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血友病患者可在家自行打针--中国年鉴
广东初步建立血友病分级诊疗体系，最早1岁就能确诊血友病
血友病是一种严重的出血[ChuXue]性遗传病，但只要终生注射凝血因子就能过正常人的生活。过去患者[HuanZhe]只能到大城市才能得到诊断和治疗，加上药物费用昂贵，很多人很早就出现肢体畸形残疾甚至出血[ChuXue]死亡。近日记者在2013广东省血友病定点医疗机构及血友病专家组工作会议上获悉，广东已建立血友病分级诊疗体系，以后患者[HuanZhe]可拿药回家给自己打针。
家族没遗传也可患病
血友病很少见，患病率约5~10/10万，广东省已确诊800多人。南方医院血液科副主任孙竞教授介绍说，患者[HuanZhe]绝大多数为男性，他们的X染色体上的凝血因子基因出现缺陷，血液不能正常凝固。患者[HuanZhe]的母亲家族中往往会有男性成员有异常的出血[ChuXue]疾病史，但也有30%的患者[HuanZhe]没有家族遗传，其血友病可能是基因突变所致。
患者[HuanZhe]经常自发出现身体出血[ChuXue]，如小时候出牙就会出很多血，有时受轻微外伤也会流血不止。如果发生脑部出血[ChuXue]，患者[HuanZhe]还会死亡。孙竞指出，关节[GuanJie]出血[ChuXue]是血友病的典型特征，承重和活动强度越大的关节[GuanJie]就越容易出血[ChuXue]，常见的有膝、肘、踝、肩、腕和髋关节[GuanJie]。反复出血[ChuXue]的患者[HuanZhe]可使关节[GuanJie]纤维化、骨质破坏，最后形成挛缩畸形而导致残疾。
患者[HuanZhe]拿药后可自己打针
血友病患者[HuanZhe]到医院检查血小板、凝血酶时间、凝血因子活性水平等便可得到诊断。孙竞称，目前的技术水平已经能对1岁的患者[HuanZhe]确诊。虽然血友病目前还不可治愈，但通过及早补充凝血因子防治出血[ChuXue]，患者[HuanZhe]可获得接近正常人的生活质量与寿命。如果拖到成年才治疗，患者[HuanZhe]往往已有关节[GuanJie]畸形。如果他们得不到诊断和有效治疗，就很少能活过40岁。患者[HuanZhe]一旦发生关节[GuanJie]或肌肉急性出血[ChuXue]，可采取休息、冰敷、压迫和抬高的方法止血，严重时应及时就诊。在关节[GuanJie]没有肿痛时，孙竞建议可以做物理治疗来锻炼肌力和保护关节[GuanJie]，也可选择游泳、骑车、慢步等运动训练，必要时使用护具保护易出血[ChuXue]的关节[GuanJie]。
广东省卫生厅医政处副处长张伟介绍说，血友病已纳入2013年重大疾病医疗保障试点范围，在广州市还纳入了医保门诊特定病种的范围。孙竞称，如果没有医疗报销，血友病的治疗每年需要6~20万元，体重大的人甚至要到50万，现在医保和新型农村合作医疗的报销比例已达到50%~90%。
目前广东已初步建立血友病分级诊疗体系，患者[HuanZhe]到定点医院诊断血友病并确定治疗方案，拿凝血因子药物后在区、县、社区医院静脉注射治疗，也可在医护人员的指导下回家自行注射，此后需每半年复诊一次。（记者伍君仪 通讯员吴剑鹏） 标签：血友病 打针 骨质破坏 血友病患者[HuanZhe] 凝血因子