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中华人民共和国年鉴简介

  

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男孩患碎骨症 做手术花13万仅能报销6000元(图)--总结经验

  

  11月1日中午,李其川一家6口回到了位于重庆市黔江区乡下的家,这是李其川和妻子去北京[BeiJing]打工7年来第一次回家。和他们[TaMen]一起回家的还有李其川年近七旬的父母和两个“瓷娃娃”儿子。

  小儿子李瑞2006年出生在北京[BeiJing],这是他第一次回老家,而李其川的父母和大儿子李江林是去北京[BeiJing]5年来首次回家。2007年,当两位老人背着孙子去北京[BeiJing]的时候[ShiHou],村里人都叹息:“这个[ZheGe]娃儿恐怕是要死在外头了。”

  10岁的李江林已是北京[BeiJing]市朝阳区金盏乡皮村同心实验学校四年级的小学生了,但身高和3岁左右的孩子[HaiZi]相仿,且只能被人背着行走。李瑞稍微高一些,结实些,放开手可以摇摇摆摆地走几步。两个孩子[HaiZi]患的都是一种名叫成骨不全症的罕见病,也叫碎骨症。不知道是谁给这样的孩子[HaiZi]取了一个“瓷娃娃”的别名,形容他们[TaMen]像瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎。两个孩子[HaiZi]现在的情形已经比往年好了很多,这得益于他们[TaMen]从去年以来在天津动的两次手术。

  在56网携手“人人公益”发起的“温暖2012”公益行动中,小哥俩的故事被拍成公益微电影《林林和瑞瑞》。了解到他们[TaMen]对回老家看看的渴望后,56网帮他们[TaMen]实现了这个[ZheGe]愿望。

  对美好生活的憧憬在孩子[HaiZi]一岁半时戛然而止

  山坡上的家,如今只是一幢年久失修的老木屋,大门敞开着,满地狼藉,仅摆放着两张床架。就算是这个[ZheGe]名义上的家也快没有[MeiYou]了——村里在征地,李其川已经递交了申请。如果一切顺利的话,他可以得到3000多元的补偿款。

  33岁的李其川站在屋子中央,低垂着眼睛,很久没有[MeiYou]说一句话。

  李江林没有[MeiYou]父亲的伤感。他说,小时候[ShiHou],爷爷背着他在山上摘过一种紫红色的果子,特好吃,一路上他都在叮嘱大家看着路边还有没有[MeiYou]?到了家门前,他执意要大姑把他放下,好去摸摸别人种的老南瓜。菜地旁是坡下面的一间屋子的屋顶,砌了砖蓄了些水。李江林拿着木棍在水里搅和:“咦,我在这里面养了小鱼的,怎么不见了?是不是被人吃了?”

  沉重是大人们的专利。爷爷从老屋乱糟糟的地上捡起了一张照片,那是李江林半岁时的照片,日晒雨淋让照片变得斑驳,但还是能看出那是个眉清目秀、白白胖胖的孩子[HaiZi]。

  拍摄这张照片的时候[ShiHou]也是全家人最幸福的时光。当时一家人的日子在村里过得很是红火,“不说最好,起码也是大队里的前三嘛。”64岁的奶奶说。

  奶奶干活利索,除了种地、种菜之外,还很会养猪,每年都会养8头猪和1头牛。独子李其川初中毕业后外出打工,带回了贵州姑娘邓莲秀,两人婚后便留在家乡打工。到2000年6月,李江林出生的时候[ShiHou],他们[TaMen]已经攒下了十几万元,憧憬着盖一幢新屋。李其川干活之余自己做了5000多块砖,砖是他用石头打碎成粉后加上水泥做的,而石头是邓莲秀每天做完家务后去后山一背篓一背篓地背回来的,每天都要背个20来趟,每次背七八十斤,背了整整一年。

  李江林的出生无疑让这个[ZheGe]家庭变得更加完美。而这个[ZheGe]家庭对未来所有美好的憧憬在李江林1岁半的时候[ShiHou]戛然而止。

  该走路的李江林根本站不起来,而且一摔倒就骨折。夫妇俩开始背着李江林不停地外出求医问药。但没有[MeiYou]人能明确地告诉他们[TaMen]这是什么病。病急乱投医,他们[TaMen]找“大仙”给李江林看过,“大仙”煞有介事地捏把捏把李江林的胳膊,却把他给捏骨折了;他们[TaMen]听了村里人的劝说,请风水先生看了祖坟,重新立了石碑,但李江林的状况却没有[MeiYou]好转。

  2005年,花光了所有积蓄后,夫妇俩只能把儿子托付给爷爷奶奶之后去北京[BeiJing]打工,为了挣钱,也为了给儿子寻找治疗的机会。

  到北京[BeiJing]的第二年,邓莲秀生下了小儿子李瑞。在黔江的医院看病时,李其川听一位大夫说过,再要孩子[HaiZi]如果是女孩问题不大,如果是男孩的话,到一岁半的时候[ShiHou]还不会走路就要小心了。但是对一个健康孩子[HaiZi]的渴望还是占了上风。

  李瑞出生不到20天,夫妇俩就抱着他先后去了北京[BeiJing]儿研所和北京[BeiJing]儿童医院。他们[TaMen]在北京[BeiJing]儿童医院排了3天队才挂到一个专家号,进门就被专家劈头盖脸地教训了一顿:“你们两个大人是不是有毛病呀?孩子[HaiZi]这么小就抱着来看什么病?这孩子[HaiZi]多漂亮多健康呀,能有什么毛病呀?”

  尽管被训了一顿,夫妇俩说不出的高兴。李其林说:“一般人是体会不到我们渴望有个健康孩子[HaiZi]的那种心情。大家都说安利的东西好,给孩子[HaiZi]吃很补身体。尽管几百元钱一瓶,我们也让孩子[HaiZi]吃到一岁多。”李其川已记不得他给孩子[HaiZi]吃的东西到底叫什么名字,只记得是药丸状的,当时孩子[HaiZi]太小没法吃,就化到水里喂给孩子[HaiZi]吃。

  然而,李瑞一岁半的时候[ShiHou],全家人的梦想再次破灭了,李瑞和哥哥的情况如出一辙。

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