欢迎入刊,辉煌成就永载共和国史册! 入刊咨询热线:010-63085539  传真:010-63083953  联系人:刘雪、杨靖

中华人民共和国年鉴简介

  

   中华人民共和国年鉴网是忠实记录中国改革开放和建设成就及国家方针政策的唯一综合性国家年鉴网,是为落实中央关于“开展数字化、网络化建设,做好方志资源的整合、共享与开发利用”的有关精神,打造网上国史馆,推进国家史志信息化的建设的具体举措。中国年鉴网通过推出“阅后即定”等新技术,让历史能定时凝固下来,致力为每个行业、地区、单位、个人提供网上与移动历史空间,让每个行业、地区、单位以及个人都有自己的一部史记,都能在历史上写下浓墨重彩的一笔。

中国国情网是由中华人民共和国图鉴社汇同中国国情手册编辑部共同主办,并由北京政研院具体承办,旨在通过平面与网络互动,帮助领导干部轻松了解我国情况,牢记国情,科学发展;同时选拔各行业、地区中的优秀典型,以便入编中国国情,树立国家典范。
中国亲稳网是以贯彻胡锦涛总书记关于“要把提高舆论引导能力放在突出位置”的重要指示精神为指针,以帮助领导干部读懂读薄,安全面对互联网为宗旨,以亲稳舆论导向平台为基础为核心,以发掘汇报、舆情监测、维稳监测软件为龙头,以舆情发布、传播、推广、交流软件为重点,帮助各行业、地区、单位重点传播推广正面舆情,占领舆论主阵地,同时动态监测负面舆情,及时化解各种矛盾,以便共同营造领导亲民、基层稳定之良好格局,为构建和谐社会作出应有贡献!

网站首页 > 大国崛起 > 行业崛起 > 卫生 >

罕见病患者多面临被忽视甚至放弃:期望被了解--国家形象

   罕见[HanJian]病患者多面临被忽视甚至放弃:期望被了解               ▲志愿者涂上蓝色嘴唇,意在让罕见[HanJian]病患者不再孤单、绝望。爱稀客供图

  世界卫生组织将罕见[HanJian]病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。按此推算,中国共有各类罕见[HanJian]病患者约1500万,甚至更多。因为“罕见[HanJian]”,这些患者被忽视甚至放弃,他们只能[ZhiNen]在人群中寻找相似的患者“抱团取暖”。

  2月29日定为国际罕见[HanJian]病日,由于每四年才出现一次,寓意罕见[HanJian]。如果没有[MeiYou]29日,将每年2月的最后一天定为国际罕见[HanJian]病日,也是罕见[HanJian]病患者们对外呼声最高的一天。

  今年国际罕见[HanJian]病日的主题是,改变从了解开始。

  脆弱的“蝴蝶宝贝”们

  任文莉说,由于医生[YiSheng]认知水平有限,很多“蝴蝶宝贝”要辗转5到10位医生[YiSheng]才能确诊,有的可能一辈子都没有[MeiYou]确诊的机会。

  2001年,好好[HaoHao]一出生就被直接送到了重症监护室,原因是下体无皮肤。任文莉再见到女儿的时候,她已经6个月了。

  6个月里,孩子[HaiZi]被不停地送进河南省郑州市各大医院会诊、检查,但没有[MeiYou]人能给出结论。

  任文莉忍不住了,请在美国的亲戚帮忙。

  最终,好好[HaoHao]被国外的医院确诊为罕见[HanJian]病——大疱表皮松解症。

  这种病让患儿的皮肤和眼睛黏膜组织,在受到轻微摩擦或没有[MeiYou]明显原因的情况下,发生水疱或血疱,产生创伤溃烂。患儿的皮肤会反复受伤,越来越脆弱。

  这类孩子[HaiZi]被称为“蝴蝶宝贝”,因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。

  6个月后,好好[HaoHao]出院了。医生[YiSheng]告诉任文莉,孩子[HaiZi]可能活不过两岁,并且没有[MeiYou]给出具体治疗意见,只说不要让孩子[HaiZi]感染。

  初次见到好好[HaoHao],好好[HaoHao]不停地冲妈妈晃动着手脚。任文莉这才发现,由于护理不当,好好[HaoHao]的手指、脚趾都粘连在一起,只剩一个小拳头。

  把好好[HaoHao]接回家的头两年,任文莉几近崩溃。

  没人告诉任文莉如何护理一个“蝴蝶宝贝”,好好[HaoHao]的病情每天反复,她只能[ZhiNen]看着女儿的皮肤伤口,好不容易结痂后,又因为微小的动作破裂,并再次重新愈合。

  任文莉只能[ZhiNen]在孩子[HaiZi]忍受病痛折磨时,总结着经验。

  今年,好好[HaoHao]12岁了,任文莉建立的QQ群也从最初的几十人增长到近300人。

  但全国一共有多少蝴蝶宝贝,任文莉说不出来,她说,很多患者由于医生[YiSheng]认知水平有限仍被误诊,有的患者要辗转5到10位医生[YiSheng]才能确诊,有的可能这辈子都没有[MeiYou]确诊的机会。

