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国际首例新生儿嗜酸粒细胞增多综合症治愈出院--中国年鉴
中图网广州11月20日电(王华 剑鹏)一个9岁女孩从出生1个月后即发病,全身体无完肤、所有脏器均受损以致失明,今天她以一首《隐形的翅膀》安慰不停哭泣的母亲[MuQin],感谢令她重生的医务人员。国际首例新生儿嗜酸粒细胞增多综合症患者徐石靓在南方[NanFang]医院[YiYuan]治愈出院。
徐石靓海南[HaiNan]儋州市人,出生1个月即出现红斑、散状分布的丘疹、水泡和渗液,发展至后来皮肤骚痒难耐,继发大面积糜烂,全身体无完肤。从2个月开始,母亲[MuQin]抱着靓靓开始漫漫求医路,从南到北跑了海南[HaiNan]、广州、北京、上海共60家大医院[YiYuan],均被诊断为“特应性皮炎”,治疗无效,病情一路恶化。靓靓6岁失明、8岁“脑中风”,从大脑、心脏到毛发指甲、声带气管全部受损、衰竭。
靓靓母女俩求医路可谓一部血泪史。孩子的父亲已完全放弃、表现绝情,身为母亲[MuQin]的陈小婵坚决不肯放弃,依靠善良的大客车司机捎脚、媒体动员、社会热心人士和慈善机构捐助,母女俩艰难走过9年求医路。从海南[HaiNan]农垦医院[YiYuan]转院到南方[NanFang]医院[YiYuan]时,母女俩已经绝望,精神烦燥。
南方[NanFang]医院[YiYuan]皮肤科专家曾抗教授、梁燕华博士[BoShi]等人彻夜不眠,将患者几年来病史资料全部过了遍筛子,详加分析。终于发现重要线索,并通过大量检验、科研实验后。在患儿[HuanEr]入院仅10天时即确诊为“嗜酸性粒细胞增多综合症”。
据梁博士[BoShi]介绍,这种病症极为罕见,属先天性基因紊乱,迄今为止,全球仅有33例儿童患者报道,而该患儿[HuanEr]是发病年龄最早、病情最为严重的。
全科医护人员带头为患儿[HuanEr]捐款并垫付科研费用,对靓靓进行分子靶向药物治疗以及一系列对症处理,现患儿[HuanEr]皮肤光滑、脏器功能好转、左眼视力和记忆力改善(右眼此前三次角膜手术失败已无法治愈),全身状况基本恢复正常。
梁博士[BoShi]认为,患儿[HuanEr]属晚育、晚产,胚胎期间接触过化学物品都可能是致病原因。据悉,陈小婵因家庭困苦,从15岁起就要割橡胶养活弟妹,40多岁生女,靓靓则是超出正常孕期后出生。(完)