆虫不时从伤口处爬出。
求学
到了上学的年龄,瓷娃娃们普遍遭遇到不公平的待遇,他们[TaMen]中的大多数丧失了学习的机会,逐渐与社会脱离
到了上学的年龄,刘志勇[ZhiYong]遭到了不公平的待遇。校方担心刘志勇[ZhiYong]在学校[XueXiao]受伤责任过大,要求刘志勇[ZhiYong]只能留在家里自学,学费照交。
“从一年级到四年级,他都是这么自学过来的。”龚妈妈[MaMa]指着家里的一台影碟机称,刘志勇[ZhiYong]没法去学校[XueXiao]上课,她自己没文化,就只能买来教学相关的光盘辅助刘志勇[ZhiYong]自学。偶尔也会有老师或同学上门辅导。考试的时候就到学校[XueXiao]领试卷,带回家让刘志勇[ZhiYong]做完了再交还老师。
慢慢地越往上读,自学的难度越来越大。龚妈妈[MaMa]多次向学校[XueXiao]反映,终于到五年级时,刘志勇[ZhiYong]如愿进入了校园。由于行动不便,龚妈妈[MaMa]当起了全陪。
学校[XueXiao]的生活并不都是愉快的。“我一转身不注意,有些小孩就会拿粉笔丢阿勇。”回忆起这些细节,龚妈妈[MaMa]有些心酸。
倒是刘志勇[ZhiYong]看得开,“那些过去的我也记不得了,不要太在意就好。”
刘志勇[ZhiYong]现在已经进入广州涉外经济技术学院读书,学校[XueXiao]老师都很关心他,同学也经常帮他,这让他很感激。
冬娇只比刘志勇[ZhiYong]小1岁,直到2001年,她才终于上学。一直以来,亲戚们都说,等长大一些骨头[GuTou]变硬了才适合上学。
“我不想一直待在家里,我想去学校[XueXiao]。”尽管身体很“脆弱”,冬娇还是更愿意走出去。好在父亲也支持,“怎样都要上学的啊,不然真成废人了。”
学校[XueXiao]里,有她最喜欢的语文课,也能和好朋友聊天说笑话。但是学校[XueXiao]生活也会带给她不开心。
她说,别的小孩会嘲笑她是“玻璃骨”;或是一见着她就躲远了;甚至[ShenZhi]有些男生会拿小石头丢她。
冬娇说,她努力地不理会、不生气。“这个病也不是我选择的。”但是她还是没法不在意同学们鄙夷的眼神,心酸、难受一直伴随着她。
在学校[XueXiao],老师对她挺好,但是最让她内心难受的一次经历也是老师给的。
一次语文课上,老师教到了“炽痛”这个词,对冬娇说:“你应该最了解这种感觉,说说是怎样的?”冬娇一时语塞。
冬娇的求学路也是坎坷连连。2003年,冬娇在无围栏的楼梯上踩空跌断了小腿,休学两年。
2006年,刚回学校[XueXiao]不久的她又经历了一次严重的摔伤:大腿骨折[GuZhe],肩关节脱臼,再次休学两年。
何志强跟刘志勇[ZhiYong]和冬娇不一样,除了外出看病的时间,他就没再出过门了。没有上过学,也没有任何朋友,甚至[ShenZhi]连字都不识一个[YiGe]。
父母都去工作,只剩他一个[YiGe]人在家的时候,他就躺在床上睡一整天的觉。要么就玩弄些小东西,比如一个[YiGe]乒乓球、一群小蚂蚁,或是一本小人书。只要找到了一个[YiGe]目标,他就能玩上好多天,甚至[ShenZhi]好多年。
这样的生活他过了31年,直至2003年他拨通了深圳义工服务队的电话。这时的他身体状况趋于稳定,骨头[GuTou]里的钙质上升到了80%左右,已经很少骨折[GuZhe]了。
他渴望交到朋友。
很快,便有来自深圳罗湖的义工前来看望他,这是他第一次这么近距离地与外人接触。阿辉、阿兰、阿娟……说起这些义工的名字,何志强至今还牢记在心。他还记得有人陪他下棋,陪他聊天,教他识字。
义工们每周至少花4天的时间教何志强识字,看到他们[TaMen]那么辛勤地付出,何志强第一次有了动力去学习,甚至[ShenZhi]有一天他读了17小时的报纸,后来他还读了《三国演义》、《孙子兵法》。
终于到了何志强走出去的时候。当别人向他投来诧异、害怕甚至[ShenZhi]嘲笑的眼光时,他说他并不在意,反而觉得是自己长得不够靓,吓到别人。
他甚至[ShenZhi]说了一句颇有哲理的话:“理解是相对的,需要时间,了解过后没有隔阂,才不会害怕。”