全国每年新增白血病[BaiXueBing]患者4万余人，其中，白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]占二分之一。如今，白血病[BaiXueBing]通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%至90%可缓解，60%至70%可治愈。然而，其治疗一般需2至3年，费用10万元至30万元，骨髓移植费30万元至100万元。——《中国贫苦白血病[BaiXueBing]儿童生存状况调查》

　　白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]家庭平均负债14万余元

　　《中国贫苦白血病[BaiXueBing]儿童生存状况调查》发布，近七成需造血干细胞移植患儿[HuanEr]因费用高等原因未完成手术

　　新京报讯 (记者王卡拉)白血病[BaiXueBing]儿童家庭平均负债14万余元，过半家庭的报销[BaoXiao]比例不到一半，近4成受调家庭未接受过慈善机构资助。昨日，中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布《中国贫苦白血病[BaiXueBing]儿童生存状况调查》。

　　调查以14周岁贫困白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]作为调查对象，包括“小天使基金”已救助[JiuZhu]的白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]、待救助[JiuZhu]的白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]及新发现的白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]，实际获得的全国贫困白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]样本数为1229个，涉及全国(除港、澳、台外)31个省、自治区、直辖市。

　　调查结果显示，多数患儿[HuanEr]来自农村，超7成家庭年收入不超过两万元。对于动辄几十万元的白血病[BaiXueBing]治疗费来说，这样的家庭无疑难以承受。所有被调查家庭因给孩子治疗白血病[BaiXueBing]而负债的平均金额为142414.64元。

　　数据显示，69.19%需进行造血干细胞移植的患儿[HuanEr]没完成移植手术。其中，因费用高昂无法完成手术的达62.59%。

　　报告称，虽当前医疗保险覆盖率较大，但因报销[BaoXiao]比例、报销[BaoXiao]范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素影响，过半受访者家庭报销[BaoXiao]比例不到一半，远远弥补不了高昂的医疗费，有的白血病[BaiXueBing]类型甚至不在大病救助[JiuZhu]范围内。

　　报告建议，加强政府各部门间、政府与慈善组织之间的交流沟通平台的建设，并积极引导公立医院参与儿童大病的医疗救助[JiuZhu]工作。

　　昨日，中国公益研究院和红基会还共同发布《中国儿童大病救助[JiuZhu]与慈善组织参与现状报告》，报告指出，儿童大病救助[JiuZhu]的发展仍落后于其他儿童救助[JiuZhu]领域，而且现有救助[JiuZhu]资源分配不平衡，对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，而对白血病[BaiXueBing]、恶性肿瘤患儿[HuanEr]、脑瘫患儿[HuanEr]的救助[JiuZhu]力度则显不够。

　　病儿遭遇报销[BaoXiao]门槛陷进“无底洞”

　　来京打工者家庭年入3万余元，一年半支出治疗费30余万元，负债近20万元，报销[BaoXiao]比例不足三成

　　去到那里我很震惊。这些患儿[HuanEr]家庭大多住在偏远农村，患儿[HuanEr]家庭真是家徒四壁，很难想象这些家庭能凑出钱给孩子治病。有的家庭连凳子都拿不出来。有的家长说去卖肾，有的去乞讨，他们不放弃不抛弃孩子的精神特别让我感动。政府层面应该健全儿童大病救助[JiuZhu]制度体系，并有更多的NGO提供救助[JiuZhu]。

　　——中国青年政治学院社会学专业硕士生李月圆(参与河南信阳入户调查)

　　4岁的王乾洲最近总吵着要去幼儿园，但因为白血病[BaiXueBing]，他只能在家里和门前的小院子里待着，出门必须戴口罩。

　　在积水潭桥附近文慧园路10平米的出租屋里，王乾洲除了看动画片，就是用一堆小玩具自娱自乐。屋前的一盆洗脸水，也能吸引他的注意力。“别玩水了，感冒就麻烦了。”奶奶总是提心吊胆地看着孙子，生怕一个万一，孙子的病情发生变化。“不敢让他去幼儿园，万一感冒或出什么问题，更看不起病了。”

　　治病

　　一年多负债20万

　　王乾洲生病前，爷爷因淋巴结核病来京治疗。那时，河南焦作老家只有5口人的地，一年总共就能挣2000多块。为挣钱，王乾洲的父母也跟到北京打工。

　　靠着一年打工，这对年轻夫妻挣到3万多块。但儿子却病倒了。

　　2009年2月21日，王乾洲被确诊为急性淋巴细胞白血病[BaiXueBing]。那天，奶奶带他去儿童医院看完病，连走出医院的力气都没了，眼泪哗哗落了下来。“30万啊，去哪里弄这么多钱。”

　　小乾洲最开始住院，5天就花去3.8万元，这是他父母一年的辛苦钱。“刚开始那会儿一天就要1000多块。”

　　在这个家庭，每分钱都得扳着手指头计算。

　　爸爸妈妈在昌平打工，俩人一个月能挣3500元左右，爷爷帮人看院子，每月1000多元。一家三口人打工的月收入，有时却只够王乾洲看几天病。而爷爷还要供小儿子上大学，给自己治病。

　　为给王乾洲治病，这个家庭一年半里光治疗费就花了30多万元，负债近20万元。

　　报销[BaoXiao]

