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罕见病患者多面临被忽视甚至放弃:期望被了解--国家形象
世界卫生组织将罕见[HanJian]病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。按此推算,中国共有各类罕见[HanJian]病患者约1500万,甚至更多。因为“罕见[HanJian]”,这些患者被忽视甚至放弃,他们只能[ZhiNen]在人群中寻找相似的患者“抱团取暖”。
2月29日定为国际罕见[HanJian]病日,由于每四年才出现一次,寓意罕见[HanJian]。如果没有[MeiYou]29日,将每年2月的最后一天定为国际罕见[HanJian]病日,也是罕见[HanJian]病患者们对外呼声最高的一天。
今年国际罕见[HanJian]病日的主题是,改变从了解开始。
脆弱的“蝴蝶宝贝”们
任文莉说,由于医生[YiSheng]认知水平有限,很多“蝴蝶宝贝”要辗转5到10位医生[YiSheng]才能确诊,有的可能一辈子都没有[MeiYou]确诊的机会。
2001年,好好[HaoHao]一出生就被直接送到了重症监护室,原因是下体无皮肤。任文莉再见到女儿的时候,她已经6个月了。
6个月里,孩子[HaiZi]被不停地送进河南省郑州市各大医院会诊、检查,但没有[MeiYou]人能给出结论。
任文莉忍不住了,请在美国的亲戚帮忙。
最终,好好[HaoHao]被国外的医院确诊为罕见[HanJian]病——大疱表皮松解症。
这种病让患儿的皮肤和眼睛黏膜组织,在受到轻微摩擦或没有[MeiYou]明显原因的情况下,发生水疱或血疱,产生创伤溃烂。患儿的皮肤会反复受伤,越来越脆弱。
这类孩子[HaiZi]被称为“蝴蝶宝贝”,因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。
6个月后,好好[HaoHao]出院了。医生[YiSheng]告诉任文莉,孩子[HaiZi]可能活不过两岁,并且没有[MeiYou]给出具体治疗意见,只说不要让孩子[HaiZi]感染。
初次见到好好[HaoHao],好好[HaoHao]不停地冲妈妈晃动着手脚。任文莉这才发现,由于护理不当,好好[HaoHao]的手指、脚趾都粘连在一起,只剩一个小拳头。
把好好[HaoHao]接回家的头两年,任文莉几近崩溃。
没人告诉任文莉如何护理一个“蝴蝶宝贝”,好好[HaoHao]的病情每天反复,她只能[ZhiNen]看着女儿的皮肤伤口,好不容易结痂后,又因为微小的动作破裂,并再次重新愈合。
任文莉只能[ZhiNen]在孩子[HaiZi]忍受病痛折磨时,总结着经验。
今年,好好[HaoHao]12岁了,任文莉建立的QQ群也从最初的几十人增长到近300人。
但全国一共有多少蝴蝶宝贝,任文莉说不出来,她说,很多患者由于医生[YiSheng]认知水平有限仍被误诊,有的患者要辗转5到10位医生[YiSheng]才能确诊,有的可能这辈子都没有[MeiYou]确诊的机会。
这是罕见[HanJian]病患者普遍面临的现状。
让人欢喜让人忧的“孤儿药”
医生[YiSheng]知道怎么治疗,有效的药物也已经进口到国内了,但病人就是吃不起,只能[ZhiNen]在希望中再次绝望。
黄欢是2005年被确诊为特发性肺动脉高压的,但她没有[MeiYou]立刻开始治疗,“国际有药,但国内没有[MeiYou]”,黄欢说由于罕见[HanJian]病患者少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注这类治疗药物的研发,致使很多患者只能[ZhiNen]面临选择昂贵的进口药或者无药可用。
没有[MeiYou]药就只能[ZhiNen]等,黄欢心里清楚,肺动脉高压患者的平均寿命只有2.8年。在等药的过程中,很多熟悉的病友已经相继去世。
黄欢每天依旧照常上班、下班、出差、加班,但她越来越虚弱,时常感觉胸痛或心跳加速,甚至每走几步都要停下来休息。
去复查时,医生[YiSheng]也只能[ZhiNen]叮嘱她注意休息,避免感冒,多吸氧,药也是一些基础性式治疗。
2006年,黄欢在经历过一次长达8分钟的昏厥后,用上了刚刚在中国上市的进口药。
但这种药,一个月的价格高达两万余元。黄欢勉强吃了半年,因为承担不起高昂的医药费,只能[ZhiNen]减少药量。
后期,黄欢产生了抗药性,病情愈加严重。
但黄欢是个幸运儿,一名熟悉的病友为她提供了肺移植的手术信息。
去年,她成功接受了肺移植手术,有了生的希望。
手术后,黄欢还要终身服用抗排异药物,这个药费不能报销,每个月费用高达5000元。沉重的负担又重新压回到她的身上。
根据国家相关政策,肝肾移植可以享受报销,但由于心肺移植手术相对较少,还没有[MeiYou]纳入政策中。
黄欢大概算了算,从患病到完成手术,已经花费了近百万元。
黄欢期待罕见[HanJian]病立法的出台,她不希望自己有生的希望,却因为药价昂贵而放弃治疗。
因了解而改变
李嘉[LiJia]想让更多的人了解她的孩子[HaiZi],因为只有了解了,才能知道罕见[HanJian]病患者的需要,才能改变他们的生活环境。
安安今年三岁零一个月,直到最近,安安的妈妈李嘉[LiJia]才希望孩子[HaiZi]的病情被人了解。
安安出生前,李嘉[LiJia]只盼望孩子[HaiZi]健健康康、平平安安,但事与愿违。
2011年10月7日,李嘉[LiJia]永远记得这一天,医生[YiSheng]说安安活不过十岁,安安被确诊为RETT综合征。
这是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,并且只有女孩发病。
安安在一岁四个月时就表现出一些症状:她不玩玩具,不理人,只站在窗前看摇动的树叶,这是RETT综合征的第一阶段病症,与自闭症相似。
但随后的发展与自闭症有所区别。
李嘉[LiJia]记得安安的最后一个手部动作是用手指头捏着葡萄干,那时安安只有一岁十一个月。
李嘉[LiJia]只能[ZhiNen]眼睁睁地看着孩子[HaiZi]一点点地丧失手部功能。
慢慢地,她可能会出现癫痫、呼吸困难、吞咽困难直至死亡。
这个病被命名只有30多年,李嘉[LiJia]觉得最大的障碍是从医生[YiSheng]到患者都不了解病情,即使给安安确诊的医生[YiSheng]也不是很了解情况。
直到现在,这个病依然病因不详,也无药可治,但李嘉[LiJia]仍怀着希望。
在家,她给安安创造了一切能让她快乐的条件,安安想看书,李嘉[LiJia]就把书递到安安面前,安安想跳舞,李嘉[LiJia]就拉着她的手,左右摇摆,连安安多笑两声都让李嘉[LiJia]有盼头。
在外,她也想让更多的人了解她的孩子[HaiZi],因为只有了解了才能知道罕见[HanJian]病患者的需要,才能改变他们的生活环境。
即使没有[MeiYou]药,李嘉[LiJia]觉得通过一年的康复训练,她能够看到安安的进步和她绽放在眼神里的笑容。
她想让自己的安安,好好[HaoHao]活着。 (记者侯雪竹)