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地点：北京积水潭医院

    疾病：下肢神经脂肪瘤病性巨肢症

    北京积水潭医院手外科侯春梅主任医师在内蒙古义诊时，发现了一位极特殊的病人。他叫包鹏飞，是一个被诊断为“下肢神经脂肪瘤病性巨肢症”的小男孩。患儿出生即现左足趾畸形，两个月及两岁时在当地进行手术[ShouShu]治疗两次。两岁后,患儿出现左足肿胀向肢体近端延伸，左下肢及左足肿胀、畸形逐渐加重，五岁后不能行走。妈妈[MaMa]不能承受小鹏[XiaoPeng]飞生病的事实，去很远很远的地方打工了，再也没回来。

    2011年8月29日，小鹏[XiaoPeng]飞坐在轮椅上由爸爸和奶奶推进了积水潭医院手外科病房，那条与瘦小身躯极不相称的硕大左腿，让见多了巨肢症患者的医生、护士[HuShi]也感到惊讶不已。已经10岁但看起来只有六七岁的小鹏[XiaoPeng]飞，体重只有37公斤，巨大的患肢占据了他身体体积和重量大约1/2，不能像正常的孩子一样站立行走，不能出家门玩耍，更不能去上学读书。

    先治疗孩子的心灵创伤

    他总是深深地低着头，偶尔用那怯怯的眼神偷偷扫视周围的一切，似乎渴望交流又害怕鄙夷或抛弃；盘坐在那巨大的左足上，用一条旧旧的小花棉被紧紧包裹住下肢，每次见有人走进病房时总是下意识地把被角按得死死的，生怕别人会看到；有时还呆呆望向窗外，不知道在想些什么。

    手外科专家田光磊主任面对着孩子渴望的眼神，毅然将他收住院。如果实施截肢手术[ShouShu]，可以[KeYi]大大减少手术[ShouShu]风险，但是田主任认真研究后决定，只切除踝关节以下部分，保留小腿和踝关节，使患腿和正常腿的长度基本相同，最大程度为孩子保留小腿功能。田主任带领手外科团队制定了周密的手术[ShouShu]方案。

    小鹏[XiaoPeng]飞一直是由奶奶在照顾，没有见过妈妈[MaMa]来看他，也没有从他的嘴中听到过他的妈妈[MaMa]。但从他的眼神中能够感受到小鹏[XiaoPeng]飞在看到别的孩子依偎在母亲怀里时，那羡慕和失落的神情。为了不伤害到小鹏[XiaoPeng]飞，一到探视时间，病房护士[HuShi]崔朝晖尽可能地推他去看电视，或带他到护士[HuShi]站来玩，陪他聊聊天。后来，护士[HuShi]长特意给他调到了小房间。护士[HuShi]们又怕他寂寞，就常去给他讲故事，和他说说话。

    俗话说：“身上的病痛好医治，但心灵的创伤难愈合”。崔护士[HuShi]工作时间不长，又没有带孩子的经验，该如何才能走进他那幼小的心灵，更好地和小鹏[XiaoPeng]飞交流呢？她请教科里已经做了母亲的同事，向她们学习该如何和小孩子打交道。她发现小鹏[XiaoPeng]飞没事就抱着一本围棋书，知道他喜欢下围棋，家里有一副爸爸买给他的围棋，只是来北京看病不方便携带，现在只好看书背棋谱了。于是，崔朝晖当天中午就去天意市场买来了一副带磁性的小围棋和有关书籍。当小鹏[XiaoPeng]飞接过这份心仪的礼物时，眼睛里马上闪烁出亮亮的光芒，“谢谢阿姨[AYi]！这下就能摆棋谱了”。看着他兴奋地把棋子摆来摆去，还不时地自言自语“有了磁铁，这下就不怕丢了”，护士[HuShi]们更是十分高兴。为了能让小鹏[XiaoPeng]飞多和她们说说话，护士[HuShi]们就请他当小老师，教她们下围棋，同时利用他的这一爱好鼓励他，说希望将来可以[KeYi]在围棋赛场上看到他的身影，希望他能获奖，这样就可以[KeYi]为奶奶、爸爸和自己争得荣誉。

    人生十年，小鹏[XiaoPeng]飞第一次穿裤子

    渐渐地小鹏[XiaoPeng]飞开朗了，也调皮了，今天乘人不备挠这个护士[HuShi]阿姨[AYi]一下，明天又挠那个护士[HuShi]阿姨[AYi]一下，自己还总结呢，“汪阿姨[AYi]和杨阿姨[AYi]不怕痒，李阿姨[AYi]最怕痒了，每次跑得最快的就是李阿姨[AYi]！”每天去看看他、陪他说说话已经成为了护士[HuShi]日常工作的一部分。如果今天哪个护士[HuShi]没去和他打招呼，他就会问：“某某阿姨[AYi]呢？她今天是休息吗？”

