中图网乌鲁木齐1月22日电 (杨喆)1月22日，借新疆红石基金会“与爱同行——迎新春感恩慰问系列活动”的契机，记者有机会走进自闭症[ZiBiZheng]儿童[ErTong]的家庭，近距离体验他们的生活，了解他们的难处。

　　自闭症[ZiBiZheng]是一种广泛性、全面性的发育障碍性疾病，患有这一疾病的儿童[ErTong]拒绝同外界接触，总像是活在自己的世界里。很多父母为了自闭症[ZiBiZheng]的孩子[HaiZi]过上了很艰难的生活，但更难面对的是外界的不了解甚至是偏见。对于一个家庭而言，将意味着生活中的各种困难，照顾孩子[HaiZi]需要时间、金钱、人力，更加需要的则是耐心。

　　“星星宝贝——爱心计划”项目负责人李涛告诉记者，这里的孩子[HaiZi]一天要上10节课，每节课30分钟，但很多家长还是会来到这里陪同和照顾，这必然会牵扯家长的大量精力，因此，常需要父母两人轮番倒班。对于还要忙于工作上班的家长来说，便是严重的超负荷了。

　　身为家长的高春霞对此深有感触，家在阿勒泰的她从2011年就辞掉工作，带着患有自闭症[ZiBiZheng]的儿子祥祥来到康复中心。她在附近租了一间房子，把全部的精力用来照顾孩子[HaiZi]。

　　小祥祥从3岁的时候就开始显现出同其他孩子[HaiZi]的不同，他很少对别人的话做出回应，而想要什么也不去表达，为了了解他的需要，做母亲的只能去猜测。

　　孩子[HaiZi]6岁的时候情况仍未有什么变化，做母亲的终于坐不住了。作出辞职照顾孩子[HaiZi]的决定令高春霞感到痛苦而艰难，而家中一下子少了一份工资，生活立刻就变得捉襟见肘。孩子[HaiZi]的父亲每个月收入1000元，那便是整个家庭的经济来源。

　　提及最初的那段时间，高春霞难掩的苦涩：“每天早上起床都要考虑同一件事——从哪里能节省一点钱出来。”

　　中国残疾人联合会每年为2到6岁的自闭症[ZiBiZheng]儿童[ErTong]发放10个月的补助，每个月1000元，但是小祥祥送来康复中心便已经超过6岁，为此，父亲只能在每天的工作后出去再打一份工以维系这个家。这种捉襟见肘的生活一直持续很久，直到得到基金会的资助才有所缓解。

　　在高春霞简陋的房子中，记者看到的是一个安静地站在母亲身边的祥祥，对于母亲的话，他时而充耳不闻，时而简单回应。高春霞说，刚来的时候情况比现在严重很多，康复园里的祥祥每天都有哪怕一点点的改变，这就是她坚持下来动力。

　　“付出这么多，其实也没什么可说的，毕竟是做父母的嘛，”高春霞说：“其实与孩子[HaiZi]的交流能更通畅一点，听到孩子[HaiZi]更多的‘回响’时，那种欣喜的感觉就会让我们父母觉得所做的一切都值得。”

　　基金会副秘书长董秀丽告诉记者，如今全疆的自闭症[ZiBiZheng]儿童[ErTong]康复中心只有4家，它们自建立起到现在累计解决了约1000个患病的儿童[ErTong]，然而据统计，全疆自闭症[ZiBiZheng]儿童[ErTong]大约在3万人，这其中有康复中心建设不足的原因，但同时也源于很多家庭并不真正了解什么是自闭症[ZiBiZheng]，同时没法减少来自身边人们的普遍偏见。

　　“自闭症[ZiBiZheng]儿童[ErTong]父母想要的其实很简单，只是盼望孩子[HaiZi]长大后能像其他的正常孩子[HaiZi]一样。”董秀丽说。