  这是罕见[HanJian]病患者普遍面临的现状。

  让人欢喜让人忧的“孤儿药”

  医生[YiSheng]知道怎么治疗,有效的药物也已经进口到国内了,但病人就是吃不起,只能[ZhiNen]在希望中再次绝望。

  黄欢是2005年被确诊为特发性肺动脉高压的,但她没有[MeiYou]立刻开始治疗,“国际有药,但国内没有[MeiYou]”,黄欢说由于罕见[HanJian]病患者少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注这类治疗药物的研发,致使很多患者只能[ZhiNen]面临选择昂贵的进口药或者无药可用。

  没有[MeiYou]药就只能[ZhiNen]等,黄欢心里清楚,肺动脉高压患者的平均寿命只有2.8年。在等药的过程中,很多熟悉的病友已经相继去世。

  黄欢每天依旧照常上班、下班、出差、加班,但她越来越虚弱,时常感觉胸痛或心跳加速,甚至每走几步都要停下来休息。

  去复查时,医生[YiSheng]也只能[ZhiNen]叮嘱她注意休息,避免感冒,多吸氧,药也是一些基础性式治疗。

  2006年,黄欢在经历过一次长达8分钟的昏厥后,用上了刚刚在中国上市的进口药。

  但这种药,一个月的价格高达两万余元。黄欢勉强吃了半年,因为承担不起高昂的医药费,只能[ZhiNen]减少药量。

  后期,黄欢产生了抗药性,病情愈加严重。

  但黄欢是个幸运儿,一名熟悉的病友为她提供了肺移植的手术信息。

  去年,她成功接受了肺移植手术,有了生的希望。

  手术后,黄欢还要终身服用抗排异药物,这个药费不能报销,每个月费用高达5000元。沉重的负担又重新压回到她的身上。

  根据国家相关政策,肝肾移植可以享受报销,但由于心肺移植手术相对较少,还没有[MeiYou]纳入政策中。

  黄欢大概算了算,从患病到完成手术,已经花费了近百万元。

  黄欢期待罕见[HanJian]病立法的出台,她不希望自己有生的希望,却因为药价昂贵而放弃治疗。

  因了解而改变

  李嘉[LiJia]想让更多的人了解她的孩子[HaiZi],因为只有了解了,才能知道罕见[HanJian]病患者的需要,才能改变他们的生活环境。

  安安今年三岁零一个月,直到最近,安安的妈妈李嘉[LiJia]才希望孩子[HaiZi]的病情被人了解。

  安安出生前,李嘉[LiJia]只盼望孩子[HaiZi]健健康康、平平安安,但事与愿违。

  2011年10月7日,李嘉[LiJia]永远记得这一天,医生[YiSheng]说安安活不过十岁,安安被确诊为RETT综合征。

  这是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,并且只有女孩发病。

  安安在一岁四个月时就表现出一些症状:她不玩玩具,不理人,只站在窗前看摇动的树叶,这是RETT综合征的第一阶段病症,与自闭症相似。

  但随后的发展与自闭症有所区别。

  李嘉[LiJia]记得安安的最后一个手部动作是用手指头捏着葡萄干,那时安安只有一岁十一个月。

  李嘉[LiJia]只能[ZhiNen]眼睁睁地看着孩子[HaiZi]一点点地丧失手部功能。

  慢慢地,她可能会出现癫痫、呼吸困难、吞咽困难直至死亡。

  这个病被命名只有30多年,李嘉[LiJia]觉得最大的障碍是从医生[YiSheng]到患者都不了解病情,即使给安安确诊的医生[YiSheng]也不是很了解情况。

  直到现在,这个病依然病因不详,也无药可治,但李嘉[LiJia]仍怀着希望。

  在家,她给安安创造了一切能让她快乐的条件,安安想看书,李嘉[LiJia]就把书递到安安面前,安安想跳舞,李嘉[LiJia]就拉着她的手,左右摇摆,连安安多笑两声都让李嘉[LiJia]有盼头。

  在外,她也想让更多的人了解她的孩子[HaiZi],因为只有了解了才能知道罕见[HanJian]病患者的需要,才能改变他们的生活环境。

  即使没有[MeiYou]药,李嘉[LiJia]觉得通过一年的康复训练,她能够看到安安的进步和她绽放在眼神里的笑容。

  她想让自己的安安,好好[HaoHao]活着。 (记者侯雪竹)

关于我们 媒体报道 在线申报 文档下载 网站地图 友情链接:链接中国年鉴网,载入国家史册
中国特色推进联盟旗下网站:中国特色总网 中华职工学习网 全国创争总网 中国图鉴 中国年鉴 中国国情 中国亲稳
中国商权产业联盟旗下网站:商权公司 商权生活 中国生活 定推生活 先健生活 汽车生活 旅游生活 百货生活 圣农生活 志高家电 开创水产 实达智能 智光节能 迪马到家 金森秀 美秀网 房团网 拼图易经营管理工具包,让经营管理像拼图一样简单容易
中国年鉴网版权所有 京ICP备09110630-18号 中国年鉴网提供入编 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网 征订 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网 助您载入 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网!