    小鹏[XiaoPeng]飞的营养几乎全部用于供给他那异常肥大的左腿，以至于他严重营养不良，抵抗力差，不利于康复。护士[HuShi]们为他定制健康食谱，给他讲喝牛奶的好处、吃枣的好处。渐渐地他的脸色红润了，小脸儿似乎也胖了。由于小鹏[XiaoPeng]飞十年来没有从床上下来过，导致右腿有一定程度的肌肉萎缩。为了使他术后能够顺利下床行走，崔朝晖还为他制定了一套右下肢的功能锻炼计划。

    功能锻炼是艰苦和枯燥的，小孩子难免调皮和偷懒，但是他坚持住了。在病房，他不是在喝牛奶就是在做功能锻炼。他的刻苦和坚持反映出他是多么渴望能够下床行走啊！

    中秋节到了，他收到了好多的礼物，汪阿姨[AYi]的、杨阿姨[AYi]的、关阿姨[AYi]的、李阿姨[AYi]的……在满床礼物的包围中，在共同的祝福中，远离家乡的小鹏[XiaoPeng]飞感受到了亲人般的温暖。

    2011年9月19日，是小鹏[XiaoPeng]飞在全麻下进行“巨肢缩容，距骨以远截除，皮肤修整术”的日子。手术[ShouShu]用时8小时10分钟。术中切下的肿瘤重达16公斤，接近他体重的一半。小鹏[XiaoPeng]飞从重症监护室转回来的第二天，兴奋地喊着“阿姨[AYi]你看，阿姨[AYi]你看，这是奶奶新给我买的裤子，好看吗？”是啊！十年来他从来没有穿过裤子，今天他终于可以[KeYi]像普通人一样完成这个再普通不过的动作了。毕竟是小孩子，他兴奋得小脸泛红，摸摸这儿拽拽那儿，两只眼睛一秒钟都不肯离开这条裤子。护士[HuShi]们用相机记录下了这个对他来说最神圣的时刻。

    “看！这是手术[ShouShu]前就为你特意定制的拐杖。”护士[HuShi]长像变魔术似的从身后拿出一付和他身高相符的双拐。她们教小鹏[XiaoPeng]飞如何使用拐杖、如何站稳防止摔倒。在大家的帮助下，他第一次站了起来，像一个蹒跚学步的孩子，在大家的期待和鼓励下迈出了艰难的第一步……

    “妈妈[MaMa]们，再见！你们都是我的妈妈[MaMa]。”10月21日出院时，小鹏[XiaoPeng]飞和每个护士[HuShi]都来了个大大的拥抱。看着这个和她们相处了五十多天的小家伙终于可以[KeYi]借助拐杖走路了，看着他那堆满笑容的小脸儿，护士[HuShi]们的心里酸酸的，眼眶也湿润了。

    二次手术[ShouShu]，小鹏[XiaoPeng]飞实现独立行走

    回到家后，小鹏[XiaoPeng]飞给护士[HuShi]发来了照片，还有他写给医护人员的那封邮件《最可爱的人》。文章里提到了每一位照顾过他的医生和护士[HuShi]的名字，他记得田光磊主任和侯春梅主任医师亲自为他换药、闻伤口的味道；他记得护士[HuShi]长阿姨[AYi]偷偷批准他去参观了向往已久的天安门和动物园；他记得杨阿姨[AYi]家的姐姐送他的字帖、汪阿姨[AYi]家的哥哥来给他讲故事；他记得崔朝晖护士[HuShi]给他理发时偷偷在后脑勺留了个桃心……

    2012年9月19日，小鹏[XiaoPeng]飞又回到积水潭医院手外科，在全麻下进行“左下肢增生组织切除”第二次手术[ShouShu]，手术[ShouShu]用时6小时。10天后出院。

    如今的小鹏[XiaoPeng]飞已经可以[KeYi]不借助拐杖独立行走了，他可以[KeYi]在阳光明媚的下午陪奶奶一起逛公园，他可以[KeYi]在闲暇时和奶奶一起去超市买东西。看到这个曾经自卑、自闭的孩子恢复了健康、快乐和自信，护士[HuShi]们都欣慰地笑了。

    2013年5月9日，小鹏[XiaoPeng]飞终于又来到了北京。在手外科病房，田光磊主任、侯春梅主任医师和护士[HuShi]长及护理过他的护士[HuShi]们抱着他问寒问暖，小鹏[XiaoPeng]飞的眼睛都不够用了。他的爸爸和奶奶热泪盈眶，激动得说不出话来。医院免费为他做了全套的X光检查。

    5月12日“护士[HuShi]节”那天，当小鹏[XiaoPeng]飞和手外科护士[HuShi]崔朝晖一同站在医管局组织庆祝活动的舞台时，大家仿佛看到小鹏[XiaoPeng]飞插上了一双隐形的翅膀，在蓝天中自由飞翔！10年的求医路，是积水潭医院让他第一次站立行走，第一次穿上了裤子，第一次站在了人生的舞台。

    遗憾的是小鹏[XiaoPeng]飞至今还没有得到妈妈[MaMa]的消息。他不知道妈妈[MaMa]到底在哪儿，如果妈妈[MaMa]看到现在的小鹏[XiaoPeng]飞，不知道是怎样的一种心情？

    文/崔朝晖　梁学亚（北京积水潭医院）