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女子患渐冻症怀孕 尚未找到医院可做剖腹产手术--总结经验
1月20日下午1点,飘了一上午的雪花终于停了。在北京东北二环小街桥附近的一间出租屋里,已经怀孕34周的“渐冻人”吕元芳躺在床上,望着空荡荡的房间发愣。丈夫罗忠木坐在床边低着头一言不发。
他们[TaMen]在为寻找一家具备足够实力为吕元芳接生的医院[YiYuan]发愁,她离最佳剖腹产手术[ShouShu]时间只剩两周。
北京一家妇婴专科医院[YiYuan]答应为他们[TaMen]免费提供产前检查[JianCha]和剖腹产手术[ShouShu],2012年12月25日,吕元芳在丈夫罗忠木和母亲的陪同下从老家甘肃兰州来到北京,住在离该医院[YiYuan]不远的一间出租屋内。但这家医院[YiYuan]会诊后认为,医院[YiYuan]没有呼吸科和神经科相关专家,吕元芳在破腹产手术[ShouShu]中可能面临很大风险,急需一家实力雄厚的综合性医院[YiYuan]提供帮助。
31岁的吕元芳和弟弟吕元明都患有渐冻症,症状是全身肌肉逐渐萎缩无力,如同被逐渐冻住一样,浑身无法动弹,俗称“渐冻人”。英国著名科学家霍金就是此类病症患者。
2011年5月,吕元芳与丈夫罗忠木结婚,并在一年后怀孕。据吕元芳自述,目前她已经怀孕34周,各项检查[JianCha]显示胎儿发育正常,早前的绒毛穿刺检查[JianCha]也显示胎儿不存在渐冻症遗传,但是不能等到足月生产,最佳手术[ShouShu]时间是两周之后的第36周。
这家妇婴专科医院[YiYuan]张姓负责人介绍,“渐冻人”怀孕的案例在世界上极为罕见。“医院[YiYuan]专家组查阅许多资料,目前国际上可供参考的经验几乎为空白。”
吕元芳告诉记者,“我知道‘渐冻人’生育风险很大,但我特别希望能生下这个孩子,将来给丈夫养老。”
“我们一开始把这个病想得太简单了。当初我也是想办一件好事,答应免费帮他们[TaMen],但检查[JianCha]之后,发现妇产类专科医院[YiYuan]实在没有条件做渐冻人的剖腹产手术[ShouShu]。”上述张姓负责人说,他们[TaMen]医院[YiYuan]承担了吕元芳进行产前检查[JianCha]和调理的全部费用,但现在根本不是钱的问题,而是需要神经科、呼吸科等科室的专家共同来完成。
有妇产科专家在接受媒体采访时也表示,为“渐冻人”实施破腹产手术[ShouShu]不是妇产科单独能解决的,手术[ShouShu]过程中很难说会出现什么情况,必须要有大型呼吸机等设备和神经、呼吸方面专家参与,大型综合性医院[YiYuan]才具备这个实力。
吕元芳夫妇现在为手术[ShouShu]中可能面临的风险感到十分担心,但问题是孩子马上就要出生,吕元芳感觉自己快撑不住了,有时候会觉得呼吸困难。“请帮帮我,生下这个孩子。”吕元芳说。
“不仅仅是出于人道主义,实施‘渐冻人’破腹产手术[ShouShu]同时也具有很高的医学价值,据统计,目前中国渐冻症患者超过20万。”上述妇婴专科医院[YiYuan]张姓负责人说,“我们对吕元芳会一帮到底,如果没有找到合适的综合性医院[YiYuan]接收他们[TaMen],我们肯定会为她实施剖腹产手术[ShouShu],不可能让她们就这样回家。”韩元俊