“疼，我疼！爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]，你们为什么不救救我！”手术室里一个[YiGe]叫王振人的孩子[HaiZi]因骨髓穿刺之痛号啕大哭，爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]站在病房外，双手握拳，红着眼眶，却无能为力。

　　四年前，这个[ZheGe]被妈妈抛弃的、不满两岁的孩子[HaiZi]患上怪病，肚子日益肿大。经医生确诊，患的是世界疑难杂症之一的“戈谢病”。

　　从此，这个[ZheGe]原本就不富裕的家庭，为了孩子[HaiZi]，负债累累，开始了漫漫求医路。

　　艰难求医

　　1岁得怪病肚子像孕妇

　　在石景山的一个[YiGe]小房间里，住着从黑龙江铁力市来北京复查身体的小振人和爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]。

　　日前，记者来到他们租住的房子里。据小振人的爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]介绍，1岁半的时候小振人出现了腹泻不止的情况，渐渐地，他的肚子越来越大，还特别的硬，就像一个[YiGe]怀胎几个月的孕妇一样。

　　爷爷[YeYe]带着他辗转于黑龙江省的各个医院，医生却始终无法确诊。2007年7月，小振人还不满2岁，爷爷[YeYe]借了3万多元，带着他来北京看病。

　　协和医院的医生看了孩子[HaiZi]，只是默默地在病历本上写下了“戈谢”二字，随后问爷爷[YeYe]：“你们带了多少钱？这个[ZheGe]病，要花很多钱。”

　　什么都不懂的爷爷[YeYe]，只是一味地道谢，他觉得能确诊了，孙子便有救了。

　　可他不知道，戈谢病是世界疑难杂症之一。得知真相后，爷爷[YeYe]“扑通”跪倒在医生的办公室里，搂着小孙子，泣不成声。

　　这个[ZheGe]困顿一生的老人，第一次理解了“穷途末路”这个[ZheGe]词的含义。

　　虽获免费药物仍有多种疾病缠身

　　一个[YiGe]偶然的机会，爷爷[YeYe]得知世界健康基金会为中国的戈谢病患者免费提供一种治疗的药物。

　　虽然无法治愈，却能让小振人维持稍微健康一点的状态。他赶紧带着小振人找上门去，排号等药。2个月后，小振人开始了持续多年的治疗。

　　随着药物的治疗，小振人的肚子缩了回去，外表看起来就像一个[YiGe]正常孩子[HaiZi]一样。只有奶奶[NaiNai]知道，他的身上还有许多毛病。他骨质疏松，特别容易骨折，因此必须时刻看住他。他的神经系统受了一点影响，眼睛已经[YiJing]有些不正常。

　　虽然药物解决了，但是每三个月就要来北京取一次药、小振人六个月一次的身体检查，半年就需要近万元的费用，都让这个[ZheGe]家庭不堪重负。

　　多难经历

　　幼时被母亲抛弃与爷爷[YeYe]奶奶[NaiNai]相依为命

　　小振人是一个[YiGe]没有[MeiYou]享受过母爱的孩子[HaiZi]，在他半岁的时候，妈妈忽然失踪，1岁的时候，妈妈重新出现，却只是为了和爸爸办理离婚手续。

　　爸爸一直在外地打工，虽然离家很近，但为了节省来回路费，已经[YiJing]多年没有[MeiYou]回家。对小振人而言，爸爸是一个[YiGe]看不见摸不着的“东西”，只有照片，只有声音，却永远无法把自己高举过头顶，抱在怀里。

　　为了给小振人治病，家里已经[YiJing]负债13万多元。爷爷[YeYe]有一个[YiGe]专门的本子记着所有的款项。“我都不知道该怎么继续开口借钱，这还不起不就跟送我们一样嘛。”

　　未来心愿

　　没钱上学 自学唐诗

　　如今，小振人也快到上学的年龄了，然而重病缠身、家里没钱，让他只能日复一日地坐在老家的院子里，听着墙外孩子[HaiZi]的嬉笑声，听着不远处学校里传来的读书声。“我和别的孩子[HaiZi]不一样，我不能读书。”小振人低着头，声音毫无生气。

　　但是他还是认真地、摇头晃脑地背起了奶奶[NaiNai]教给他的唐诗：“鹅鹅鹅，曲项向天歌。白毛浮绿水，红掌拨清波。”

　　因为一些并发症，小振人的舌头并不灵活，咬字有问题，发音几乎都不准确。但他一首又一首地背着，没有[MeiYou]停下来的意思。

　　小振人最大的心愿就是和普通孩子[HaiZi]一样，走进学堂读书识字。

　　链接

　　戈谢病是一种基因突变的遗传病，能导致疼痛、疲劳、黄疸、骨损伤、贫血甚至死亡。目前中国有90多个人患病，并没有[MeiYou]完全治愈的条件和先例。

　　如果您愿意奉献爱心，帮助这个[ZheGe]已经[YiJing]欠债13万多元的家庭，请您联系我们：58635863。

　　文/记者 徐天