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35岁女子患罕见病 皮肤紧绷发硬刀都划不开--年度总结
记者从市一医院[YiYuan]风湿免疫科获悉，目前，株洲市已出现[ChuXian]硬皮病(系统性硬化症)、干燥综合症、混合型结缔组织病等罕见[HanJian]疾病患者。专家表示，罕见[HanJian]疾病发病率低，死亡率高，目前仍无过多临床经验和可治疗药物。
【个案】
皮肤[PiFu]紧绷，变成了“面具脸”
琴姐(化名)今年35岁，来自攸县，她是2月16日住进一医院[YiYuan]的。病床上的琴姐，五官清秀，脸部有些肿。如果不是得病，应该非常漂亮。
她告诉记者，近一年来，她的皮肤[PiFu]变得绷紧，褶子也少了。“原本以为是护肤品起了作用，让皮肤[PiFu]变好，谁知道是得了一种罕见[HanJian]病”。琴姐介绍，3个月前，她出现[ChuXian]肢端发白发紫；1个月前，关节出现[ChuXian]肿痛，双手及前臂肿胀变硬。
2月16日，琴姐来到市一医院[YiYuan]就诊，诊断结果显示，琴姐得的是系统性硬化症，俗称硬皮病，属于罕见[HanJian]病。
医生说，值得庆幸的是，因发现还算及时，琴姐的病得到了有效控制。
【危害】
皮肤[PiFu]会硬得刀子都划不开，内脏功能会衰竭
株洲市一医院[YiYuan]风湿免疫科主任李敬扬说，硬皮病是罕见[HanJian]病的一种，发病率很低。每100万人中，每年约有18-20人患病。女性患病的概率约为男性的3到4倍，以20至40岁最多。
据悉，得了这种病，随着病情的加重，全身皮肤[PiFu]会变僵硬，甚至连刀子都划不开，内脏功能也会衰竭，治疗不及时会危及生命。
目前，我市已出现[ChuXian]硬皮病(系统性硬化症)、干燥综合症、混合型结缔组织病等罕见[HanJian]疾病，以硬皮病为例，每年，市一医院[YiYuan]能接到十几例。
【盲点】
罕见[HanJian]病患者普遍“缺医少药” 维持健康的生活习惯很重要
李敬扬表示，罕见[HanJian]病的种类很多，而我国对罕见[HanJian]病医学的研究和药物开发还存在“空白”。
据悉，我国暂时没有独立的罕见[HanJian]病科室，所以这部分病人在看病时，缺乏经验的医生可能当成其他病误诊，耽误治疗。“在我国，罕见[HanJian]病还没纳入医保。”李敬扬说。
在谈到罕见[HanJian]病如何预防时，李敬扬说，当家族有人出现[ChuXian]遗传性罕见[HanJian]病，其他家属应该引起重视。
同时，她也表示，吸烟、喝酒、染发等是罕见[HanJian]病的诱发因素，维持健康的生活习惯很重要。(株洲晚报 杨凌凌 朱捷建 王家明)