今年儿童节到来之际，一个特殊儿童群体的生存状况引起关注。

    5月28日，中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布了《中国贫困白血病[BaiXueBing]儿童生存状况调查报告》（以下简称《报告》）。《报告》显示，在患儿[HuanEr]治疗[ZhiLiao]费用中，医疗保险部分仅占13.87%，在治愈率已近七成的当下，有四成白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]因贫困无法进行移植手术。

    异地治疗[ZhiLiao]难报销[BaoXiao]

    有些家庭为了给孩子寻求更好的治疗[ZhiLiao]效果需要跨省治疗[ZhiLiao]，而在这些省市级医院治疗[ZhiLiao]时的报销[BaoXiao]比例较低、起付线较高，甚至不能报销[BaoXiao]。

    去年7月，在一个公益机构发起的白血病[BaiXueBing]救助行动项目发布会上，一位非京籍白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]父亲问：“老家治不了儿子的病，在北京治病费用高，报销[BaoXiao]难，这问题什么时候能解决?”

    现场无人回应。

    目前，我国新农合报销[BaoXiao]标准对不同地方、不同级别医院、不同类型的白血病[BaiXueBing]报销[BaoXiao]比例均有差别。

    省、市级的大医院报销[BaoXiao]比例比县镇一级低。此外，只有按规定转诊到异地医疗机构的情况才能给予报销[BaoXiao],如果直接在外地就医,需要在规定时间内回投保地办理手续。

    《报告》总负责人中国青年政治学院青少年研究院教授陈涛指出，这个制度是为了鼓励就近就医、减少不必要的医疗支出，这本无可厚非。

    但在中国目前的医疗条件下，市级医院是有治疗[ZhiLiao]白血病[BaiXueBing]条件的最低层次的医院，所以患者只能选择市级、省级医院。

    有些家庭为了给孩子更好的治疗[ZhiLiao]甚至需要跨省治疗[ZhiLiao]，而在这些级别的医疗机构治疗[ZhiLiao]时的报销[BaoXiao]比例较低、起付线较高，甚至不能报销[BaoXiao]。

    《报告》发现，由于回投保地办理手续程序复杂、费时费力，报销[BaoXiao]比例不高、孩子需要照顾等原因,有些家长最终放弃报销[BaoXiao]。

    2012年8月,发改委、卫生部、财政部等六部委联合颁布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，各地陆续出台实施办法，但越级、异地治疗[ZhiLiao]报销[BaoXiao]比例限制仍无明显突破。

    “我们的孩子在北京治疗[ZhiLiao],出了省，很多都不能报销[BaoXiao],有一次做手术花了三十多万,以为能至少报销[BaoXiao]十几万,没想到只报了不到3万还是5万。”一位非京籍患儿[HuanEr]家长说。

    起付款遭频繁扣除

    即便白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]恢复良好,一年至少也要住院四次，这就意味着在报销[BaoXiao]时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗[ZhiLiao]费用了。

    白血病[BaiXueBing]通常需要二至三年的治疗[ZhiLiao]。以化疗为主的患儿[HuanEr]，从起初的半个月、一个月化疗一次,到后来的两个月、四个月化疗一次，要经历数次住院，正常情况下，每次住院化疗的费用不会太高。

    而目前我国医疗报销[BaoXiao]均按一次性入院标准制定。

    以河南省为例，2012年开始，河南省新农合推出新政策，住院一次性花费超过6万元的，新农合政策范围内住院费用按相应级别医疗机构扣除起付线后，按80%的比例给予补偿；住院一次性花费超过10万元，扣除起付线后，按90%的比例给予补偿。报销[BaoXiao]比例虽高于过去，但对需要多次住院的患者来说，因每次住院达不到规定标准，仍拿不到高补偿。

    洛阳市的新农合政策规定,省级医院住院报销[BaoXiao]的起付线是2000元，如果跨省，则是3000元。

    “目前，即便患儿[HuanEr]恢复状况良好,一年至少也要住院四次，这就意味着在报销[BaoXiao]时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗[ZhiLiao]费用了。”陈涛说。

    针对这种政策，陈涛表示，政策虽然已经考虑到了重大手术的一次性花费问题,但如果能将一次性治疗[ZhiLiao]费用调整为一个年度医疗费用合计，会起到更好的保障效果。

    一位广东患儿[HuanEr]家长在被问及报销[BaoXiao]比例时说:“保险规定每次住院治疗[ZhiLiao]后进行报销[BaoXiao],扣除起付的钱和自费的药费后,报回来也就几十元,我们就不报了。”

    医保上限低进口药难报

    对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿[HuanEr]来说,许多用药都是目录外用药。由于需要定期化疗,每次扣除起付线、扣除自费药,实际能报销[BaoXiao]的比例很低。

    根据2012年医改新政策,儿童急性淋巴细胞白血病[BaiXueBing]和急性早幼粒细胞白血病[BaiXueBing]规定报销[BaoXiao]比例已达到70%,特别贫困家庭的报销[BaoXiao]比例可达90%。