　　票据“超标”被退回

　　在出租屋抽屉里，躺着很多被退回的发票。“都是花出去的钱，太多报不了。”奶奶翻着一张张动辄几百上千元的发票。

　　“每次住院只能按单张票据报，花不够钱数就不给报。”2012年6月21日至22日，王乾洲的一张住院发票显示，两天花了1494.55元，就差了5.45元，没达到单张住院票据1500元的门槛，这张票据被“遣返”。而上半年，单张住院票据超过1000元就能报。

　　给老家的新农合办公室打电话，回答并没让奶奶整明白。她只知道，按花出去的钱算，报销[BaoXiao]比例根本到不了30%。“总共给报了4万多。”

　　如果回老家治病，报销[BaoXiao]比例会提高，但奶奶不敢冒险，她不放心老家的医疗水平。

　　去年至今年2月，王乾洲几乎是在儿童医院度过的。目前，他已进入维持治疗，11个56天的疗程，每疗程化疗一次，住院一两天，然后回家吃药，每周复查两次，已做完两个疗程。光住院治疗就花去29万余元。

　　剩余的9个56天，共17个月，还要花多少钱，一家人心里没谱。“门诊的钱都没算进去，去年有一个月的门诊复查就花了5000多元，钱花不少但报销[BaoXiao]不了。”

　　希望

　　有限的社会救助[JiuZhu]

　　对于像小乾洲的家庭一样的白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]家庭，除四处借钱，一些针对白血病[BaiXueBing]救助[JiuZhu]的公益组织，就仿若一根根救命稻草。

　　小乾洲刚住进儿童医院时，奶奶曾蹲在病房门口急得直掉眼泪。

　　“老乡你别哭，好多家长都这么哭，这解决不了问题呀，赶紧想办法凑钱吧，你可以申请救助[JiuZhu]。”时隔一年多，奶奶还记得这位老乡的话。当时这位河南老乡的女儿马上就要出院，她获得了北京新阳光慈善基金会8万元和小天使基金3万元救助[JiuZhu]。这给了奶奶支撑下去的勇气和希望。

　　接过联系方式和地址，王乾洲的奶奶赶到北京新阳光慈善基金会办公室。那次，她为孙子申请到5万元救助[JiuZhu]金，目前已凭住院票据拿到4万元。北京扶助贫困儿童就医健康基金会也为王乾洲捐助了5000元救助[JiuZhu]金。向中国红基会小天使基金提出的救助[JiuZhu]申请，近期也有了消息。“申请程序办完了，听说快了，有3万元。”但面对17个月的治疗，只是杯水车薪。

　　北京新阳光慈善基金会患者服务项目部副部长张颂昕坦言，光靠社会组织的有限救助[JiuZhu]，根本无法满足所有白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]的需求，这个需求太大了。“要解决根本问题还是要靠医保政策，但目前很多药都不在医保目录里。”

　　面对排队等待救助[JiuZhu]的患儿[HuanEr]，中国红基会小天使基金也很着急，目前正在向财政部申请未来三年追加2.1亿元彩票公益金支持，以解决白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]排队等待救助[JiuZhu]的问题，以提高救助[JiuZhu]效率。

　　“现在有种误读：白血病[BaiXueBing]的报销[BaoXiao]比例提高到这个程度，为什么还要社会救助[JiuZhu]？”小天使基金评审委员会的多名医学专业评审委员均指出，尽管白血病[BaiXueBing]的报销[BaoXiao]比例现在提高到70%甚至90%，但实施中，很多地方都设置了最高报销[BaoXiao]限额，跨区治疗报销[BaoXiao]比例更低，甚至不予报销[BaoXiao]。白血病[BaiXueBing]治疗又会使用很多不在医保报销[BaoXiao]范围内的药品，对于贫困大病患者家庭来讲，医疗费用仍是一个沉重的负担。

　　新京报记者 王卡拉

　　- 如何申请救助[JiuZhu]？

　　中国红基会小天使基金

　　14周岁以下患白血病[BaiXueBing]且家庭贫困的儿童或家长，向中国红十字基金会“小天使基金”申请资助。电话：010-65124690 010-65129597

　　1 登录红基会网站(www.crcf.org.cn)，从小天使基金页面下载最新《申请表》，经户籍所在地(或居住地)村委会(居委会)审核盖章后，寄至县(市)级红会审核，经省级红会审核后报红基会；

　　2 登录红基会网站，通过大病医疗救助[JiuZhu]在线申请，填写提交申请，受理后打印，审核盖章流程同上；

　　3 如需做造血干细胞移植且配型成功，可下载填写《小天使基金造血干细胞移植资助申请表》，经省级红十字会审核后报中国红基会。

　　新阳光慈善基金会“神华爱心行动”

　　1、0-18岁白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]直系家属拨打阳光热线010-88121028，咨询患儿[HuanEr]的白血病[BaiXueBing]类型是否在资助范围。

　　2、基金会通过电话了解患儿[HuanEr]具体情况。

　　3、通过网上下载或到基金会现场填写申请表，回当地办理申请所需的贫困证明等要求提供的手续，提交基金会办公室。

　　4、基金会办公室进行审核。资助额度：在北京地区4家定点医院(北京儿童医院、人民医院、首都儿研所、北京大学第一医院)治疗的，资助额度为4万元-5.5万元。在北京地区非定点医院治疗资助额度为3000元。

标签：小天使 白血病[BaiXueBing] 王乾洲 患儿[HuanEr] 报销[BaoXiao]