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80万人次网友响应壹基金倡议关注国际罕见病--年度总结
中图网沈阳2月28日电 (记者 秦逸)记者28日从壹基金[JiJin]和罕见[HanJian]病组织共同发起的第二届中国罕见[HanJian]病高峰论坛获悉，在第六个国际罕见[HanJian]病日到来前，壹基金[JiJin]联合民间机构通过微博等渠道发起呼吁关注罕见[HanJian]病的倡议，有超过80万人次网友积极响应。同时，还在全国15个城市开展了50多场次的各类宣传罕见[HanJian]病知识的活动。
28日是第六个国际罕见[HanJian]病日，国内权威专家学者齐聚论坛，共同探讨罕见[HanJian]病解决方案，推动罕见[HanJian]病领域的政策出台。当日，2013年“壹基金[JiJin]海洋天堂计划”罕见[HanJian]病儿童关爱救助项目也正式启动。在会场外，有80万人次网友响应壹基金[JiJin]和民间组织的号召，表达对于罕见[HanJian]病患者的关爱。
据悉，“壹基金[JiJin]海洋天堂计划”罕见[HanJian]病儿童关爱救助项目两年多以来覆盖10多种罕见[HanJian]病，共计为2000余人次儿童提供关怀和救助服务。但是罕见[HanJian]病对于家庭的最大影响，就在于高昂的医药费用和难以获得的医疗救助，让家庭和儿童遭受巨大的压力。
由于罕见[HanJian]疾病的发生机率很低，缺乏厂家生产药品，即使厂家研制出对症药品，由于患者市场相对较小，其价格也是高的惊人，绝非一般患者所能承受。另一方面，罕见[HanJian]病儿童还要面对社会的忽略和大众异样的眼光。
壹基金[JiJin]有关人士表示，所有这一切，使得这些患者们在找寻健康和正常生活的道路上是困难重重，衍然成为社会医疗下的孤儿，在许多国家和地区，甚至是一些发展中国家，都有国家颁布的罕见[HanJian]疾病法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面的强制规定来确保患者的治疗救助和正常生活。(完)