    但《报告》中显示，虽然报销[BaoXiao]比例上升，因受经济水平限制，大部分地区设定的医保上限总额仍偏低，在限定额度内按比例报销[BaoXiao]，超出部分仍然由个人自负。目前，医保报销[BaoXiao]的上限额度在5万至10万元的占74.34%。

    而一个白血病[BaiXueBing]儿童在两至三年的治疗[ZhiLiao]期内，治疗[ZhiLiao]费用通常达10万至30万，骨髓移植费用则在30万至100万元左右。完成造血干细胞移植手术的患儿[HuanEr]实际医疗费平均为58万元,远远高于一年10万元的封顶线。

    此外，由于医保只报销[BaoXiao]规定的目录内药品，对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿[HuanEr],许多进口用药都是目录外的。由于需要定期化疗,每次扣除起付线、自费药外,实际能报销[BaoXiao]的比例很低。

    《报告》显示，白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]治疗[ZhiLiao]费用来源,依次为亲戚朋友的资助、家庭收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的捐赠。其中，医疗保险仅占13.87%。

    北京人民医院血液病研究组主任医师刘代红说，如今,通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%至90%的白血病[BaiXueBing]可得到缓解,60%至70%左右的患者可以治愈。

    虽然治愈率已近七成，但《报告》指出：在需要进行造血干细胞移植的患儿[HuanEr]中,只有30.81%的患儿[HuanEr]完成了移植手术。在没有完成移植手术的群体中，62.59%的患儿[HuanEr]缘于费用昂贵、无法承受，占患儿[HuanEr]整体的43.3%。

    政策未覆盖14至18岁患儿[HuanEr]

    对于治疗[ZhiLiao]费用高昂，每年新增病例逾万的病种来说，要求慈善组织有较为雄厚的资金来源，除了小天使基金每年能救助上千的白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]外，其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。

    白血病[BaiXueBing]是儿童青少年中发病率最高的恶性肿瘤疾病。

    据《2011中国肿瘤登记年报》统计，中国0-14岁儿童白血病[BaiXueBing]发病率为3.44/10万，0-19岁青少年中白血病[BaiXueBing]发病率为3.29/10万。

    目前，中国的医保政策包括针对农村人口的新农合、城镇居民基本医疗保险、城乡医疗救助等政策。

    2012年公布的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，将儿童白血病[BaiXueBing]纳入全国保障范围，并开展慢性粒细胞白血病[BaiXueBing]救助试点工作，但政策只针对14周岁以下的儿童，对于14到18岁的未成年人，政策出现了断层。

    为弥补政策不足，许多社会组织介入了这个空白领域。

    中国红十字基金会小天使基金的贫困白血病[BaiXueBing]儿童救助、新阳光慈善基金会的“0‐18岁青少年白血病[BaiXueBing]救助行动”、神华公益基金会的“神华爱心行动”、万达慈善关爱行动等项目，都针对儿童白血病[BaiXueBing]开展了专项救助。

    中华思源工程扶贫基金会的白血病[BaiXueBing]救助项目更是将目标对准了年龄已成年，但尚无独立经济基础的贫困大学生白血病[BaiXueBing]患者。

    “虽然民间力量介入，但对于治疗[ZhiLiao]费用高昂，每年新增病例逾万的病种来说，要求慈善组织有较为雄厚的资金来源，因此除了小天使基金每年能救助上千的白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]外，其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。”陈峰表示。

    据思源基金会副理事长兼秘书长李晓林介绍，由于种种原因，目前慢性髓细胞白血病[BaiXueBing]、慢性淋巴细胞白血病[BaiXueBing]等，尚未纳入政府保障范围，“虽然全国慈善机构和爱心人士通过各种途径帮助白血病[BaiXueBing]患者家庭，但是力量仍然有限。”李晓林说。

    政府应向社会组织购买服务

    政府应通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式，把儿童白血病[BaiXueBing]的救助空间开放给社会组织，让社会组织来完成。

    针对白血病[BaiXueBing]儿童高昂的治疗[ZhiLiao]费用难题，陈涛表示：由于白血病[BaiXueBing]是个比较特殊的病种，治疗[ZhiLiao]周期长、费用高，政府在制定政策时要考虑综合平衡，如果对这个病种有所倾斜，可能就会造成对其他疾病政策上的不平衡。因此，出现这种现象的根本性原因，是中国还没有专门针对儿童群体的实质性的福利政策。

    “在很多发达国家，儿童群体都是受到优先照顾的，医疗公平即使不能完全达到，也可以努力接近，在尽可能的范围内，应该先考虑儿童。”陈涛说。

    而医疗政策改革和儿童福利政策的出现都将是个长期的过程。在此之前，陈涛建议，政府把儿童白血病[BaiXueBing]的救助空间开放给社会组织，通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式，“把政府做不好的事情，让给社会组织来完成。”

    （患儿[HuanEr]家长采访部分应要求隐去相关家庭信息）

   记者黄英男

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