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走近病房等肝源的孩子:面临1:150供需比(组图)--国家形象
两个不满一岁的胆道闭锁[BiSuo]患儿哲哲和团团(均为化名)亟需通过肝移植手术[ShouShu]摆脱病魔侵袭,而他们[TaMen]的母亲罗丹、尹春林经QQ群认识后发现,彼此与对方孩子[HaiZi]的血型正好相符,她们选择了肝源互换。9月15日零时40分许,全国首例交换活体肝移植手术[ShouShu]在北京武警总医院成功进行,目前,两对母子仍在医院治疗。
他们[TaMen]是幸运的,但与他们[TaMen]曾同处一个病房的几个孩子[HaiZi]还在等待[DengDai]肝源,他们[TaMen]面临的是1:150的供需比,幸运与否,能做的或许只有等待[DengDai]。
瞅一眼凡凡(文中孩子[HaiZi]均为化名)的眼睛,你就会发现点异样。和别的孩子[HaiZi]不同,他眼睛发黄,21个月大,体重好几个月没见长。“没变轻就不错了。”凡凡爸爸万金强面前的笔记本电脑上,正弹出胆道闭锁[BiSuo]QQ群的窗口。因为过了一岁才查出患有胆道闭锁[BiSuo],凡凡错过了接受肝门空肠吻合手术[ShouShu](又称葛西手术[ShouShu])的最佳时机。他只能期望通过肝移植手术[ShouShu]来治愈。
病房的墙边,停着一排婴儿车。
这个病房,除了广受媒体关注的哲哲外,还有3个因胆道闭锁[BiSuo]等待[DengDai]肝源的孩子[HaiZi],只有笑笑是女孩。笑笑的妈妈徐娜习惯管这些婴儿车叫“大奔”,几乎每天,她都要和其他家长一起推着几个孩子[HaiZi]走出医院遛弯儿。人们看着几个同样黄皮肤、黄眼睛的小孩,还以为是多胞胎。
他们[TaMen]都在等待[DengDai]合适的肝源。
万金强的血型是AB型,而凡凡是B型,无法配型。凡凡的妈妈是B型血,但在凡凡11个月大时,她选择离开这个家。也许这是儿子最后的希望,万金强打电话给妻子,她说5天后可以来北京。
结果,她没有来。
患有胆道闭锁[BiSuo]的孩子[HaiZi]会身上发痒,凡凡经常用小手抓发痒处,弄得脸上、脚上都是抓破的伤疤,万金强流着泪,给儿子拍了一段视频。他期待这个视频能让妻子回来救儿子。与凡凡妈妈不同,笑笑妈徐娜想为孩子[HaiZi]捐肝,且血型匹配,但她自身的免疫系统出现了问题,被告知不能进行手术[ShouShu]。
前晚,她发现笑笑的舌头两边长了黄色的“圆片片”,笑笑这段时间很能睡觉,无精打采的,她担心孩子[HaiZi]等不及肝源了。
9月13日,病房里面年龄最大的午午等来了肝源。
这个喜讯让午午爸妈高兴坏了,一会儿的工夫,他们[TaMen]就从租住的房屋出发,带着午午和一大堆护理垫、一次性口罩等术后用品,来到病房。能通知的亲属都通知了,能分享的喜悦也都分享了,但因为云南昆明遭遇暴雨,运送肝源的飞机晚点2小时,导致肝源冷保存时间过长,无法及时“劈肝”给午午,手术[ShouShu]被迫取消。
“好像一下子从天堂坠入地狱。”午午妈黄女士擦着眼泪,一时接受不了。为这个机会,他们[TaMen]已经等了5个月。
北京武警总医院副主任医师李威介绍,该院共有约30名胆道闭锁[BiSuo]患儿在等待[DengDai]肝源,大部分患儿只能在医院登记排号。
据估算,1个肝源背后,约有150个患者在等待[DengDai]。
庆幸的是,供体紧缺现象已引起卫生部高度关注,新版《人体器官移植条例》也已纳入国务院法制办2012年立法计划内。一个真正推动建成我国器官捐献体系,缓解供体紧缺现状的系统或将于今年正式启动。
摄影/新京报记者 周岗峰 采写/新京报记者 许路阳 实习生 李晓波 通讯员 陈姝