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公众对多发性硬化症知之甚少--中国年鉴社

  

  5月29日是世界多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]症日。由中国多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]和视神经脊髓炎病友会、多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]国际联合会主办,北京协和医院、解放军301医院、宣武医院等逾20家知名医院支持的全国多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]诊治网络日前启用。

  但多家医院的专家表示,普通人对这个可能带来严重残疾的疾病知之甚少。北京协和医院神经内科主任崔丽英教授指出,“在我国,由于大多数患者亲属甚至部分医务工作者对多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]及其治疗缺乏足够的认识,很多临床医生很容易将多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]症和视神经脊髓炎这两种症状类似的罕见疾病混淆。相当多的患者贻误了治疗的良机,导致患者致残的现象普遍存在。因此,如果中青年发现自己无理由地出现了视力下降、身体或面部有麻刺感等问题,且无法预测地反复发作,也需要警惕是否患了多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]症,应尽快到神经科进行检查。”

  根据北京医院神经免疫疾病诊断和治疗中心的局部统计,多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]不是遗传性疾病但具有遗传易感性,亲属中有多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]患者的发病几率明显高于普通人群。多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]平均发病年龄30岁,具有两个发病高峰:21-25岁以及41-45岁。21-25岁发病者更为常见。女性大约是男性患者的1.5-2倍。在中国尚无准确的发病情况数据,据估计我国目前大约有6万名多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]和其谱系疾病患者。

  “多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]诊疗的关键在于早期诊断及早期规范治疗。”崔丽英教授介绍,目前,医学上尚不能彻底治愈多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua],但规范的治疗可以控制疾病的发展。一般来说,多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]症的治疗一般分为两个时期:急性发作期和缓解期。急性发作期是症状发作的阶段,这时主要需要通过激素冲击治疗来迅速控制病情、缓解症状;而当进入缓解期,仍需采用新型干扰素进一步治疗以预防复发、延缓病程、改善患者生活质量。

  由于能够延缓疾病进展的有效药品价格昂贵,并且没有纳入医保,使得我国多发性[DuoFaXing]硬化[YingHua]症患者严重残疾的比例远远高于发达国家。多位专家呼吁相关部门应给予患者更多的关爱,尽早将该病的诊治费用纳入国家医疗保障体系。

  晨报记者 张晓莉 标签:多发性[DuoFaXing] 硬化[YingHua] 发病 崔丽英 视神经

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